English translation for this page is not available

Vorige

Demi heeft jeugdreuma

De tienjarige Demi heeft al vanaf haar kleutertijd jeugdreuma. Ze houdt van tokkelen, heeft een hekel aan prikjes en woont met haar vader, moeder, zus Romy en kat (Mouse!) in Lopik. Sinds 2011 is ze in het WKZ onder behandeling van jeugdreumatoloog Nico Wulffraat.

 
“Eigenlijk denk ik er niet zo vaak aan dat ik reuma heb. Maar soms kan ik op school met gym niet met alles meedoen, omdat ik dan teveel pijn aan mijn polsen en enkels krijg. Bijvoorbeeld bij bokspringen. Dat vind ik jammer, want meestal doen we hele leuke dingen bij gym en dan wil ik juist meedoen! Maar meestal bedenk ik zelf een oplossing. Vandaag nog! We deden een estafette, dan moet je over dingen heen klimmen, daarna een bal in een basket gooien en dan precies op een plekje terugleggen. Teveel voor mij, daarom ging ik goed naar iedereen kijken en dan heel hard roepen als ze iets vergeten waren. Dat was grappig!”
 
“Eerst begrepen niet alle kinderen uit mijn klas dat ik niet alles kan. Daarom heb ik in groep 5 een spreekbeurt gegeven over jeugdreuma. Nu snappen ze het veel beter en ze houden er ook rekening mee. Ik spreek bijvoorbeeld altijd af dat ik bij iemand achterop kan als we teruggaan van de gym. Heen lopen kan ik wel, maar als we gegymd hebben kan ik niet zo goed teruglopen; dat doet teveel pijn. Aan dat soort dingen merk ik wel dat ik reuma heb. Maar gelukkig is er altijd wel iemand bij wie ik achterop kan, dus het is niet zo erg. Ik heb trouwens op school ook wel eens pijn aan mijn polsen van het schrijven, maar andere kinderen in mijn klas hebben dat ook! Dus dat ligt misschien helemaal niet aan mijn reuma.” 
 
“Ik denk erover om nog een keer een spreekbeurt te geven, waarin ik nog meer ga vertellen over jeugdreuma. Want nu zit ik in groep 7 en er zijn kinderen bijgekomen. De vorige keer ging het ook meer over jeugdreuma: wat dat is. Maar misschien wil ik ze nu ook echt vertellen over wat IK allemaal wel en niet kan. Want soms denken ze dat ik iets niet kan, maar dan kan ik het best. Tokkelen bijvoorbeeld, dat gingen we een keer doen op een kinderfeestje. Ze hebben me toen wel gevraagd of ik dat kon hoor. Het was superleuk! Op vakantie ging ik ook tokkelen. Keihard over een heel groot meer. Alleen moest je er helemaal omheen lopen om weer terug te komen bij de tokkelbaan. Dat was echt te ver voor mij. Gelukkig was er zo’n elektrisch karretje waarmee ik terug kon naar het begin.”
 
“Soms gebeuren er ook dingen die kinderen zonder jeugdreuma niet meemaken. Laatst is er bijvoorbeeld een poster van mij gemaakt voor het UMC-Utrecht. Dat was leuk! En mijn moeder zag op Facebook een keer een oproep van de jeugdreumavereniging. Ze zochten kinderen met jeugdreuma die een tijdje met een GoPro-camera wilden rondlopen. Dan konden andere kinderen zien hoe dat is, je leven met jeugdreuma. Eerst leek het me wel stoer en leuk. Maar toen hoorde ik dat je ook dingen moest laten zien die niet zo leuk waren. Daar had ik niet zo’n zin in... Ik wil zelf niet eens zien hoe ze mijn prikjes geven en ik denk niet dat andere kinderen het leuk vinden. Mijn moeder zei wel dat ik dan gewoon kon zeggen ‘nu krijg ik een prikje, ik doe hem even uit’. Maar dat vond ik toch niet fijn. Dus dat ging niet door.”
 
“Een tijdje geleden heb ik meegedaan aan een trial, dan probeer je nieuwe medicijnen uit tegen jeugdreuma. Toen hoefde ik alleen maar elke maand een prikje. Dat was wel fijn en het hielp ook heel goed, maar dit prikje deed wel veel pijn. Alleen besloten ze toen de trial was afgelopen dat kinderen dit medicijn niet mogen hebben. Dat vond ik best stom. Want daarna moest ik weer elke woensdag twee prikjes. En dat vind ik echt een van de vervelendste dingen van jeugdreuma hebben.”
 
 “Het gaat nu jammer genoeg weer wat minder goed. Ik heb best wat erger pijn aan mijn polsen, knieën en enkels. Daarom ga ik binnenkort weer meedoen aan een trial, met weer nieuwe medicijnen. Daarvoor moet ik best vaak prikjes, daar zie ik eigenlijk wel tegenop. Maar als die medicijnen helpen is het wel weer fijn. Dus dat hoop ik maar! En gelukkig is dokter Wulffraat heel aardig, hij snapt alles wat ik hem vertel. En hij kan heel goed luisteren.”

Wij groeien mee met Demi

Demi heeft jeugdreuma. Een chronische ziekte. Daarom kan ze dingen soms wel en soms niet. Nu is dat bij gym op school maar straks spelen er weer andere dingen als ze gaat studeren. Daarom hebben wij levensloopzorg. Zo proberen we samen haar reuma beheersbaar te maken. Een heel leven lang.

Wat is levensloopzorg?

Wij werken continu aan het verbeteren van de zorg voor zieke kinderen. Dit doen wij onder andere door middel van onderzoek. Ernstige ontstekingsziekten zoals reuma hebben invloed gedurende de hele levensloop: van baby, peuter, tiener, adolescent tot volwassenheid. Daarom hebben wij levensloopzorg ontwikkeld.
 
‘Levensloopzorg’ betekent dat niet alleen de kwaliteit van leven nu telt, maar ook die in het verdere leven van deze kinderen. De onderzoeksvraag hoe de behandeling van vandaag invloed heef op het leven van (chronisch) zieke kinderen van morgen, staat voor ons centraal. Hierbij bekijken we wat we kunnen doen om de kwaliteit van leven gedurende het hele leven te verbeteren. 

Wat is jeugdreuma?

Reuma is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden, waarbij je chronische gewrichtsontstekingen hebt. Bekend is dat de ziekte iets te maken heeft met een ontregeling van het afweersysteem: een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte werkt het afweersysteem niet goed. De cellen die vechten tegen indringers zoals bacteriën en virussen gaan ook in gevecht met cellen uit het eigen lichaam. Daardoor ontstaan ontstekingen in de gewrichten en soms ook in de organen.