Terug

Grown Ups with Congenital Heartdisease (GUCH)

Het GUCH centrum is een van de vier door de overheid aangewezen centra in Nederland voor de diagnostiek en behandeling van (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Het kinderhartcentrum richt zich op kinderen met een aangeboren hartafwijking.

Ongeveer één op de honderd pasgeboren baby's heeft een aangeboren hartafwijking. In Nederland worden ieder jaar ongeveer 1400 baby’s geboren met een hartafwijking. De prognose en levensverwachting van deze patiënten is de afgelopen jaren sterk verbeterd, met name vanwege de ontwikkelingen op het gebied van de hart- en vaatchirurgie. Dit heeft ertoe geleid dat 90% van deze kinderen de volwassen leeftijd bereikt.

Ruw geschat zijn er nu 30.000 volwassenen in Nederland, die geboren zijn met een aangeboren hartafwijking. Dit aantal groeit jaarlijks met zo’n 5 %. Van deze groep heeft 75% tijdens de kinderleeftijd een hartoperatie ondergaan. Veel van deze patiënten hebben in meer of mindere mate na de operatie restafwijkingen. Over de toekomst van deze steeds ouder wordende patiënten is nog weinig bekend. Dit heeft onder meer te maken met de aandoening, de ernst van de aandoening en de afwijkingen die nog bestaan na de operatie.

Oorzaken aangeboren hartafwijking

Bij een aangeboren hartafwijking is er tijdens de ontwikkeling van het kind in de baarmoeder iets fout gegaan. Er zijn verschillende soorten aangeboren hartafwijkingen. Meestal weten we niet wat de oorzaak is. Iedere vrouw die in verwachting is, heeft een kans van iets minder dan één procent om een kind te krijgen met een aangeboren hartafwijking.

Van sommige aangeboren hartafwijkingen weten we dat ze erfelijk zijn. Bij een aantal kinderen is er een stukje van een chromosoom kapot gegaan. Chromosomen zitten in de lichaamscellen.

In de chromosomen zitten eigenschappen die je erft van je ouders. Als er een stukje van een chromosoom kapot gaat, ook al is dat nog zo klein, dan kun je dat meestal toch zien aan de vorming van organen, zoals het hart, de longen of de nieren. Kinderen met een aangeboren afwijking hebben dan ook vaak meerdere erfelijke afwijkingen tegelijk. Dit noemen we een syndroom. 

Contact en vragen

Hebt u vragen of wilt  u een afspraak maken of verzetten? Neem dan telefonisch contact op met het GUCH centrum:

Het secretariaat is bereikbaar van 8.30 tot 17.00 uur

of stuur een e-mail naar

Het team

Het team gericht op aangeboren hartafwijkingen bestaat uit verschillende medewerkers:

  • cardiologen
  • cardiothoracaal chirurgen
  • anesthesiologen
  • verpleegkundig specialist

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek naar de erfelijke oorzaak

Hartafwijkingen ontstaan door een fout in het erfelijk materiaal (dna). Daarom richt het wetenschappelijk onderzoek van het centrum voor aangeboren hartafwijkingen zich op het verkrijgen van dna bij hartpatiëntjes. Door de nieuwste technieken kunnen we voor het eerst de erfelijke oorzaak van een hartafwijking bepalen. Met deze kennis bieden we persoonlijke behandelingen en dus nog betere zorg.

Door het onderzoek naar de erfelijke oorzaak wordt het in de toekomst  mogelijk al tijdens een zwangerschap te voorspellen of een kind een hartafwijking heeft. Dan helpen we dat kind al voor de geboorte en voorkomen op die manier dat hij of zij met een hartafwijking geboren wordt.

Zorg op wereldniveau

Het centrum aangeboren hartafwijkingen werkt voor dit onderzoek samenwerken met de afdeling medische genetica van het UMC Utrecht en het Hubrecht instituut. Dit is een wereldberoemd onderzoekscentrum op het gebied van ontwikkelingsbiologie en stamceltechnologie. Zo hopen we zo veel mogelijk kinderen en volwassenen de beste zorg te bieden en hopelijk hartafwijkingen in de toekomst te laten verdwijnen.

Wachttijden en toegangstijden

Laatst bijgewerkt: 24-02-2020

Toegangstijd polikliniek cardiologie: 28 dagen

Belangrijk Dit is de gemiddelde wachttijd. De wachttijd kan per patiënt verschillen. Het is afhankelijk van de reden voor verwijzing.

Polikliniek

Verpleegafdeling

Specialisme