Terug

Projecten bij afdelingen

Naast ziekenhuisbrede projecten, zijn er ook projecten bij divisies en afdelingen om ervaringen van patiënten te verzamelen. Hieronder een selectie van deze projecten.

Dermatologie & Allergologie en Reumatologie & Klinische Immunologie - patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie 

Patiëntenparticipatie is een manier om de zorg beter af te stemmen op de behoefte en wensen van de patiënt. Door het patiëntenperspectief actief te betrekken, kan de zorg verbeterd worden.

Op de afdelingen dermatologie & allergologie en reumatologie & klinische immunologie zijn wij verschillende initiatieven gestart om patiëntenparticipatie structureel een plek te geven in zorg(ontwikkeling), onderzoek en onderwijs. Hierbij werken onze zorgverleners, onderzoekers en patiënten samen aan betere zorg. 

Voorbeelden patiëntenparticipatie

Op dit moment zijn wij (de medewerkers van de afdelingen en de patiënten) bezig om die samenwerking vorm te geven. Wat kunnen patiënten bieden en wat hebben zij nodig om dat te kunnen doen? waar hebben onderzoekers behoefte aan? En, zijn zij op de hoogte van de mogelijkheden van patiëntpartners?

Voorbeelden van patiëntenparticipatie zijn:

1. Jongeren met Constitutioneel Eczeem

Bij dermatologie & allergologie is patiëntenparticipatie zichtbaar in klankbordgroepen met verschillende patiëntengroepen. Zo is er een bijeenkomst geweest met jongeren met constitutioneel eczeem. Met een dermatoloog en twee verpleegkundigen hebben de jongeren gesproken over specifieke behoeften van die leeftijdsgroep, over de zorg op de polikliniek en over de waarde van een klinische opname.

2. Volwassenen met een voedselallergie

Met volwassen patiënten met een voedselallergie is ook gesproken over de inhoud en organisatie van zorg. Een ander thema in die groep was onderzoek. Motieven voor deelname aan studies werden besproken. Patiënten gaven aan, dat ze graag informatie ontvangen over lopende onderzoeken en een eindverslag van afgeronde studies. Ook kwamen vragen voor onderzoek aan de orde en de rol die een patiëntenorganisatie kan spelen in bijvoorbeeld de opzet van een patiënten informatiebrief. 

3. Samenwerking met patiëntenorganisaties

Een ander voorbeeld van patiëntenparticipatie is de samenwerking met patiëntenorganisaties. De organisatie voor mensen met constitutioneel eczeem heeft onder meer meegewerkt aan een survey naar werkverzuim en ook bijgedragen aan de interpretatie van de resultaten en het wetenschappelijke artikel. Organisaties voor patiënten met een voedselallergie zijn betrokken bij de ontwikkeling van een app gericht op het handelen bij allergische reacties.

Deze samenwerking is op de afdeling reumatologie & klinische immunologie bijvoorbeeld terug te zien in verschillende initiatieven. Zo zijn er periodieke bijeenkomsten met patiënten en medewerkers van de afdeling om te praten over de bovengenoemde vragen betreffende patiëntenparticipatie. 

4. Laboratorium-dag

Veel patiënten werken mee in onderzoek door bloed en weefsel af te staan. Verschillende patiënten gaven aan niet te weten wat er met dat bloed en het weefsel gebeurd in het kader van het onderzoek. Om gehoor te geven aan deze vraag is er een dag georganiseerd in het laboratorium, met de titel “Een kijkje achter de schermen in het reumalab”.

Prof. Dr. T. Radstake heeft verteld over immunologisch onderzoek. Daarna werden de patiënten in verschillende groepen verdeeld en zijn zij achtereenvolgens bij vier verschillende informatiesessies geweest. Drie onderzoekers gaven uitleg over hun onderzoek en welke rol de bloed- en weefsel monster daarin hebben. Daarnaast was er een rondleiding door het laboratorium, waarin verschillende laboranten lieten zien wat ze dagelijks doen in hun onderzoek. Patiënten konden rijstkorrels kleuren, pipeteren, door een microscoop kijken en verschillende apparatuur in werking zien. 

