Creveld-onderzoekers doen goede zaken op EAHAD congres
Creveld-onderzoekers doen goede zaken op EAHAD congres
Van 3 tot 5 februari 2021 was het jaarlijkse congres van de Europese hemofilie vereniging en aanverwante stollingsstoornissen (EAHAD). In verband met corona waren de presentaties allemaal online te volgen voor de deelnemers.
Verbeterpunten in de fysiotherapiezorg
Fysiotherapeut en onderzoeker Johan Blokzijl liet de resultaten zien van een onderzoek waarin hij het afgelopen jaar met mensen met hemofilie en fysiotherapeuten gekeken heeft naar de ervaringen met de fysiotherapeut in de buurt. Daarbij hebben zij ook gekeken naar verbeterpunten in deze zorg en de samenwerking met het hemofiliebehandelcentrum. De 5 belangrijkste punten om de fysiotherapeutische zorg te verbeteren zijn: 1) het opstellen van een richtlijn voor de behandeling bij hemofilie door fysiotherapeuten 2) verbetering van vergoeding van de fysiotherapie bij hemofilie 3) zorgen dat er laagdrempelig contact kan plaats vinden tussen de fysiotherapeut in de buurt en de fysiotherapeut van het hemofilie behandelcentrum 4) het online beschikbaar maken van informatie over hemofilie voor fysiotherapeuten & 5) richtlijn ontwikkelen wanneer er naar het hemofiliebehandelcentrum moet worden terugverwezen. De komende tijd gaan we aan de slag om deze punten te verbeteren.
Een actiever leven voor mensen met hemofilie
Fysiotherapeut en onderzoeker Olav was uitgenodigd om iets te vertellen over hoe je jong volwassenen met hemofilie kunt motiveren om actiever te worden. Een actief leven is belangrijk bij het voorkomen van hart- en vaatziekten en obesitas en is bijvoorbeeld goed voor zelfvertrouwen en ontspanning. Gelukkig zijn mensen met hemofilie in Nederland al erg actief, maar het kan altijd nóg actiever. Om dat voor elkaar te krijgen is het belangrijk dat we in iedere situatie altijd per persoon kijken wat de wensen en mogelijkheden zijn zodat je daar samen (patiënt, behandelaars, familie) een plan voor kunt maken.
Gewrichtsschade bij ziekte van Von Willebrand
Internist-hematoloog Karin van Galen sprak op de EAHAD over haar onderzoek naar de effecten van gewrichtsbloedingen bij mensen met de ziekte van Von Willebrand. Zo liet zij zien dat gewrichtsschade na gewrichtsbloedingen bij mensen met de ziekte van Von Willebrand vergelijkbaar is met de gewrichtsschade bij mensen met hemofilie. Deze gelijkenis was ook terug te zien in de verminderde lichamelijke activiteit die door beide groepen werd uitgevoerd.
De presentaties werden erg enthousiast ontvangen door de andere sprekers en de organisatie!