Als telg uit een ondernemersgeslacht had Carmen Groenendijk (25) van jongs af aan meegekregen: niet zeuren, handen uit de mouwen. Dus toen ze die dag in november 2014 helemaal uitgeput opstond, ging ze gewoon naar haar werk. Ook een eetafspraak met haar zus 's avonds zei ze niet af. Ze vertelde hoe beroerd ze zich voelde en dat een collega had gezegd dat haar mond een beetje hing. Haar zus zag het nu ook. Ze wist genoeg – zij is verpleegkundige – en belde de huisartsenpost. Om 2.00 uur kreeg Carmen in het ziekenhuis de uitslag. Ze ziet nog het beeld voor zich van de drie artsen die zwijgend een krukje pakten en aan haar bed gingen zitten: “We hebben de scan bekeken. Het is niet goed.”

 

Carmen blijkt cavernomen in haar hersenen te hebben, kluwens van kleine haarvaatjes. Omdat de vaatwanden dun zijn kunnen minuscule bloedinkjes ontstaan. De gevolgen daarvan zijn onder meer hoofdpijn en verslapte armen en benen zoals Carmen de dag ervoor had. Geheugenvermindering, concentratieproblemen evenwichtsstoornissen of zelfs epilepsie zijn andere klachten die voorkomen.

Carvernomen, die behalve in de hersenen ook in het ruggenmerg kunnen voorkomen, zijn zeldzaam. In Nederland komen ze bij 85.000 mensen voor. Bij Carmen is er een genetische variant in het spel. Ook haar moeder en zus hebben de aandoening.

Leven voorgoed veranderd

Carmen kreeg pijnstilling, meer konden de  artsen niet voor haar doen. Na een week ziekenhuis ging ze naar haar ouders waar ze zes weken bijna alleen heeft geslapen, zo extreem moe was ze.

Half januari 2015 ging ze voor halve dagen aan het werk, drie maanden later werkte ze weer fulltime op de afdeling marketing van het textielbedrijf van haar oom en tante. Nu weet ze dat het toen nog niet tot haar was doorgedrongen dat haar leven na november voorgoed veranderd was: “Ik heb die afdeling zelf opgezet 5 jaar geleden. Beurzen organiseren, PR, advertentieteksten schrijven, ik deed daar zoveel dingen tegelijkertijd. Niet alleen ik omdat ik ze allemaal even leuk vond, ook omdat ik geen nee kon zeggen. Ik legde de lat hoog, was perfectionistisch en dacht dat ik op de oude voet verder kon gaan.” Intussen negeerde ze alle signalen die erop wezen dat dat niet kon: ze was moe, had een kort lontje en kon zich dingen niet herinneren.

April 2016 werd de maand van de waarheid. Begin die maand was ze op een verjaardagsfeestje toen ze extreme hoofdpijn kreeg. Dit keer sloeg Carmen de klachten niet in de wind. Ze "sjeest” met haar toenmalige vriend naar het UMC Utrecht waar ze na de eerste bloeding onder behandeling was. Daar werd opnieuw een bloeding geconstateerd. Na twee dagen mocht ze weer naar huis met een boodschap die haar verder deed realiseren dat “het menens is”. Soms kunnen cavernomen operatief worden verwijderd, maar bij haar is dat niet mogelijk omdat ze te diep in haar hersenen zitten.

Wakker in de ambulance

Een paar dagen daarna werd ze opnieuw met haar neus op de feiten gedrukt. Ze was bij haar (ex) schoonouders op de koffie toen uit het niets haar mond in een kramp schoot. Ze kon geen woord meer uitbrengen en kreeg geen lucht. Een minuut lang.  Weer naar de SEH in het UMC Utrecht, waar ze, omdat het zo druk was, ’s avonds pas de uitslag kreeg: er is geen verklaring voor haar spraakuitval: “Het was de meest heftige en angstige dag van mijn leven.“

Toch is die dan nog niet afgelopen. Ze ging terug naar haar schoonouders om daar  te overnachten. Omdat ze zo moe was, ging ze meteen naar bed. Ze werd wakker in  de ambulance. Later is haar verteld dat ze in haar slaap heeft geschreeuwd waarop haar vriend en schoonmoeder naar boven zijn gerend en haar zwaaiend met armen en benen aantroffen.

Ze bleef twee weken in het UMC Utrecht en kreeg in die tijd nog tien spraakuitvallen. Omdat die toch op epilepsie konden wijzen, werd ze doorgestuurd naar een expertisecentrum voor epilepsie. Daar werd tevergeefs geprobeerd een epilepsieaanval uit te lokken. “Ik wist nu dus nog steeds niet of epilepsie de oorzaak van die spraakuitval was. Stress zou ook een verklaring kunnen zijn. Dat maakte me erg onzeker. Toch, het heftigste vond ik dat ik daar als jonge meid tussen mensen zat die een herseninfarct hadden gehad en daardoor steeds epileptische aanvallen kregen. Pas daar begon ik te beseffen dat ook ik een hersenpatiënt ben en mijn leven lang zal zijn.”

Vanaf die eerste bloeding sluimerde bij Carmen de angst voor een herhaling. Na haar verblijf in het expertisecentrum stak die in alle hevigheid de kop op. Ze durfde niet meer te gaan slapen en kreeg paniekaanvallen. Vooral wanneer ze alleen thuis was. Dan werd ze ieder “tikje, knapje en klikje” in haar lichaam gewaar dat wel de voorbode moet zijn van de volgende bloeding. In die tijd heeft ze ettelijke keren op de SEH gezeten, maar op de MRI-scans was steevast niets te vinden. De neuropsycholoog met wie ze al direct na haar eerste ziekenhuisopname gesprekken had, leerde haar ademhalingsoefeningen waarmee ze de paniekaanvallen kon beteugelen. Ze legde het verschil tussen reële en irreële angsten uit en dat Carmen tijdens een spraakuitval niet kon stikken, ook al voelde dat zo.

Leven omgegooid

Langzaamaan leerde Carmen er zich aan over te geven dat ze alle zekerheden die ze in haar leven dacht te hebben is kwijtgeraakt. Dat een volgende bloeding altijd als een donderwolk boven haar hoofd hangt. Ze zal het nooit accepteren, maar haar geloof is een grote steun voor haar: “Ik ben ervan overtuigd dat God met iedereen een plan heeft. Dat ik cavernomen heb, daarvan heb ik iets te leren, al weet ik nog niet precies wat. Ik ben in ieder geval stil gezet. Wel weet ik dat ik mijn weg ga vinden.”

Haar leven heeft ze nu omgegooid. Ze werkt op dit moment vier ochtenden per week en gaat iedere middag een half uur liggen. Hectiek, impulsiviteit en “rondlopen als een kip zonder kop” hebben plaatsgemaakt voor rust en regelmaat, bewustzijn en intenser genieten. Er zijn mensen geweest die zich niet konden inleven in mijn situatie, geen empathisch vermogen hiervoor hadden. Ik heb mijn beste vrienden leren kennen maar sommigen anderen konden niet wennen aan deze nieuwe Carmen: “Ook kom ik nu andere mensen tegen, die ik vroeger voorbij zou zijn gelopen. Ik heb met hen diepgaandere gesprekken. Ik ben hen tot steun en zij mij. Daar gaat het in het leven om. Soms voel ik me nu een saaie sok omdat ik bedachtzamer ben – vroeger zou ik dat in ieder geval zeker gevonden hebben – maar op dit moment ervaar ik rust en vrede.”