Wij gaan naar huis…
“nu al ?”
“mijn tijd zit erop voor vandaag”, grapt Bianca, maar wat baalt ze.

En zoals ze is, niet alleen voor haarzelf, maar ook voor mij…

Ik merk dat het haar ook veel energie kost om de stap te zetten om naar huis te gaan, maar haar hoofd zit "vol", en dan is rust het enige wat haar kalmeert. Niet meer even onbezorgd naar een verjaardag, feestje of een gezellig samenzijn met vrienden en hoe graag ze ook wil, maar haar hoofd trekt dat niet meer. De prikkels worden in dit geval veroorzaakt door het “lawaai” van mensen die door elkaar praten en aangevuld met achtergrondmuziek maakt het dat het hoofd van Bianca “vol” raakt… Zelfs in de auto naar huis terug is het alleen vol te houden als ze haar ogen dicht doet. Elke keer als de lampen van een tegenligger onze auto binnendringen, voelt dat bij haar alsof er een band strak om haar hoofd wordt getrokken, enorm vermoeiend.

Impact op haar leven

Het is niet zo dat het niet meer gaat om dit soort uitstapjes te maken.  Maar waar we tot voor 2 jaar terug, voordat Bianca haar subarachnoïdale bloeding (SAB) kreeg, bijna altijd het licht uit deden, zijn we nu meestal de eerste die op een feestje komen en als het te druk wordt gaan we, meestal ook weer als eerste… Soms is dat snel, soms houdt Bianca het wat langer vol, maar dan moet ze het meestal de volgende dag of dagen bekopen met extra vermoeidheid. En dat laatste is nog maar één van de lasten. Snel schakelen, onverwachte dingen, concentratieproblemen, initiatieven nemen, keuzes maken en slaapproblemen zijn zomaar een kleine opsomming van dingen waar Bianca dagelijks mee worstelt. En waar degene die dit leest alweer aan voorbij is gegaan, zonder zich waarschijnlijk te beseffen wat voor impact dit heeft op haar leven…. wat stond er net ook alweer? ;-)

Keuzes maken

Neemt niet weg dat Bianca en ik enorm genieten van wat ze allemaal nog wel kan volhouden. We lopen immers niet weg voor een verjaardag, maar de onbezorgdheid erom heen is niet meer hetzelfde. Tegenwoordig is plannen van uitjes enorm belangrijk geworden. Als we A gaan doen, dan moeten we B en C maar laten schieten. Niet meer meerdere afspraken op een dag en als dat wel zo uitkomt, dan moeten we keuzes maken. Dit zorgt ervoor dat we overal nog gewoon aan mee kunnen doen, maar niet meer zo intens zodat e.e.a. nog enigszins is vol te houden voor Bianca. Maar ook in huis is het tegenwoordig meer opgeruimd dan voorheen, hoe minder troep of onregelmatigheden in huis, hoe minder negatieve prikkels. Hoe fijn om dan zo weer thuis te komen….

1500 mensen per jaar

Het is nu bijna 2 jaar geleden dat Bianca haar SAB heeft gehad, een gesprongen hersenaneurysma. Een niet vaak voorkomende vorm van een hersenbloeding die ongeveer 1500 keer per jaar voorkomt, waarvan 1/3 binnen 3 maanden komt te overlijden, 1/3 restverschijnselen heeft (zichtbaar of onzichtbaar) en 1/3 nauwelijks of geen restverschijnselen heeft. Bianca heeft door complicaties direct na haar SAB helaas ernstig last van onzichtbaar letsel, wat haar dagelijkse functioneren enorm belemmert.

Normaal leven leiden

Heel begrijpelijk is het ook dat de omgeving na de eerste schrik en enorme belangstelling weer doorgaat met de eigen dagelijkse beslommeringen, en als ze Bianca zien en kort spreken eigenlijk niets aan haar merken. Zelf wil ze natuurlijk ook weer een zo normaal mogelijk leven leiden, maar helaas is dit door de gevolgen van deze bloeding drastisch veranderd.

Er worden voorbereidingen getroffen voor een onderzoek naar de gevolgen na een SAB. Vanuit onze stichting, Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) steunen we dit broodnodige onderzoek, en heel misschien ligt er wel een voor de hand liggende oplossing……….

 

Jacques Jullens is getrouwd met Bianca en werkzaam als fotograaf. Hij zet zich vrijwillig in voor het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP) . Vanaf het moment dat zijn echtgenote Bianca een SAB kreeg hield hij een blog bij.