English translation for this page is not available

Vorige

Hoe wij begeleiden en controleren

Als de chronische beademing bij u is ingesteld en de veiligheid rondom uw beademing is geregeld is door onder andere de scholing van zorgverleners en de alarmering, kunt u met ontslag van de vrepleegafdeling. Dit kan ontslag naar huis zijn, een woonvorm of een revalidatiecentrum. Het centrum voor thuisbeademing (CTB) begeleidt u verder. We controleren hoe het met u gaat en of de beademingsmachine goed werkt. Dat kan bij u thuis en bij een bezoek aan de polikliniek.

Verzorging van de beademingsapparatuur

Ontslag met apparatuur

Uitleg

Voor u met ontslag gaat, krijgt u op de afdeling longziekten uitgebreide uitleg van ons. We geven duidelijke informatie over uw vorm van beademing en we geven uitleg over:

  • hoe uw beademingsapparatuur werkt;
  • wat u moet doen bij een storing;
  • hoe u de apparatuur en materialen moet onderhouden;
  • welke veiligheidseisen u in acht moet nemen;
  • wanneer en met wie u contact op dient te nemen.

We geven deze informatie ook aan uw mantelzorgers of aan andere hulpverleners (bijvoorbeeld aan het pesoneel in een woongroep).

Bezoek CTB-consulent

Op de dag dat u met ontslag gaat of kort nadat u met ontslag bent, beoekt een verpleegkundig consulent van het CTB u. Tijdens dit bezoek spreekt de consulent alles over uw beademing met u door en is er ruimte voor het stellen van vragen. Eventuele problemen probeert de consulent direct op te lossen.

Blauwe map

Iedereen met beademing krijgt een patiënten informatie dossier (PID) thuis: de blauwe map. In dit PID staat veel informatie, ook over uw beademing. Wij vragen u deze map altijd mee te nemen als u een nacht van huis gaat of opgenomen wordt in een ziekenhuis.

Zorgcyclus

Bij het CTB krijgt u een eigen zorgcyclus. Deze bestaat uit afspraken over de zorg die u van het CTB ontvangt. Bij iedere beademde patiënt worden elk jaar één of meer nachtelijke thuismetingen gedaan. Daarna komt u naar de polikliniek voor een gesprek met een CTB-arts of een verpleegkundig specialist.

Afhankelijk van uw zorgcyclus, van uw situatie, kan het zijn dat u daarnaast één keer of vaker per jaar een huisbezoek krijgt. Tijdens uw polikliniekbezoek wordt de zorgcyclus met u besproken. Zo kunnen we goede zorg leveren, op maat met u gemaakt.

Tijdens het huisbezoek of tijdens een bezoek aan de polikliniek bespreken we met u hoe uw beademing verloopt en worden er een aantal metingen gedaan.

Hoe vaak en waar we uw beademing met u bespreken hangt af van de soort aandoening die u hebt, de ernst daarvan en of er complicaties zijn.

De controles bestaan uit:

  • op een rijtje zetten van de risico’s;
  • controleren van de veiligheid;
  • beoordelen van uw gezondheids- en voedingstoestand, de voortgang van de ziekte en wat de verwachtingen zijn van uw ziekte;
  • controle van het materiaal en de apparatuur;
  • contact onderhouden met betrokken zorgverleners of medebehandelaars;
  • vragen van u.

Controles

Controle op de polikliniek

Als u thuisbeademing hebt, komt u één keer per jaar naar onze polikliniek voor chronische beademing. U krijgt hiervoor een afspraakbevestiging met een routebeschrijving. Tijdens het bezoek aan de polikliniek stelt de CTB-arts of de verpleegkundig specialist in overleg met u een behandelplan voor het komende jaar op. U spreekt met hun over uw gezondheid en de beademing.

Voordat u bij de CTB-arts en verpleegkundig consulent komt, wordt er bloed afgenomen in het laboratorium. De verpleegkundig consulent verricht nog een aantal andere metingen die te maken hebben met uw beademing en ademhaling.

Ook kijkt de consulent naar uw masker en de instellingen van uw beademingsmachine. Als het nodig is, kan de consulent aanpassingen doen. Daarom is het belangrijk dat u uw PID (bauwe map)  en uw beademingsmachine meeneemt naar de polikliniek

Controle bij u thuis

Afhankelijk van de zorg die u nodig hebt, kan het zijn dat een consulent u één of meer keer per jaar thuis bezoekt. Dit noemen wij een huisbezoek. De consulent neemt allerlei zaken met u door om te kijken hoe het met u gaat en hoe de beademing verloopt.

