Terug

Cystic fibrosis centrum (volwassenen)

Het Cystic fibrosis (cf)-centrum van het UMC Utrecht behandelt kinderen (Wilhelmina Kinderziekenhuis) en volwassenen (AZU) met cystic fibrosis. Het is het grootste cf-centrum van Nederland, waar veel ervaring is met de diagnostiek en behandeling van cf. Het cf-centrum is voor andere algemene ziekenhuizen een expertisecentrum. Om de kwaliteit en effectiviteit van de zorg te kunnen blijven verbeteren, besteden we veel aandacht aan wetenschappelijk onderzoek.

Verpleegkundigen verzorgen patiënt

Visie

Het cf-centrum Utrecht streeft naar:

  • het geven van optimale kwaliteit van zorg en service naar patiënt, verwijzer en andere hulpverleners
  • vernieuwend wetenschappelijk onderzoek
  • een actieve en stimulerende rol in kennisoverdracht naar verwijzers, patiënten en hun familie

Kwaliteitskeurmerk

Het cf-centrum heeft het NCFS-keurmerk behaald. Dit houdt in dat het centrum aan de kwaliteitseisen voldoet die de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft opgesteld.

Cystic Fibrosis en het UMC Utrecht

Wetenschappelijk onderzoek

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft besloten om CF-onderzoek tot een speerpunt te maken. Dat is goed nieuws, want hierdoor kan het CF-Centrum Utrecht gebruik maken van allerlei mogelijkheden die de universiteit biedt, zoals het gebruik van onderzoekslaboratoria. Het UMC Utrecht heeft een vooraanstaande positie op het gebied van onderzoek naar Infecties en ontstekingen. Omdat infecties en ontstekingen een heel belangrijke rol spelen in het ziektebeeld CF is al het CF-onderzoek in het UMC Utrecht hier op de een of andere manier op gericht.

NFU Expertisecentrum

Het UMC Utrecht is door de NFU aangewezen als nationaal expertisecentrum op het gebied van cystic fibrose. Sommige ziekten zijn zo zeldzaam dat het goed is om de kennis, onderzoek en behandeling met betrekking tot deze ziekten te bundelen. Een expertisecentrum verricht veel onderzoek om de kennis over deze ziekten te vergroten. Patiënten hebben de zekerheid binnen ons expertisecentrum dat ze behandeld worden door een team met ruime kennis en ervaring op het gebied van deze ziekten. Het team bestaat uit samenwerkende artsen van verschillende specialismen. Bovendien kunnen patiënten deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek als ze dat willen en als hun medische situatie dat toelaat.

Binnen het UMC Utrecht bestaat sinds 1997 het CF-Centrum Utrecht met locaties in het WKZ en het AZU. Binnen een breed samenwerkingsverband met algemene ziekenhuizen speelt het CF- Centrum Utrecht een expertiserol bij de diagnostiek en behandeling van patiënten met CF.

Ongeveer 40% van alle kinderen en 20% van alle volwassenen in Nederland met CF zijn in Utrecht onder controle. Omdat het CF-Centrum Utrecht het grootste centrum van Nederland is,  doet het ook onderzoek naar CF.

Het CF-Centrum Utrecht streeft naar:

  • optimale kwaliteit van zorg en service naar patiënt, verwijzer en andere hulpverleners
  • vernieuwend wetenschappelijk onderzoek
  • actieve en stimulerende rol in kennisoverdracht naar verwijzers, patiënten en hun familie

Overdracht van zorg van WKZ naar AZU (transitie)

De meeste jongeren beëindigen rond de leeftijd van 18 jaar de voortgezette schoolopleiding en beginnen aan een vervolgopleiding, een beroepsopleiding, of starten in een werkkring. Dit is tevens een goed moment om de hulpverleners van het kinderziekenhuis te verlaten en over te gaan naar een centrum voor volwassenen. Daarom vindt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis de overdracht naar de zorgverlening aan volwassenen omstreeks dit tijdstip plaats.

De laatste voorbereidingen

Eigenlijk beginnen de voorbereidingen voor de overstap naar het centrum voor volwassenen al ruim voor de daadwerkelijke overgang. Dat heeft alles te maken met opgroeien en zelfstandig beslissingen gaan nemen.

De overdracht van zorg

De hulpverleners van het AZU krijgen, in overleg met u, een overdracht en zijn dus goed geïnformeerd als u hen voor het eerst ontmoet. U ontvangt in het WKZ een lijstje met telefoonnummers van de hulpverleners van het AZU. Daarop staat ook het nummer vermeld van de cf-verpleegkundige, die u kunt bellen om de eerste afspraak te maken. Dit kan het best binnen een week na het laatste bezoek van het WKZ gedaan worden.

De tijd tussen het laatste bezoek aan het WKZ en het eerste bezoek aan het AZU

Mocht u vragen of problemen hebben tussen het laatste bezoek in het WKZ, maar nog niet bij de longarts in het AZU zijn geweest, dan kunt u contact opnemen met de kinderlongarts in het WKZ.

Cystic Fibrosis (CF) bij volwassenen

Volg de link voor informatie over de behandelingen bij cystic fibrosis.

Volg de link voor uitleg over de ziekte cystic fibrosis

Segregatie

Mensen met cystic fibrosis lopen een verhoogd risico elkaar te besmetten met een bacterie of een virus (kruisbesmetting). Dit heeft een ongunstig ziekteverloop tot gevolg. Het UMC Utrecht hanteert daarom een segregatiebeleid. Dit zijn maatregelen die worden genomen om te voorkomen dat mensen met CF elkaar in het ziekenhuis persoonlijk treffen, bijvoorbeeld op de afdeling longfunctie.

Hebt u vragen?

Hebt u vragen? Neem dan contact op met de verpleegkundig specialisten cf.

U kunt deze bereiken tijdens het telefonisch spreekuur op werkdagen van 09.30 - 11.30 uur

of via e-mail

Wilt u een afspraak maken of verzetten ? Neem dan contact op met het secretariaat cystic fibrosis

Het secretariaat is bereikbaar van 9.00 tot 17.00 uur

Polikliniek

Verpleegafdeling

Specialisme

Zorgverleners