De collegezaal stroomt vol. Voorin staan zeker vijftien rolstoelen. Het kost wat moeite om ze netjes in een rijtje te parkeren, maar met wat hulp van familieleden vormen ze een halve cirkel. De professoren mogen kort iets vertellen over hun onderzoek. Kweken van zenuwcellen in bakjes en medicijntrials passeren de revue. Wat is ALS, waarom krijg je ALS, kunnen we ALS behandelen? Er wordt hard gewerkt, en intensief samen gewerkt, internationaal, om antwoorden op deze vragen te krijgen.
 

Maar heb je nu eenmaal deze diagnose, dan zijn er ook andere vragen: hoe zorg je ervoor dat je fit blijft, dat je regie kunt blijven voeren over je eigen leven, dat je partner en kinderen kunnen omgaan met de stress, zorglast en verlies? Ook hier doen we onderzoek naar. Alle ALS-zorgteams in Nederland helpen mee om zoveel mogelijk antwoorden te vinden op al deze vragen. Onderzoeken naar cellen én naar mantelzorgers. Onderzoeken naar de beeldvorming van de hersenen én naar de app om mensen op afstand te monitoren.

Na de collegezaalverhalen lopen en rollen we in groepjes van patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers langs posters waar junior onderzoekers heel enthousiast vertellen welk stukje van de puzzel zij proberen op te lossen. Er komen veel vragen. We lopen na een half uur weer naar de volgende posters.

Aan einde van het programma loop ik met een aantal patiënten terug naar de hoofdingang. Zij komen uit Den Bosch en Zwolle. Ze hebben veel gehoord en zijn onder de indruk van de 'energie' van de onderzoekers en zorgverleners. Ik fiets blij terug naar huis. Toch voelt dat ook dubbel. Blij. Hoe kun je nu blij worden van een zaal met mensen waar we nog geen antwoord hebben op hoe we deze vreselijke ziekte kunnen voorkomen of behandelen? Mensen die hoopvol naar ons kijken?

De volgende morgen komt een van onze ergotherapeuten naar mij toe. "Wat een goede avond gisteren. Ik had zo'n sterk 'samen-gevoel'. Samen met de patiënten en naasten. Wij samen de zorgverleners voor mensen met ALS. Maar ook een wij-gevoel met de onderzoekers. Ik voelde me zo trots en vol energie om mijn steentje bij te dragen."

Dat was precies ook mijn blijde gevoel. Ze sloeg de spijker op de kop. Samen werken voor de beste behandeling en beste zorg. De patiënten en hun naasten verbinden ons, zorgverleners en onderzoekers. Zet hen centraal. Dan weet je waarom je één team moet zijn. Van onderzoeker in het lab tot de ergotherapeut met de aanpassingen in huis. Samen.