“Tijdens huis- en schoolbezoek ga ik langs bij nieuwe patiëntjes in hun eigen omgeving om voorlichting te geven over hemofilie. De ouders hebben de informatie al eerder gekregen van de kinderhematoloog in de spreekkamer, maar het is ook belangrijk dat de mensen om de patiënt heen weten wat hemofilie is, hoe ze een bloeding kunnen herkennen, en wat ze moeten doen bij een mogelijke bloeding.

Vandaag zal anders dan anders zijn, want ik ga op ‘huisbezoek’ bij een jongen met hemofilie, die met zijn familie in een asielzoekerscentrum verblijft. De jongen is zes jaar oud en is een paar jaar geleden met zijn familie vanuit Irak naar Nederland gekomen. Ik bezoek de school en de Medische Dienst van het azielzoekerscentrum om uitleg te geven over hemofilie. Samen met de medewerkers van het asielzoekerscentrum moet ik een plan bedenken voor als er iets met de jongen gebeurt. Normaal leer ik de juf of meester hoe ze een bloeding kunnen herkennen. Dan moeten ze direct de ouders bellen, zodat die kunnen langskomen om stolling toe te dienen of het kind mee te nemen naar de Van Creveldkliniek voor onderzoek. Maar voor dit gezin wordt het puzzelen, want de ouders spreken geen Nederlands en beschikken niet over eigen vervoer.

De jongen heeft een oudere broer van 17 jaar die goed Nederlands spreekt. We spreken af dat de broer het eerste aanspreekpunt wordt. Dus stel dat de jongen valt, dan belt de Medische Dienst van het asielzoekerscentrum de broer. Hij belt vervolgens met de Van Creveldkliniek om te overleggen of de jongen stolling moet krijgen. Het asielzoekerscentrum kan dan een taxi regelen om de jongen binnen twee uur op de Van Creveldkliniek te hebben voor stolling. Ik kan de ouders vanwege de taalbarrière helaas niet in deze keten betrekken. De broer van 17 krijgt dus een belangrijke taak in de gezondheid van zijn broer. Het is een spannende oplossing voor zo’n jonge jongen, maar in mijn ogen wel de beste oplossing.

Tijdens mijn bezoek hoor ik het fijne nieuws dat het gezin een verblijfsvergunning heeft gekregen. Zij zullen binnenkort naar een eigen woning verhuizen. Ze zijn hier ontzettend blij mee, maar de radertjes in mijn hoofd beginnen gelijk al weer te draaien. Hoe moet dit straks met de jongen? Met ouders die de Nederlandse taal niet beheersen? En financieel? Wie betaalt straks de taxi naar de Van Creveldkliniek? Nu wordt dat verzorgd door het asielzoekerscentrum, maar de gemeente of zorgverzekeraar zullen deze kosten straks niet vergoeden. Terwijl het om invaliderende of zelfs levensbedreigende bloedingen kan gaan! Een nieuwe start geeft dus ook weer nieuwe zorgen. Ik ga de komende tijd hard aan de slag om dit gezin te helpen om de hemofiliezorg voor de jongen zo goed mogelijk te regelen.”