English translation for this page is not available

Vorige

Ice Bucket Challenge

Veel mensen deden eraan mee: de Ice bucket challenge. Emmer ijswater, een filmende partner in crime en natuurlijk het belangrijkste, een donatie voor de Stichting ALS. Wat gebeurt er met al het geld dat is ingezameld?

Het geld dat in Nederland en andere landen via deze ludieke actie is opgehaald, gaat onder meer naar grootschalig genetisch onderzoek: project MinE. In dat project wordt van 15.000 ALS-patiënten een dna-profiel gemaakt dat wordt vergeleken met 7500 gezonde mensen. Het internationale project kost zo’n 45 miljoen euro. ALS-expert prof. dr. Leonard van den Berg van het UMC Utrecht Hersencentrum en het ALS Centrum leidt project MinE en hoopt via dit genetische onderzoek de oorzaak van de ziekte op te sporen.
“Zulk groot genetisch onderzoek naar ALS is nog nooit eerder gehouden,” vertelt Van den Berg. “We hopen hiermee een grote stap vooruit te zetten en genen te vinden die ons op het spoor zetten van de oorzaak van de ziekte. Als we die kennen, is het misschien mogelijk om nieuwe behandelingen te bedenken. Maar zover zijn we helaas nog lang niet.”

Grotere kans

Wetenschappelijk onderzoek is hard nodig omdat er nog geen medicijn bestaat dat ALS geneest. Van den Berg is heel erg blij met de toegenomen aandacht voor de ziekte ALS de afgelopen jaren. “Het is een verschrikkelijke ziekte die helemaal niet zo zeldzaam is. Elk jaar krijgen 400 tot 500 mensen in Nederlander de ziekte. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe nog onvoldoende opgeleverd, maar daar kan verandering in komen. De kans om een nieuwe behandeling te ontdekken voor ALS wordt groter.”

Het MinE-project is gestart door twee Nederlandse ALS-patiënten, Bernard Muller en Robbert Jan Stuit, en is een samenwerking tussen de Stichting ALS en Nederlandse ALS-onderzoekers.
 

Kijk voor meer informatie over het project op de website van Stichting ALS

In Nederland werd hiermee maar liefst 1 miljoen euro opgehaald.

Feiten en cijfers Ice bucket challenge

29-07-2014  

De hype begon in de Verenigde Staten: voormalig honkballer en ALS-patiënt Pete Frates gooide op 29 juli 2014 de eerste emmer ijkoud water over zich heen.

79.9 miljoen

In de VS werd 79,9 miljoen dollar opgehaald.
 

2,4 miljoen

Op facebook waren zo’n 2,4 miljoen filmpjes te zien van van deelnemers aan de uitdaging.

Wereldsterren

Ook Oprah Winfrey, Bill Gates en Lady Gaga deden mee.

BN’ers

BN’ers met emmer en donatie: Beau van Erven Dorens, Mark Rutte, Vigo Waas, Renate Gerschtanowitz, Georgina Verbaan en UMC Urecht-neuroloog Leonard van den Berg.

51.000

51.000 mensen in Nederland deden mee aan deze verfrissende uitdaging.