5. Patiënt-onderzoekspartners

Een ander voorbeeld van patiëntenparticipatie op de afdeling is de ontwikkeling van een online training voor mensen met reuma door het UMC Utrecht. De ontwikkeling van deze training is gestart nadat duidelijk werd dat volwassenen hier behoefte aan hadden. De jongeren training is niet zomaar ingezet voor volwassenen. Er is eerst een behoefte onderzoek gedaan onder een grote groep volwassenen. Zij hebben in focusgroepen gesproken over hoe een training eruit zou moeten zien en welke onderwerpen er in behandeld zouden moeten worden.

Vervolgens zijn deze uitkomsten voorgelegd aan een kleinere groep patiënten van die de genoemde behoeften en onderwerpen aangegeven hebben hoe belangrijk zij deze vonden. De resultaten daarvan zijn geanalyseerd door de onderzoeksgroep, waar ook twee patiënt-onderzoekspartners in zaten. Dit zijn patiëntpartners die als onderzoeker meewerken in een project. De training is vervolgens ontwikkeld naar de resultaten van het onderzoek en verschillende patiëntpartners hebben ook meegedacht en gewerkt aan de opzet en inhoud van de website en de teksten en oefeningen in de training.

Het is een mooi voorbeeld van een zorginterventie die door patiënten te betrekken bij de ontwikkeling ervan, afgestemd is op de behoefte van patiënten. Een van de patiëntpartners heeft vervolgens de kans gekregen dit mooie voorbeeld te presenteren op een internationaal congres voor patiëntpartners en medewerkers uit de reumatologie.

Het proces van dit onderzoek laat de verschillende manieren zien waarop patiënten en zorgverleners/onderzoekers samen kunnen werken aan betere zorg.

Kinderreumatologie - patiëntenraad

In de filosofie van het WKZ staat de patiënt centraal. Dat geldt niet alleen voor de zorg - die altijd het allerbeste en meest kindvriendelijk moet zijn - maar ook voor het onderzoek. Bij de kinderimmunologie willen we graag dat ons onderzoek niet alleen hoog kwalitatief is maar ook direct aansluit bij de zorg voor chronisch zieke kinderen. We hebben daarom behoefte aan een breder perspectief; niet alleen dat van ons, als artsen en onderzoekers, maar ook van dat van het kind. Daarom hebben we een patiëntenraad in het leven geroepen die ons kan helpen en adviseren over de richting van het onderzoek en over bezwaren (belasting) én voordelen van onderzoek.

De raad bestaat uit (ex-) patiënten, ouders en andere (leek-) betrokkenen bij kinderen met een reumatologische aandoening.

Voor de raad is een aantal doelen bepaald:

  • De patiëntenraad is betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek van de afdeling kinderreumatologie.
  • De patiëntenraad is betrokken bij het beleid en de implementatie van onderzoek in de kinderreumatologie.
  • Onderzoekers zijn meer bewust van het perspectief van de patiënt bij het wetenschappelijk onderzoek.

Wilt u meer weten?

Stuur dan een e-mail naar: 

Psychiatrie - familieadviesgroep

"Wij hebben niet de kennis van de behandelaars, maar we weten wel hoe het voelt. Vanuit dit perspectief kunnen we meedenken over verbeteringen."

De patiënt als partner, dat is hoe we de patiënt en zijn of haar familie zien. En hoe kan dat beter dan ook samen met de patiënt en familie te werken aan verbeteringen van de zorg? Bij de afdeling psychiatrie van het hersencentrum is hiervoor een familieadviesgroep opgericht. Hierin zitten familieleden van patiënten die in behandeling zijn (geweest) bij de afdeling psychiatrie. Met zeven zeer toegewijde leden zijn we in september van start gegaan om te werken aan een verbeterd familiebeleid.

Betrokkenheid, vertrouwen en gelijkwaardigheid

Wat kan de familieadviesgroep brengen in een omgeving waar al zo veel kennis aanwezig is? Sandra van Loon-Lanzing, één van de leden van de familieadviesgroep, legt het uit.

