Terug

Er simpelweg zijn
Verpleegkundig Specialist Leonie van Leeuwen

Patiënten die de diagnose hersentumor krijgen staan allen aan de start van een ingrijpende behandeling. Vooral wanneer dit betekent dat genezing van deze hersentumor niet mogelijk is en het doel van de behandeling gericht is op kwaliteit van leven. Regelmatig krijgt Leonie van Leeuwen, verpleegkundig specialist bij de zorglijn Neuro-oncologie, van patiënten te horen dat het vak dat zij uitoefent hun onmogelijk lijkt. Haar werk is inderdaad vaak complex, dat beaamt ze. Maar juist binnen die complexiteit vindt ze de uitdaging om elke patiënt, en uiteraard zijn naasten, zo goed mogelijk te helpen en te begeleiden binnen zijn of haar behandeling. Het ‘er simpelweg zijn voor de patiënt’ is de rode draad in haar verhaal.

Overzicht houden

Leonie werkt sinds 2008 als verpleegkundig specialist bij de zorglijn Neuro-oncologie. “De patiënten die hier een traject volgen zijn heel kwetsbaar. Een behandeltraject binnen onze afdeling staat helaas niet altijd gelijk aan genezing. Toch kan ik van betekenis zijn voor deze patiënten door overzicht te houden op hun behandeltraject en antwoord te geven op al hun vragen. Zowel medisch, lichamelijk als psychisch/emotioneel. Bovenal is mijn ervaring dat “er simpelweg zijn” voor de patiënt heel belangrijk is. Een lage drempel vormen om te horen welke vragen en problemen er spelen. Een luisterend oor dus, maar wel eentje met een duidelijke specialisatie en dus veel kennis van de betreffende ziektebeelden en bijhorende medicatie. Zij begeleidt èn behandelt de patiënt.

Voor het verhaal van de patiënt en zijn naasten, nemen de behandelaren de tijd. Ondanks deze tijd kan niet altijd voorkomen worden dat patiënten en naasten toch in de knoop komen tijdens of na een behandeling. Zo ook een jong stel waarvan de man een hersentumor heeft. Zijn vrouw moet hem dagelijks ondersteunen, werken en daarnaast heeft ze  de zorg voor hun twee kinderen met hun eigen rugzakje. Dit zijn een hoop ballen om hoog te houden. De man moet ondertussen zijn eigen leven radicaal omgooien met alle focus op zijn gezondheid. Hij kampt met vermoeidheid en verminderde inzetbaarheid in zijn rol als vader, partner en werknemer en heeft veel hulp nodig. “Wanneer we elkaar in eerste instantie op de poli zagen gingen we in de behandelmodus. Hij kreeg een chemokuur en dit liep allemaal goed. Maar dit gold niet voor de thuissituatie, waar het gezin veel last ervaarde. Zoveel dat zijn vrouw zich op den duur overbelast voelde. Zij én wij vroegen ons op een gegeven moment af of dit niet voorkomen had kunnen worden.

Zoals bij alle patiënten met een glioom kreeg hij in een vroeg stadium van de behandeling een afspraak met een revalidatiearts. Op dat moment was er geen behoefte aan hulp en thuis leek het gezin de balans te hebben gevonden. Helaas liep later uiteindelijk de emmer over. Het blijft moeilijk binnen dit soort complexe verhalen deze problemen te voorkomen, hoe graag je ook wilt.”

Klankbordgroep

Om samen met patiënten, naasten en nabestaanden de geboden zorg te evalueren en waar mogelijk te verbeteren, hebben Leonie en haar team een klankbordgroep in het leven geroepen. Deze groep van 10 à 12 mensen bestaat uit patiënten, naasten en nabestaanden. “We komen een aantal keren per jaar samen en bespreken een onderdeel uit de zorg dat is aangedragen door de groep of zorgverleners. Dit heeft er al toe geleid dat de screening van de last bij patiënten en naasten nu door middel van vragenlijsten ondersteund gaat worden. Dit is een waardevolle aanvulling op en voorbereiding van het bestaande gesprek op de polikliniek.”

Het team neuro-oncologie heeft sowieso vooruitgang en verbetering van zorg hoog in het vaandel staan. Ze durven kritisch naar hun werkzaamheden te kijken en vragen feedback. Lastigste onderwerpen ontwijken ze niet. Zo gaf een collega aan op een meer actieve manier om te willen gaan met het onderwerp ‘laatste levensfase’. Dit onderwerp wordt niet gemeden, maar kan wel eerder in het proces actief aangesneden worden. “Patiënten die hier midden in hun behandelfase aanwezig zijn voor bijvoorbeeld een evaluatie MRI, zijn vooral benieuwd naar hoe het nú gaat. Je praat dus meer over het leven nu. Heel logisch, want we gaan ook voor het nu en de kwaliteit van leven, nu. Maar er gaat ook een fase komen waarin behandeling niet meer mogelijk is. Hier moet je ook over praten met de patiënt. Belevingsvragen als waar wordt je blij van, wat geeft je energie, tot hoe ver wil je gaan, wat zijn je wensen en vragen? Maar ook, wat moet je regelen, wat kun je verwachten. Door dit eerder actief te benoemen krijg je nóg meer vragen en dat levert hele zinvolle en waardevolle gesprekken op. We hebben het dan bijvoorbeeld over behandelwensen en wat kwaliteit van leven voor die specifieke patiënt inhoudt.”

Leonie is trots op het team waar zij deel van uitmaakt. Een team dat de zorg wil blijven verbeteren. “Ik ben onderdeel van een team van ongeveer 15 collega’s. Je moet dan denken aan neurochirurgen, neurologen, verpleegkundig specialisten, radiotherapeuten, een oncoloog, een neuropsycholoog en een revalidatiearts. En daarnaast zijn de verpleegkundigen op de afdeling onmisbaar. Bijna al mijn collega’s werken hier al langere tijd en er is weinig verloop. We zijn uitgegroeid tot een expertisecentrum, waarnaar patiënten uit het hele land worden doorverwezen.”