Vorige

Behandeling van cystic fibrosis

De behandeling van CF is erop gericht uw algehele lichamelijke conditie zo lang mogelijk goed te houden. Door het bestrijden van klachten, bijvoorbeeld luchtweginfecties, probeert uw behandelend arts dit samen met u te bereiken. Ook helpt uw arts u met het kiezen van optimale voeding en het verbeteren van uw conditie. Grofweg is de behandeling onderverdeeld in: medicijnen, fysiotherapie en dieet.

Meer informatie

Medicijnen

Pancreasenzymen

Bij gezonde mensen produceert de alvleesklier verteringssappen die enzymen bevatten. Deze enzymen zijn onmisbaar voor de vertering van vetten, suikers en eiwitten. Ze splitsen het voedsel in kleine brokjes die het lichaam via het darmslijmvlies kan opnemen. Bij de meeste CF-patiënten functioneert de alvleesklier onvoldoende. Daardoor verloopt de vertering niet goed. Er ontstaat een vettige diarree. Dit probleem kan de patiënt voorkomen door pancreas-enzymen te slikken (bijvoorbeeld Creon®, Pancrease® en Pancreax HL/Creonforte) bij de maaltijd en bij tussendoortjes die vet bevatten. Dit zorgt voor een betere vertering en opname.

Vitaminen

Ons lichaam heeft onder andere vitaminen nodig om goed te kunnen functioneren. Bij een goede voeding krijgt het lichaam voldoende vitaminen binnen. Vitamine A, D, E en K zijn vitaminen die vet nodig hebben om goed op te kunnen lossen. Omdat patiënten met CF vetten minder goed via de darm opnemen, nemen ze ook deze vitaminen minder makkelijk op. Daarom moeten de meeste patiënten met CF extra vitaminen slikken.

  • Vitamine A is belangrijk voor een goed gezichtsvermogen, voor de groei en voor het afweerapparaat.
  • Vitamine D is nodig voor een goede botopbouw. Bij ernstige tekorten ontstaat rachitis (Engelse ziekte). Vitamine E is nodig om de afweermechanismen in het lichaam in stand te houden.
  • Vitamine K is belangrijk voor een goede bloedstolling. Uw voeding bevat voldoende vitamine K. Als de stolling echter verstoord is, moet u extra vitamine K gebruiken. De meest gebruikte vormen zijn Konakion® en Fytomenadion®.

Griepvaccinatie

Alle patiënten met CF komen in aanmerking voor de jaarlijkse griepprik (influenza-vaccinatie), zodat je minder kans hebt om griep op te lopen en mogelijk een ernstige luchtweginfectie voorkomen wordt. Iedere herfst (oktober/november) is er een vaccinatiecampagne. Meestal roept uw huisarts u hiervoor op. Natuurlijk kunt u ook zelf een griepprik aanvragen.

Verneveltherapie

De meeste CF-patiënten hebben taai slijm in de luchtwegen. Het is belangrijk de longen zo schoon mogelijk te houden, omdat er anders infecties ontstaan. Ophoesttechnieken (ACT, huffen) of sporten zijn belangrijke methodes om uw luchtwegen van slijm te ontdoen. Als u regelmatig last hebt van sputum, kunt u starten met verneveltherapie. Met een vernevelapparaat inhaleert u een of meerdere keren per dag zout water of andere medicijnen. Vernevelapparaten zetten de te inhaleren vloeistof (medicijnen) om in een fijne mist, die u kunt inademen. De medicijnen komen in de longen en luchtwegen terecht, waar zij hun werk kunnen doen. Ze maken het sputum dunner en daardoor is het gemakkelijker op te hoesten. Verneveltherapie is het meest effectief als het voorafgaat aan sporten of het uitvoeren van ophoesttechnieken.
U kunt vernevelen met verschillende medicijnen of combinaties van medicijnen, te weten

  • Ventolin en Atrovent® (kortwerkende luchtwegverwijders om de benauwdheid tegen te gaan);
  • Hypertoon zout (een zoutwater oplossing om de luchtwegen vochtig te maken). Het is geen probleem om de bovenstaande medicijnen met elkaar te mengen;
  • Pulmozyme is de meest effectieve slijmverdunner (zie specialistische behandeling).

Denkt u dat u last van bijwerkingen van de medicijnen hebt, zoek dit dan na in de bijsluiter en bespreek het met uw arts.

Er bestaan nog meer medicijnen om te vernevelen. Uw behandelend arts en de de verpleegkundig specialist CF kunnen u hier meer over vertellen.