‘Onze kracht schuilt in onze ervaring. We hebben een ander perspectief. Alle leden van de familieadviesgroep leven al jarenlang met een familielid of partner met een psychiatrische aandoening. We kennen alle facetten van de zorg, zien ook telkens weer wat daarin fout kan gaan. Wij leven continu met onze zorglast – 24 uur per dag, 365 dagen per jaar, waarschijnlijk tot het eind van ons leven. Het is nooit weg uit onze gedachten. We kennen de impact die de ziekte heeft en de problemen die dat in het dagelijks leven meebrengt.

Wij hebben niet de kennis van de behandelaars, maar we weten wel hoe het voelt. Vanuit dit perspectief kunnen we meedenken over verbeteringen en de leiding adviseren over het te voeren beleid. Tegelijkertijd weten we dat beleid vastgelegd kan worden in protocollen en richtlijnen, maar dat het verschil wordt gemaakt door mensen. Ik zie het ook als onze taak als familieadviesgroep om een beroep te blijven doen op de menselijke kant, om alle betrokkenen te blijven motiveren het uiterste uit zichzelf te halen.

In het belang van de patiënt moeten we samen streven naar een situatie waarbij professionals en familie elkaar vertrouwen, aanvullen en ondersteunen. Betrokkenheid, vertrouwen en gelijkwaardigheid zijn kernwoorden in het familiebeleid voor de komende jaren. Dat is natuurlijk altijd belangrijk in de zorg, maar bij psychiatrische aandoeningen misschien nog wel extra. Juist in de psychiatrie zie je patiënten én hun naasten vaak in een isolement belanden. Veel mensen in hun sociale netwerk haken af. Men vindt hun problemen domweg te confronterend. Er is daardoor behoefte aan zorg die verder gaat dan behandelen, verzorgen en verplegen. Aan zorg die gekenmerkt wordt door betrokkenheid. Familie en zorgverleners kunnen elkaar daarin aanvullen, gelijkwaardige partners zijn. Ook in dat opzicht denken wij een rol te kunnen spelen. In het belang van de patiënt moeten we samen streven naar een situatie waarbij professionals en familie elkaar vertrouwen, aanvullen en ondersteunen. Betrokkenheid, vertrouwen en gelijkwaardigheid zijn kernwoorden in het familiebeleid voor de komende jaren.

Lena Donk (hoofd zorg psychiatrie) vindt dat de familieadviesgroep een extra impuls geeft aan het bestaande familiebeleid. 'In de afgelopen jaren was het familiebeleid vooral gericht op de individuele patiënt, diens familie en de behandelaren. Met een familieadviesgroep gaan wij nog een stap verder, door de leden te betrekken bij beleidskeuzes. De leiding onderhoudt het contact met de leden en laat zich adviseren en informeren. Zo volgen we met elkaar de ontwikkelingen die gaande zijn, zowel binnen als buiten de afdeling. Voor het bieden van goede zorg aan patiënt en familie is het van groot belang dat wij antwoorden vinden op alle veranderingen die op ons afkomen. Ik heb er alle vertrouwen in dat wij met de familieadviesgroep prettig gaan samenwerken, wij hebben elkaar hard nodig.'

"Betrokkenheid, vertrouwen en gelijkwaardigheid zijn kernwoorden in het familiebeleid voor de komende jaren."

Wilt u meer weten?

Neem dan contact op met Irina Uitewaal.

Revalidatie - panel revalidatiezorg

De afdeling revalidatie verbetert de zorg continue, op basis van nieuwe inzichten en goede voorbeelden van anderen. Maar ook uw ervaringen zijn een belangrijke bron waar we graag uit willen putten. Daarom zijn we op zoek naar patiënten en naasten van patiënten die met ons mee willen denken.

Uw ervaring en advies gevraagd

Als u in behandeling bent geweest bij de revalidatiegeneeskunde in het UMC Utrecht vanwege hersenletsel zijn we erg benieuwd naar uw ervaring. Zo kunnen we de zorg verbeteren vanuit uw behoeften en die van uw naasten.

