Nieuwe technieken voor het aflezen van DNA, ook wel ‘next generation sequencing’ (NGS) genoemd, worden steeds meer gebruikt om kanker en erfelijke ziekten te diagnosticeren. Het gebruik ervan biedt vele nieuwe mogelijkheden, maar creëert ook nieuwe ethische dilemma’s. Onderzoekers van het UMC Utrecht publiceerden op 2 maart in Trends in Molecular Medicine een artikel waarin zij bespreken of artsen genetische informatie van een overleden patiënt mogen delen met familieleden.

Genetische informatie die bij het gebruik van NGS beschikbaar komt kan van belang zijn voor familieleden van de geteste patiënt, vooral als er een genetische verandering gevonden wordt die een erfelijke ziekte veroorzaakt waarvoor behandeling of preventie beschikbaar is. Zolang een patiënt leeft, kan deze toestemming geven voor het delen van genetische informatie met de familie en kan deze zelf ook een rol spelen in de communicatie. Na het overlijden van een patiënt is dit helaas niet meer mogelijk. Dit brengt ethische uitdagingen met zich mee.

Genetische informatie delen met familie

Over de vraag of genetische informatie beschikbaar zou moeten zijn voor familieleden van een overleden patiënt zegt medisch ethicus dr. Annelien Bredenoord, verbonden aan het UMC Utrecht het volgende: “Aan de ene kant kan de informatie de gezondheid en het welzijn van familieleden bevorderen en kan het hen helpen om beter beslissingen te kunnen nemen over hun eigen leven. Aan de andere kant zouden het medisch beroepsgeheim en de vertrouwelijkheid van de gegevens kunnen worden doorbroken, of willen familieleden de informatie misschien helemaal niet weten. Deze informatie kan immers ook negatieve gevolgen hebben”. De onderzoekers concluderen dat er ondanks de nadelen goede redenen zijn om – onder voorwaarden - genetische informatie beschikbaar te stellen aan familieleden. 

Betere bewustwording van artsen, patiënten en familieleden

Ook is de vraag relevant of artsen alleen genetische informatie zou moeten delen als de familieleden er om vragen of dat de arts familieleden actief zou moeten benaderen om ze te informeren. Dr. Bredenoord hierover: “Het gaat nu te ver om familieleden actief te benaderen, vanwege de privacy van de overledene én omdat familieleden ook de kans moeten krijgen om genetische informatie niet te willen weten. We pleiten op dit moment dan ook voor een ‘passieve terugkoppeling van genetische informatie na de dood, wat betekent dat de familieleden aan zet zijn en onder omstandigheden toegang krijgen tot genetische informatie.”

De onderzoekers vinden ook dat het algemene publiek beter moet worden geïnformeerd over technieken zoals NGS, zodat men over deze vragen kan nadenken. Daarnaast moeten artsen zich bewust worden van het belang van genetische informatie voor familieleden, ook na de dood van hun patiënt. De onderzoekers sluiten zich dan ook aan bij de aanbevelingen van de Gezondheidsraad uit mei 2014 over nevenbevindingen bij diagnostiek in de patiëntenzorg en de aanbevelingen uit februari 2015 over NGS in diagnostiek en roepen artsen en beleidsmakers op te anticiperen op deze ethische dilemma’s en na te denken over richtlijnen en protocollen op dit gebied. 

Nieuwe studie

Binnenkort gaat het UMC Utrecht onderzoeken welke visies er leven bij kankerpatiënten en hun familie, hoe NGS op een verantwoorde wijze in Nederland kan worden ingevoerd in de klinische praktijk, en op welke wijze genetische informatie het best kan worden teruggekoppeld naar familieleden. Voor deze studie is enkele maanden geleden een subsidie van bijna € 300.000 verleend door KWF Kankerbestrijding.

 

Referentie

Boers SN, Delden JJM van, Knoers NV, Bredenoord AL. Postmortem disclosure of genetic information tot family members: active or passive. Trends in Molecular Medicine 2015;21:148-153