Vorige

Patiëntverhaal Peter

Patiëntverhaal Peter

"De gedrevenheid in het lab raakte mij"

Peter Doppen (33) heeft multipel myeloom, oftewel bloedkanker in de botstructuur.

Door een gebroken ruggenwervel ging het balletje rollen. Was die breuk als gevolg van een simpel ongelukje niet vreemd voor zo’n jonge man? En wat waren die zwakke plekken in zijn botten?

Peter: “De zanger van de band waarin ik drum had de stoute schoenen aangetrokken. Hij benaderde concertzaal Paradiso, legde de situatie uit en zei: ‘Wij willen graag met onze bluesrockband BlueShaker een benefietconcert organiseren. De opbrengst gaat naar het onderzoek naar multipel myeloom (de ziekte van Kahler).’ Ik vond het een fantastisch initiatief én iets moois om naartoe te werken na alle narigheid die ik achter de rug had. Paradiso deed mee, we noemden het een Terugkomcert want het symboliseerde mijn terugkomst.”

Nieuw geneesmiddel

“Eind maart was het zover, de zaal was bijna uitverkocht en het was een fantastische avond. Het geld overhandig ik binnenkort aan de myeloomonderzoeksgroep van de afdeling hematologie in het UMC Utrecht, de afdeling waar ik het afgelopen jaar veel tijd heb doorgebracht. Een medicijn dat deze ziekte geneest is er nog niet, maar onderzoek heeft ervoor gezorgd dat de overleving is verdubbeld. Bovendien heeft een klein deel van de patiënten zo’n lange overleving dat ze misschien wel genezen zijn.

Ik ben in het laboratorium geweest omdat ze wilden laten zien waar de opbrengst naartoe zou gaan en hoe het geld besteed zal worden. Daar zag ik hoe specialisten cellen bestudeerden en onderzoek deden. Wat mij raakte was een bepaald soort gedrevenheid die ik bij iedereen zag. ‘We behalen goede resultaten, maar zijn pas tevreden als we een nieuw geneesmiddel vinden,’ zei een onderzoeker.”

"De gedrevenheid in het lab raakte mij"

Andere botstructuur

“Door een onverwachte, simpele botsing met de wasmand – en de schrik daarvan, het was donker – brak ik mijn derde wervel, tussen de schouderbladen. Maar ambulancepersoneel en artsen in andere ziekenhuizen konden dat in eerste instantie niet vaststellen. Pas toen ik na onhoudbare pijn en uitval van mijn benen in het UMC Utrecht terechtkwam, werd dit ontdekt. Een operatie volgde, waarbij ik acht schroeven in mijn rug kreeg ter ondersteuning van een aantal wervels. Hoewel het zwaar was, verliep dat allemaal goed. Toch vertrouwden de artsen het niet: mijn botstructuur zag er anders uit en was ik niet te jong voor zo’n ‘snelle’ breuk? Net toen ik leerde weer uit bed te komen en te staan, kwam de chirurg die mijn operatie had uitgevoerd met het slechte bericht dat multipel myeloom de oorzaak was. Mijn vriendin was erbij, we schrokken ons kapot. Apathisch, lamgeslagen waren we. In de uren, dagen daarna kregen we slecht nieuws op slecht nieuws. Mijn botstructuur was op veel plaatsen in mijn lichaam aangetast en mijn bloed zag er niet goed uit. Daarna kwam gelukkig goed bericht: ik zat in stadium 1, gezien de situatie het meest gunstige uitgangspunt. De hematoloog besprak de diverse behandelplannen en liet gunstige resultaten zien van een nieuwe studie, waarin een nieuw medicijn toegevoegd wordt aan twee middelen die al langer gebruikt worden. Ik besloot hiervoor te kiezen: ik kreeg vier kuren van deze nieuwe combinatie. Daarnaast nog een stamceltransplantatie en volgden nog vier combinatiekuren waarvan ik morgen mijn laatste infuus krijg.”

Levenslessen

“Het is een jaar van vechten geweest. Ik zat in een rolstoel, moest revalideren vanwege mijn gebroken rug met een incomplete dwarslaesie tot gevolg en ik onderging chemokuren. Toch ging ik tussen alle ziekhuisopnames en fysio- en ergotherapiesessies mondjesmaat weer aan het werk; als professioneel drummer geef ik drumles en zit ik in twee bands. Ja, ik was bang kotsmisselijk boven de wc-pot te hangen vanwege de chemo, maar dat gebeurde niet. Twee dagen na een kuur ben ik futloos en heel moe. Dan doe ik niet zoveel, behalve muziek luisteren, een beetje drummen en wandelen met de hond. Alleen de zware chemokuur voorafgaand aan de stamceltransplantatie was heftig. Toen was ik misselijk en beroerd.

