English translation for this page is not available

Vorige

Patiëntverhaal Bertie

Patiëntverhaal Bertie

"De zorgzaamheid is hartverwarmend"

Eind 2011 kreeg ik hevige pijn in mijn kaak. Na een aantal tandartsbezoeken liet ik aan de linkerkant alle kiezen trekken. Achteraf voor niks. Het bleef zo zeer doen. Na ruim twee jaar aanmodderen, zei de mondhygiëniste: "Ga voor mijn plezier nou eens naar de neuroloog."

Bij de eerste scan is het meteen raak. Een tumor midden in de hersenstam. Dan gaat het balletje rollen. Ik ben er helemaal niet op voorbereid, denk zelf aan een bekneld zenuwtje of zo. "Veel te moeilijk om te opereren," zegt de neurochirurg. "Als het moet dan moet het, maar liever niet. We gaan bestralen." Zes weken lang, vijf dagen per week, een half uur per dag, op zeventien plekken. Ik vind het zwaar. Het reizen met een taxi iedere dag, het wachten, het liggen. Het gebeurt allemaal in je hoofd. Het bestralen, het denken, het suist en het doet. Al met al een ingrijpende ervaring. Het vreet energie.

De eerste keer dat ik op die smalle tafel lig, worstel ik met mijn handen. Ik heb nogal korte armen. Meteen staan ze bij me. "Ik zal een bandje ter ondersteuning voor u maken." Ze bekijken heel goed of je een beetje ontspannen ligt. "Bent u klaar voor het masker*?" Prettig dat ze dat vragen, zodat je je kunt voorbereiden. Dat masker is een verschrikking. De eerste keer weet je niet wat je overkomt. Heel beangstigend. Mond en ogen zijn uitgespaard, alleen kleine gaatjes bij de neus, vastgemaakt op de tafel, je hoofd mag niet bewegen. Je moet door de neus ademen, je mond kan niet open. Als je neus dicht zou zitten, heb je het heel benauwd.

Alleen

Als je eenmaal goed ligt, praten ze nog wat, raken je even aan. “Mevrouw, we gaan beginnen.” Daarna zeggen ze niks meer. Ook niet als ze je tussendoor steeds komen verleggen. Die stilte is aan de ene kant prettig, aan de andere kant eenzaam. Daar lig je dan helemaal alleen in die grote ruimte terwijl die apparaten om je heen gaan. Je kunt geen kant op, alleen omhoog kijken. Als ik daar lig, bid ik altijd. Dat is troostrijk. Na een half uur mag je opstaan, halen ze alles van je af en is het weer “tot morgen”. Als ik last heb van kriebelhoest, doen ze alle moeite om het comfortabel te maken. Meteen wordt de arts gebeld, voor codeïnetabletjes. Een keer heb ik tijdens de bestraling gehoest. Onmiddellijk daarna worden scans gemaakt om te kijken of het wel goed is gegaan.

Geweldig hoe ze met me omgaan, op me reageren. Allemaal. De hele rit. Ik doe er wel toe, denk ik dan. Voor hen ben ik op dat moment even belangrijk. En niet nummer zoveel. De zorgzaamheid is hartverwarmend.

Altijd gaat er iemand met me mee. Mijn man, verschillende familieleden. Iedereen mag één keer op de monitor meekijken in een ruimte ernaast. Dat wordt aangeboden. Dan krijgen ze uitleg van een laborant. Fijn om te weten wat ik bedoel als ik er thuis over vertel.

Het kan een half tot twee jaar duren voordat ze weten of de tumor stilstaat of is geslonken. Het is niet in onze handen. Als ik om me heen kijk, voel ik me gezegend. Ik ben niet geopereerd, voel me niet ziek. En ik heb goede medicijnen voor de pijn. Als ik me over een paar maanden een beetje bij elkaar heb geraapt, kijk ik uit naar de verbouwing van de badkamer. Ik parkeer het. Het begint wel weer te leven als ik opnieuw door de scan moet.

Wat is goed?

  • De zorgzaamheid. 'Ze houden me goed in de gaten, vragen altijd hoe het met me gaat, hoe ik me voel. Ook wordt de dokter meteen gewaarschuwd als ik niet fit ben.'
  • Gratis parkeren bij de polikliniek radiotherapie
  • Lichte wachtruimte, stoelen zitten lekker

Wat kan beter?

  • Mondelinge aanpassingen van bestralingstijden ook op een briefje meegeven (los van de stencils die patiënten regelmatig krijgen). ‘Omdat ik zo warrig in mijn hoofd ben, gaat het een keer mis en kom ik te laat. Dan raak ik helemaal van slag. Dat maakt me erg onzeker.’
  • Openingstijden kiosk. ‘Als je na 16.00 uur nog zo’n heerlijk kopje soep wilt halen, is deze gesloten. Dat is jammer.’

 

* Het is belangrijk dat patiënten tijdens elke bestraling in dezelfde houding liggen, zodat heel precies het bedoelde gebied wordt bestraald. Bij een bestraling van hoofd of hals is dit lastig door de beweeglijkheid van het hoofd. Daarom wordt een speciaal masker gemaakt. Dit zorgt ervoor dat patiënten bij elke bestraling in precies dezelfde houding liggen.

Juni 2014

Terug naar het overzicht

Ook uw ervaringen delen?

Stuur uw eigen verhaal naar ons op. Misschien plaatsen wij het dan op onze website!
Deel uw ervaring via de UMC Utrecht Facebookpagina www.facebook.com/UMCUtrecht
Deel uw ervaring via het UMC Utrecht Twitterkanaal @UMCUtrecht

Bij de eerste scan is het meteen raak. Een tumor midden in de hersenstam. Dan gaat het balletje rollen. Ik ben er helemaal niet op voorbereid, denk zelf aan een bekneld zenuwtje of zo.