Vorige

Expertisecentra zeldzame aandoeningen

In Nederland kampt 6 tot 8 procent van de bevolking met een zeldzame aandoening. Het is in het belang van de patiënt dat een arts doorverwijst naar een gekwalificeerd centrum. Bij erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen kunnen patiënten terecht voor diagnostiek, indien mogelijk behandeling, multidisciplinaire zorg en paramedische begeleiding.

Europese Referentienetwerken
Een zeldzame aandoening is een ziekte waaraan minder dan 1 op de 2.000 mensen lijdt. Zeldzame aandoeningen zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen. Het is in het belang van de patiënt dat een arts doorverwijst naar een gekwalificeerd centrum.

NFU expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het UMC Utrecht

Het UMC Utrecht heeft 21 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen waar patiënten en zorgverleners terecht kunnen voor deskundige en integrale zorg. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen van het UMC Utrecht

Europese Referentienetwerken

In de Europese referentienetwerken (ERN’s) komen artsen en onderzoekers met een hoog
expertiseniveau op het gebied van zeldzame of weinig voorkomende en complexe aandoeningen samen. Het zijn “virtuele netwerken” waarin de diagnose en de optimale behandeling voor patiënten in verschillende landen worden besproken. 12 van onze NFU expertise centra voor zeldzame aandoeningen zijn onderdeel van een ERN.

Bekijk hier de ERN's waar het UMC Utrecht bij is aangesloten.