Tot nu toe slaat het medicijn goed aan, mijn bloed is schoon. Mijn vooruitzichten zijn blanco, dat wil zeggen: ik leef met de dag. De vluchtigheid is uit mijn leven, het fundament wordt breder en sterker. Deze ziekte heeft me dus ook iets opgeleverd, ik krijg levenslessen op mijn bord die mooi zijn. Ik weet nu beter wat ik wil, in de muziek bijvoorbeeld, en wat ik belangrijk vind in mijn leven. Ik maak daardoor bewustere keuzes. Ook de relatie met mijn vriendin heeft zich verdiept. Je moet mogelijkheden blijven zien. Altijd. Natuurlijk zit ik er ook weleens goed doorheen. Ik heb moeilijke momenten vol angsten en onzekerheden. Daarover praten mijn vriendin en ik met een psycholoog van het Helen Dowling instituut*. Die gesprekken brengen mij tot rust. Ook de drive die ik bij de onderzoekers in het lab zag inspireert mij. Het is hoopvol en gaf mij de kracht tijdens een chemokuur in Paradiso op te treden.”

* Instituut dat mensen met kanker en hun naasten helpt de ziekte emotioneel te verwerken (
www.hdi.nl)

Wilt u geld doneren voor Peters initiatief?

Dat kan op rekeningnummer 6338607 t.n.v. Roosevents o.v.v. Donatie voor onderzoek multipel myeloom (ziekte van Kahler) UMC Utrecht.

Nieuwe combinaties, betere effecten

Multipel myeloom is een kwaadaardige bloedkanker die jaarlijks bij zo’n 750 mensen in Nederland voorkomt. Door onderzoek leven patiënten na de diagnose gemiddeld nog 7 jaar in plaats van 3,5 jaar.

In het beenmerg – het zachte weefsel in de kern van de meeste botten – ontstaan onder meer plasmacellen. Deze zijn verantwoordelijk voor de productie van antistoffen. Door fouten in het dna van de plasmacellen kunnen zij kwaadaardig worden. In verschillende delen van het lichaam nestelen deze kwaadaardige plasmacellen – de myeloomcellen – zich vervolgens in het beenmerg. Bloedarmoede is vaak een eerste symptoom. Omdat myeloomcellen de botafbraak bevorderen, ontstaan er ook vaak botdefecten als ingezakte wervels of ‘spontaan’ gebroken ribben of botten. Soms treden er infecties op of ontstaan nierproblemen.

Nieuwe middelen

In het UMC Utrecht, maar ook elders, vinden regelmatig wetenschappelijke studies plaats met nieuwe of combinaties van bestaande en nieuwe middelen. Ook Peter doet aan zo’n studie mee. Hij krijgt eerst vier keer een kuur met een nieuwe combinatie van drie anti-myeloom middelen. Daarna volgt een stamceltransplantatie waarbij alle oude bloedvormende cellen plaatsmaken voor nieuwe. Die ‘nieuwe’ cellen zijn van de patiënt zelf, die zijn uit het lichaam gehaald voordat een hoge dosis chemotherapie wordt gegeven. Deze stamcellen vormen na transplantatie de basis waaruit weer alle nieuwe bloedcellen ontstaan. Omdat in het lichaam nog een restje van de kwaadaardige cellen kan zitten, volgt na de transplantatie nog een serie van vier kuren.

Verbeteringen

Hematoloog Niels van de Donk: “Met meerdere studies onderzoeken we het effect van verschillende combinaties van stoffen. Hiermee slagen we erin om de overlevingskansen beetje bij beetje te verbeteren. Een ander voordeel is dat de bijwerkingen steeds milder worden. Tot voor kort was een veelvoorkomende bijwerking bijvoorbeeld het ongevoelig worden van de handen. Dat komt bij deze nieuwe combinatie niet meer voor. Hierdoor kan Peter voorlopig nog blijven drummen.”


Mei 2014

Terug naar het overzicht

Ook uw ervaringen delen?

Stuur uw eigen verhaal naar ons op. Misschien plaatsen wij het dan op onze website!
Deel uw ervaring via de UMC Utrecht Facebookpagina www.facebook.com/UMCUtrecht
Deel uw ervaring via het UMC Utrecht Twitterkanaal @UMCUtrecht

Deze ziekte heeft me ook iets opgeleverd, ik krijg levenslessen op mijn bord die mooi zijn. Ik weet nu beter wat ik wil, in de muziek bijvoorbeeld, en wat ik belangrijk vind in mijn leven.