Fysiotherapie/Bewegen

Fysiotherapie

Fysiotherapie is een belangrijk onderdeel van de behandeling van CF. Bent u in het ziekenhuis opgenomen, dan ligt de nadruk op fysiotherapeutische begeleiding in de vorm van training, ademhalingsoefeningen en advies. Ziet u de fysiotherapeut tijdens het multidisciplinair spreekuur of nog op andere momenten in het jaar op de polikliniek, dan gaat het voornamelijk om het in kaart brengen van uw lichamelijke conditie.

De fysiotherapeutische begeleiding in het algemeen richt zich op:

  • de ademhaling;
  • de ademvoorwaarden: bewegingsmogelijkheid van de borstkas, de schoudergordel, wervelkolom en uw houding;
  • inspanningsvermogen.

Bewegen

Voor patiënten met CF is beweging belangrijk, zowel voor de slijmafvoer als voor de algehele conditie. De voorkeur gaat uit naar sport- en spelactiviteiten die u zelf plezierig vindt. Hierbij zijn teamsporten het zwaarst. Daarom kan het voor sommige patiënten geschikter zijn om juist duosporten of individuele sporten te doen.

Andere mogelijkheden van bewegen en trainen zijn fitness, medische fitness onder begeleiding van een fysiotherapeut of individuele training bij een fysiotherapeut.

Dieet

voeding draagt bij aan een goede conditie. U bent dan minder gevoelig voor luchtweginfecties en de longfunctie blijft langer goed. Voor elke leeftijdsgroep is er een apart dieet. De diëtiste bespreekt met u welk dieet het meest geschikt is voor u.

Jaarlijkse check-up dag

U heeft eens in de drie maanden een controle bij uw behandelend CF-longarts. Daarnaast wordt u één keer per jaar uitgenodigd voor een check-up waarin u op een ochtend de verschillende CF-zorgverleners spreekt.

Minidarmpjes

Met cellen uit uw darm (stamcellen) maken we in het laboratorium minidarmpjes (organoïden). We nemen de cellen af met een darmbiopt. Met behulp van minidarmpjes kunnen we onderzoeken welke medicijnen bij u misschien goed gaan werken en welke niet.

Bekijk de video over de minidarmpjes en de video over het darmbiopt voor meer informatie.

Informatie over de minidarmpjes

Informatie over het darmbiopt

Specialistische therapie bij CF

Onder specialistische therapie vallen die behandelingen die:

  • niet bij elke CF-patiënt noodzakelijk zijn;
  • voortvloeien uit complicaties bij CF;
  • meer gespecialiseerde deskundigheid vragen.

In het pdf-bestand vindt u een overzicht van de specialistiche therapieën.

Segregatie

Mensen met CF lopen een verhoogd risico elkaar te besmetten met een bacterie of een virus (kruisbesmetting). Dit heeft een ongunstig ziekteverloop tot gevolg. Het UMC Utrecht hanteert daarom een segregatiebeleid. Dit zijn maatregelen die worden genomen om te voorkomen dat mensen met CF elkaar in het ziekenhuis persoonlijk treffen, bijvoorbeeld op de afdeling longfunctie.

Lees meer over segregatie in het pdf-bestand.

Zorgverleners

Bij de zorg en behandeling van CF zijn onderstaande (para)medici betrokken:

  • longarts
  • verpleegkundig specialist
  • diëtist
  • fysiotherapeut
  • maatschappelijk werker
  • medisch psycholoog
  • longfunctie-analisten
  • laboratoriummedewerker
  • secretaresse
  • (diabetes)verpleegkundige
  • KNO-arts
  • MDL-arts

Voorbereiding

Vrouw kijkt op telefoon

Wat moet u meenemen?

Hebt u een afspraak in het UMC Utrecht of wordt u opgenomen? Neem dan het volgende mee.

Lees meer
Vrouw leest tijdschrift in de wachtruimte

Een afspraak op de polikliniek voorbereiden

Het is belangrijk dat u uw afspraak op de polikliniek goed voorbereidt.

Lees meer

Wachttijden

Laatst bijgewerkt: 17-03-2020

Toegangstijd polikliniek longziekten algemeen: 22 dagen

BELANGRIJK

Dit is de gemiddelde wachttijd. De wachttijd kan per patiënt verschillen. Het is afhankelijk van de reden voor verwijzing.

Hebt u vragen?

Hebt u vragen? Wilt u een afspraak maken, verzetten of bent u verhinderd?  Neem dan contact op met het CF-secretariaat.

Het secretariaat is op werkdagen bereikbaar van 9.00 tot 17.00 uur: 

Verpleegkundig specialist CF

Marian Kruijswijk en Suzan Schotman, verpleegkundig specialisten CF, hebben een telefonisch spreekuur 

Op werkdagen van 09.30 - 11.30 uur.