Manon: ‘Alles wat je in het prille begin aan winst kunt behalen, heeft een enorme reflectie op de rest van het leven. Dat is mijn drijfveer.’

‘Bijna acht jaar geleden wordt in het oosten van het land een meisje geboren. Ondanks de voldragen zwangerschap heeft ze een slechte start. Na een paar uur krijgt ze epileptische aanvallen. Op de neonatale intensive care (ic) van de regio maken ze een MRI-scan. Hierop zijn afwijkingen te zien die duiden op een herseninfarct. Het risico op het ontstaan van een halfzijdige verlamming is groot.

In Zwolle zijn ze op de hoogte van de experimentele behandeling die we hier geven. De ouders stemmen in met overplaatsing naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMC Utrecht. We hebben medicijnen toegediend en ze heeft geen halfzijdige verlamming ontwikkeld. De ouders zijn vanzelfsprekend heel blij, ze sturen me ieder half jaar foto’s van haar.

Voor mijn oratie in januari heb ik een compilatie gemaakt en ze was daar zelf bij. Fijn dat we door een netwerk van neonatale ic’s aanbod van deze patiëntjes krijgen. We zullen nu gaan starten met een internationale double blind study. Pas dan weten we zeker of het medicijn daadwerkelijk effect heeft op het herstel van hersenweefsel. De resultaten van de pilotstudie zijn in ieder geval hoopgevend.

Complicaties

De complicaties na een te vroege geboorte lopen uiteen. Ernstige handicaps zien we gelukkig afnemen. Spasticiteit, hoge spierspanning, kinderen die in een rolstoel terecht komen. Hierin lijken we het beter te doen. Wat we nog wel zien is bijvoorbeeld blindheid, halfzijdige verlamming. Ook krijgt dertig tot veertig procent te maken met leer- en gedragsproblemen. Beduidend meer dan andere kinderen. Ook psychiatrische stoornissen komen vaker voor.

In Nederland ligt de grens bij vroeggeboorte vast op vierentwintig weken. In hoeverre kan een kind een eerlijke start maken? Waar kies je voor bij complicaties? Is er wel of geen sprake van lijden? Wat is het perspectief qua lijdensweg? Hoeveel operaties moeten er nog plaatsvinden? Wat is de last om een kind er nog doorheen te trekken? Allemaal vragen die de keuze om wel of niet te gaan behandelen beïnvloeden.

De internationale druk om naar lagere grenzen te gaan is groot. Landen als België, Duitsland, Engeland en Amerika grijpen al vroeger in. Onlangs hadden we hier een moeder uit een van de omliggende buurlanden. Opgenomen met weeën, drieëntwintig weken zwanger van een tweeling. We hebben niet ingegrepen, terwijl dat in haar thuisland mogelijk wel zou zijn gebeurd.

De prognose van zulke premature kinderen is zeer zorgelijk. Ze overlijden na behandeling alsnog of overleven met een ernstige handicap. Zullen we het eerst eens beter doen voor de kinderen van 24 of 25 weken? Die ondervinden al genoeg problemen en gevolgen van medisch ingrijpen. Een belastende ic-behandeling moet een overbrugging naar beter zijn. Als je aan een 24-weker begint, moet je ook durven stoppen. Uit liefde voor je kind kun je besluiten iets niet te doen, hoe moeilijk dat ook is.

Advies

Vanuit een Multidisciplinair Overleg van artsen en verpleegkundigen geven wij advies aan de ouders. Welke informatie moeten ze krijgen? Wat is hun draagkracht? In hoeverre speelt geloofsovertuiging eventueel een rol? Hoe breed is het opvangnet? Wat betekent het als je de zorg later noodgedwongen uit handen moet geven? Meestal komen we er samen met de ouders uit wat het beste is voor hun kind.

Uit onderzoek blijkt dat ruim een derde van vroeggeborenen witte stofafwijkingen in de hersenen heeft. Hierdoor raken de connecties in het babybrein verstoord, wat later tot leer- en gedragsproblemen kan leiden. Die stofafwijkingen blijken het gevolg van ontstekingsprocessen. Dit jaar beginnen we met een studie naar voedingsinterventie. Hoe kunnen we supplementen aan de voeding toevoegen waardoor we bepaalde ontstekingsprocessen tegengaan? Het zou natuurlijk geweldig zijn als we problemen kunnen verminderen of voorkomen. We doen ons uiterste best voor nieuwe interventiemogelijkheden.

Ook op het gebied van soft skills is nog een wereld te winnen. Denk aan buidelen, ouders betrekken bij de verzorging en de behandeling. Communicatie met de ouders is sowieso ontzettend belangrijk. Hoe vinden we balans in het comfortabel maken van het kind? Want pijnprikkels, het gescheiden zijn van de moeder, de tijd in de couveuse, het veroorzaakt stress. En dat heeft weer invloed op de hele ontwikkeling, met name op de hersenen.

Zo gaan we, samen met psychiatrie, een studie doen naar stress en reductie hiervan door muziek. Het neostress project. Alles wat je in het prille begin aan winst kunt behalen, heeft een enorme reflectie op de rest van het leven. Dat is mijn drijfveer.’

 

Over Manon Benders

Prof. dr. Manon Benders is afdelingshoofd van de afdeling neonatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In januari 2017 hield ze haar oratie als hoogleraar neonatologie. Haar wetenschappelijk onderzoek binnen het UMC Utrecht Hersencentrum is gericht op het in kaart brengen van  normale en abnormale hersenontwikkeling van pasgeborenen. Beeldvorming van de hersenen, met behulp van MRI, is een belangrijke methode in het onderzoek van Manon Benders.  Het doel is om bij kinderen met hersenschade rondom de geboorte, de ontwikkeling op lange termijn te kunnen voorspellen en te verbeteren.