Vorige

Zieke kinderen behandelen met oog op later

In iedere klas zitten wel kinderen met een chronische ziekte, bijvoorbeeld reuma of een hartafwijking. Of kinderen die een ernstige aandoening hebben gehad zoals kanker. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) houdt bij het behandelen van deze aandoeningen zoveel mogelijk rekening met de gevolgen voor later.

Dat klinkt logisch, maar dat is het niet. “Het belangrijkste is natuurlijk het leven van een kind te redden. Nu lukt dat meestal dankzij de medische wetenschap. Daarmee krijgen we ook zicht op wat die aandoening op latere leeftijd betekent,” legt hoogleraar kinderlongziekten Kors van der Ent uit.

Toekomst

“Een kind met een ernstige hartafwijking wordt zo snel mogelijk na de geboorte geopereerd. De manier waarop die operatie gebeurt, heeft gevolgen voor het hart op latere leeftijd. Daar moet je rekening mee houden. Een te vroeggeboren baby kan zo worden beademd dat hij nu wel overleeft, maar later astma of copd ontwikkelt. Ook 
dat weten we nog niet zo lang. Bij een bepaalde stofwisselingsziekte werkt een stamceltransplantatie goed. Nu blijkt dat deze kinderen vaak op oudere leeftijd longpro-blemen hebben. Kinderen die van leukemie zijn genezen, krijgen soms later last van een slechter hart.” 
Systeem
“Tot voor kort wisten we van zulke dingen veel te weinig. Gewoon omdat we deze kinderen niet in de gaten hielden als ze niet meer in het ziekenhuis hoefden te zijn. Nu zetten we een systeem op waarmee we ze blijven volgen. We ontdekken dan de problemen waarmee ze te maken krijgen en proberen daar een oplossing voor te vinden. En dat gaat niet alleen om fysieke problemen. Zoals die jongen met taaislijmziekte: hij kreeg een longtransplantatie. Die ging goed en daarmee was hij van zijn aandoening af. Kort daarna werd hij depressief. Hoe kan dat? Eigenlijk niet zo gek. Tien jaar lang zat hij snakkend naar adem in een rolstoel en werd hij volledig verzorgd. In één keer kan hij alles weer. Naar school, z’n huiswerk maken, met vrienden omgaan, functioneren in de maatschappij. Dat was teveel voor hem.” 

Helpen

“Daar hebben we van geleerd. Nu hebben we speciaal getrainde verpleegkundigen die al lang voor de transplantatie deze kinderen en hun ouders helpen. Om zich voor te bereiden op zo’n verandering. Gezond zijn is meer dan afwezigheid van ziekte.”   •
 

Kindercardioloog Hans Breur over aangeboren hartafwijkingen

Bijna de helft van de kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking loopt hersenschade op voor de geboorte of tijdens de behandeling. Dat heeft grote gevolgen voor de rest van...

Hoogleraar neonatologie Manon Benders over te vroeg geboren baby's

Moet je een baby na een zwangerschap van drieëntwintig weken in leven proberen te houden? Wij vinden van niet, zegt Manon Benders, hoogleraar neonatologie. Technisch kan het misschien...

Kinderarts Sanne Nijhof over extreme vermoeidheid bij kinderen

Veel kinderen die een ernstige aandoening hebben of hebben gehad, zijn vaak doodmoe. Zo moe dat ze vaak van school thuisblijven, niet sporten en minder sociale contacten hebben. Doodmoe...

Kinderreumatoloog Bas Vastert over jeugdreuma

Gelukkig is jeugdreuma steeds beter onder controle te krijgen. Het komt zelfs steeds vaker voor dat bij kinderen de klachten volledig verdwijnen. Maar zolang ze medicatie moeten slikken...