In ons panel revalidatiezorg stellen we u bijvoorbeeld vragen, we organiseren bijeenkomsten of sturen u een enquête. U bepaalt uiteraard zelf waaraan u wel of niet meedoet.

WKZ Kinderraad

De WKZ kinderraad bestaat uit tien patiënten van 8 tot 15 jaar, die het management van het WKZ gaan adviseren over hoe de zorg verbeterd kan worden: zij zijn immers de ervaringsdeskundigen!

De kinderraad draagt zelf onderwerpen aan om te bespreken, maar legt het management ook vragen voor. Bijvoorbeeld over de inrichting van de nieuwe Intensive Care (IC). Ook andere patiënten van het WKZ kunnen via e-mail en social media aan de kinderraad hun adviezen en vragen doorgeven. Zo houdt de kinderraad contact met ‘hun achterban’.

De kinderraad komt vier keer per jaar bij elkaar.

Vind jij ook dat er iets veranderd kan worden in het WKZ, laat het aan de kinderraad weten! Dit kan via:

Cancer Center - patiëntenparticipatie

Het UMC Utrecht cancer center stelt de patiënt centraal. Dat vereist in de eerste plaats een empathische houding van iedereen die in het ziekenhuis werkt. Maar het betekent ook dat we patiënten actief betrekken bij alle beslissingen over de inrichting van de zorg in ons ziekenhuis, bij het wetenschappelijk onderzoek dat gedaan wordt in het UMC Utrecht en het onderwijs aan de zorgverleners van de toekomst.

Bij het cancer center vindt op verschillende manieren patiëntenparticipatie plaatst:

Klankbordgroep

De Klankbordgroep is in 2008 opgericht. In de Klankbordgroep gaan patiëntenvertegenwoordigers en medewerkers in gesprek over een breed scala aan onderwerpen rond de zorg voor kankerpatiënten in het UMC Utrecht cancer center.

PatiëntenInzet (PI)

PatiëntenInzet brengt vraag en aanbod van ervaringskennis samen. Patiënten kunnen er de aanvragen vanuit het ziekenhuis vinden. En zorgverleners kunnen het aanbod vinden van patiënten die zich hebben aangemeld om de handen uit de mouwen te steken.

Els Borst-gesprekken

In een Els Borst-gesprek gaan kankerpatiënten en zorgverleners die geen behandelrelatie hebben met elkaar in dialoog onder leiding van een onafhankelijke gespreksleider. Ze kijken vanuit elkaars perspectief naar de communicatie: zorgverleners worden zich bewust van de beleving van patiënten, terwijl patiënten leren over de beleving van zorgverleners. Dat zorgt voor reflectie en wederzijds begrip. Zorgverleners kunnen hun betrokkenheid beter benutten; patiënten worden sterker in hun rol als gesprekspartner.

Wilt u meer weten?

Hart & Longen - doorlopende metingen

In alle acht UMC’s worden klantervaringen in de zorg gemeten met behulp van de Consumer Quality Index (CQ-index). De CQ-index is de meest actuele, wetenschappelijk gevalideerde meetstandaard voor het meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg. De meting vindt jaarlijks plaats bij klinische en poliklinische patiënten.

De divisie hart & longen wil doorlopend geïnformeerd blijven over de ervaringen van haar patiënten. Bij opgenomen patiënten is hier al wat meer zicht op dan bij poliklinische patiënten, omdat er tijdens een opname meer tijd is om hier bij stil te staan en terug te blikken op het verblijf. 

Wij vragen patiënten bij de polikliniek cardiologie en longziekten om een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst is gebaseerd op de CQ-index en wordt bij voorkeur kort na het bezoek aan de zorgverlener ingevuld. Er wordt gebruik gemaakt van iPads zodat de vragenlijst eenvoudig in te vullen is en de gegevens gemakkelijk te bundelen zijn. De verantwoordelijke leidinggevenden bespreken de bevindingen en zullen waar gewenst aanpassingen in de zorg doorvoeren.

Wilt u meer weten?

Neem dan contact op met Cathrien Jiskoot.