Thuismetingen

Effect van de beademing

Naast controles op de polikliniek meten wij het effect van uw beademing via een meetapparaat dat via uw huid waardes kan registreren van het zuurstof- en koolzuurgehalte in uw bloed. Deze meting vindt ’s nachts plaats. Hieruit blijkt of de instellingen van uw beademingsmachine goed zijn of dat deze moeten worden bijgesteld. Deze nachtelijke meting vindt één tot twee keer per jaar plaats. U ontvangt twee tot vier weken voor de nachtelijke meting een brief met de datum van deze meting.

Hoe werkt een thuismeting?

Een medewerker van het CTB legt u uit hoe u de meetapparatuur ’s avonds voor het slapen gaan moet aansluiten. Gedurende de nacht meet het apparaat een aantal waardes. De medewerker haalt de volgende dag de meetapparatuur weer op en slaat de gegevens op, zodat de consulent deze kan beoordelen. De uitslag krijgt u tijdens het geplande bezoek aan de polikliniek of tijdens een huisbezoek. Indien de meting erg afwijkend is, neemt de consulent telefonisch contact met u op. In principe is de meting binnen één week beoordeeld.

Alarmering

Het is belangrijk dat u bij problemen alarm kunt slaan en dat er dan snel betrouwbare en professionele hulp komt. Daar zijn het CTB, de woonvorm, het verpleeghuis of het revalidatiecentrum waar u woont samen verantwoordelijk voor. Ook kan er in de thuissituatie een vorm van alarmering nodig zijn. Wij adviseren u daar graag over.

Het CTB is verantwoordelijk voor:

  • het geven van advies over het soort alarmering dat wordt gebruikt;
  • het instellen van de alarmen op uw beademingsmachine;
  • een goedwerkende koppeling tussen het centrale oproepsysteem, uw beademingsmachine en eventueel andere bewakingsapparatuur;
  • het leveren van een kabel die de alarmering van de beademingsmachine doorschakelt naar het centrale oproepsysteem van het ziekenhuis of andere instelling;
  • het controleren van de alarmering (bijvoorbeeld tijdens huisbezoeken);
  • het leveren en gebruiken van een alarmchecklist als u wordt overgeplaatst van een ziekenhuis naar een woonvorm, verpleeghuis of revalidatiecentrum.

De woonvorm, het verpleeghuis of het revalidatiecentrum is verantwoordelijk voor:

  • het hebben van een aantoonbaar onderhouden en functionerend oproepsysteem VOS (verpleegkundig oproepsysteem) of MOS (medisch oproepsysteem);
  • 24-uurs aanwezigheid/beschikbaarheid van gekwalificeerd personeel dat in staat is de apparatuur te gebruiken en de alarmen juist te interpreteren;
  • het werken volgens de procedures van het CTB;
  • een bel-oproep-systeem, naast het beademingsalarm;
  • periodieke controle van het functioneren van het alarmsysteem van de instelling.

Telefonisch overleg

Telefonisch spreekuur 

Als u medische of verpleegkundige vragen hebt over uw beademing kunt u contact opnemen met een verpleegkundig consulent van het CTB tijdens het telefonisch spreekuur.

Op werkdagen kunt van 09.00 - 12.30 uur

U kunt deze vragen ook stellen via een e-consult in uw patiëntenportaal.

Buiten kantooruren voor dringende zaken

Vraag naar de dienstdoende verpleegkundige van het CTB. 

Beademing op vakantie

Het is goed mogelijk om met beademingsapparatuur op vakantie te gaan, zowel in het binnen- als buitenland. Ook vliegreizen zijn mogelijk. Er zijn een aantal zaken belangrijk om rekening mee te houden als u op vakantie gaat.

Stroomstoring

De beademingsmachine en andere bijbehorende apparatuur werken op stroom. Bij stroomuitval komt de voortgang van uw beademing in gevaar.

Wat moet u doen in geval van een stroomstoring? Lees hierover op de pagina 'Apparatuur en materiaal' >

Informatie voor uw behandelend arts

Wanneer u onder behandeling bent van een arts (bijvoorbeeld huisarts, medisch specialist of tandarts), is het belangrijk dat zij weten dat u chronische wordt beademd en hoe zij hiermee moeten omgaan. Elke medische (be)handeling kan namelijk gevolgen hebben voor uw ademhaling en beademing.

Daarom hebben wij een document opgesteld die u aan uw behandelend arts kunt geven. Hierin staat welke risico’s u kunt lopen, omdat u wordt beademd. Het is belangrijk dat u bij elk contact met een arts deze informatie laat zien en zo nodig achterlaat.