Willem (53 jaar) kreeg een herseninfarct, met ernstig linkszijdig neglect tot gevolg. Maar dit was niet meteen duidelijk na het ongeval.

‘Na 3 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen, ging ik door naar een revalidatiecentrum waar ik 4 maanden lang heb gezeten. In het ziekenhuis wisten ze nog niet dat ik neglect had. Dat was ook lastig te merken, want ik had sowieso uitval aan mijn linkerkant.’ In het revalidatiecentrum kreeg Willem een rood bandje om zijn linker pols en zat er rode tape op de grond aan de linkerkant, maar die vielen hem niet op. ‘Ik kreeg allerlei psychologische en neurologische tests, toen werd voor anderen duidelijk dat ik neglect had. Ik tekende bijvoorbeeld figuren voor de helft na. Zelf had ik het nog niet door.’

Linkerkant

Er waren een paar dingen waaraan Willem het uiteindelijk zelf ook merkte. ‘In de rolstoel botste ik overal tegenaan aan de linkerkant. Daarnaast had ik moeite met lezen. Bij een nieuwe zin moet je weer naar links naar een nieuwe regel, en dat deed ik niet. Dan is de zin dus afgelopen. En als we aan tafel zaten en ik kon de boter niet vinden, dan stond die altijd links. Dan merkte ik: o ja, dat is neglect.’ Lachend: ‘Ik liet alles links liggen.’ Het was voor Willem gek om zich te realiseren dat hij neglect had, ‘want aan mijn ogen mankeert niks, alleen neem ik het niet waar. Ik zie het wel maar het dringt niet tot me door.’

In het revalidatiecentrum kreeg hij allerlei tips om met neglect om te kunnen gaan. ‘Ik heb geleerd dat ik goed mijn aandacht erbij moet houden en met mijn ogen alles precies en rustig moet afscannen. Het zijn strategieën om het neglect te negeren. Als ik iets kwijt ben weet ik nu dat ik goed aan de linkerkant moet kijken, 9 van de 10 keer ligt het daar.’ Zijn vrouw vertelt dat ze de tip kregen om thuis alles juist links neer te leggen, ‘want dan blijf je die kant stimuleren. Het bed werd ook zo neergezet dat de verpleegster hem van de linkerkant benaderde.’ ‘Ik moest steeds met het verkeerde been uit bed stappen’, grapt Willem.

Dode hoek

Het neglect speelt vooral op als Willem wordt afgeleid, bijvoorbeeld in het verkeer. ‘Dan moet ik de aandacht terugbrengen op mezelf en geconcentreerd blijven. Ik vergelijk neglect altijd met de dode hoek in de autospiegel.’ Inmiddels kan hij alleen de straat op met zijn scootmobiel. Toch blijft het zaak om voortdurend alert te blijven, ‘want onverwacht kan het neglect me zomaar parten spelen. Zo weet ik bij het typen de “e” en de “w” feilloos aan de linkerkant van het toetsenbord te vinden, maar als ik niet goed oplet kan ik ze makkelijk door elkaar halen.’

De klachten zijn sinds het begin al wat afgenomen. Zijn vrouw merkt op: ‘Het is moeilijk te zeggen of dat komt door de aanpassingsstrategieën of door de neuroplasticiteit. Hij is inmiddels erg sterk in zijn strategieën.’ Willem lacht. ‘Ja, je wordt er wel slim van!’

Na het revalidatietraject kreeg Willem nog 4 weken dagbehandeling in het revalidatiecentrum. Sinds kort is hij weer volledig thuis en krijgt hij nog fysiotherapie. De prognose is lastig in te schatten. Zijn vrouw: ‘Ik vind het jammer dat er niet meer handvatten worden aangereikt voor thuis, bijvoorbeeld bepaalde oefeningen of trucs waarmee je de neuroplasticiteit blijvend kan verbeteren. Dat mis ik in de voorlichting.’

Willem is geïnterviewd door Fleur Steenborg en Lucas Mevius van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, en heeft toestemming gegeven voor publicatie. Zijn naam is gefingeerd.

Ten Brink A.F., Nijboer T.C.W., & Visser-Meily J.M.A. (2016). Stand van zaken: De behandeling van neglect, een aandachtstoornis. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2016;160:D393

Meer informatie over revalidatie