English translation for this page is not available

Vorige

Verhalen uit het Hersencentrum

Wat betekent het om een hersenaandoening te hebben? Hoe voelt het als je bijvoorbeeld stemmen hoort, of als je probeert je leven op te pakken na een beroerte? En wat maak je mee als je partner psychosegevoelig is? Of als je kind epilepsie heeft?

Ook wij, de mensen van het UMC Utrecht Hersencentrum, beleven dagelijks aangrijpende, ontroerende en - gelukkig -  hoopvolle gebeurtenissen. Hoe vaak we het ook meemaken, het raakt ons telkens weer. Geen patient is hetzelfde.

Op deze pagina staan uiteenlopende verhalen uit het Hersencentrum. Ze nemen je mee op sleeptouw, brengen je naar de plek waar het echt gebeurt. Ze geven een andere kijk op zorg, op de wereld.

Wit gejast volk

Mijn tumor is boos, heel erg boos! En ik ben verdrietig, heel erg verdrietig! Ik snap niet waarom het ding zijn emoties zo moet botvieren in mijn hersenpan. Waarvoor die onvrede? Wat is er gebeurd dat hij zich zo laat gaan? Heb ik schuld aan zijn woede, heb ik hem getergd, uitgedaagd tot groots verzet?

Soms zijn mensen angstig om weer te bewegen

“Omdat ik voor een langere periode met patiënten samenwerk, luchten ze soms ook hun hart bij mij. Dat maakt dit werk ook mooi. Je bent niet alleen fysiek met iemand bezig, maar ook psychosociaal. Mensen hebben soms veel pijn en zijn dan angstig om weer te bewegen. Je moet dan echt met ze in gesprek gaan om te zorgen dat ze weer vertrouwen in hun eigen lichaam krijgen. Dat is de kern van het werk in het ziekenhuis hier.”

Trots loopt het meisje met d’r rollator op me af

“’s middags komt er een tweejarig meisje met aangeboren hersenletsel op mijn spreekuur. Vanuit de wachtkamer roept ze me al en kijkt stralend op dat ze binnen mag komen. Vol trots laat ze haar blauwe rollator zien, ze kan bijna niet wachten totdat haar vader haar in haar rollator zet en loopt zo trots als een pauw naar mijn kamer.”

Wat doet de diagnose ADHD met je zelfbeeld?

Gemiddeld krijgt 1 op de 15 kinderen in Nederland tijdens hun jeugd een label, zoals ADHD, autisme of dyslexie. Sarah Durston, hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de Hersenen in het UMC Utrecht, onderzoekt welk effect zo’n label heeft op kinderen en hoe zij het best geholpen kunnen worden.

De impact van ADHD op het leven van Bo

Toen Bo nog heel jong was ontdekten zijn ouders dat er iets anders aan hem was. Bo leefde in zijn eigen wereld en zijn ouders konden nauwelijks contact met hem krijgen. Na meerdere onderzoeken bleek Bo ADHD te hebben, binnen het autistisch spectrum. Op zijn 5e levensjaar kreeg Bo voor het eerst medicatie, een bijzonder moment, zijn ouders hadden voor het eerst contact met hun zoon.

“Het blijft een wonder hoe de hersenen werken”

Barbara van Ede is verpleegkundige op de medium care neurologie. Hier verzorgt ze onder meer mensen die getroffen zijn door een herseninfarct. Een patiënt die zij niet snel zou vergeten is die vrouw van halverwege de dertig, die op een regenachtige middag met man en kinderen werd binnengebracht. Allemaal in paniek.

“Antipsychotica knippen dat magische gevoel door”

Russel maakte zelf drie keer een psychose door. Nu werkt hij als ervaringsdeskundige mee aan het onderzoek naar de Psychose Prognose Predictor, een instrument om het herstel na een psychose te voorspellen en verbeteren. “Het is niet voorbij als je de diagnose schizofrenie krijgt, je hoeft niet van die flat te springen. Ik ben daarvan het levende bewijs.”

Dagboek van een ergotherapeut

“Op de polikliniek zie ik ’s ochtends hoe een mevrouw met hersenletsel, als gevolg van een abces in haar hoofd, koffie zet in de keuken van de revalidatie-afdeling. Ze pakt de spullen die ze nodig heeft, maar vergeet een essentiële stap... 

Pascal gebruikt PsyNet voor zijn PTSS-klachten

Sinds zijn militaire dienst heeft Pascal posttraumatische stress-stoornis PTSS. “Laatst in de trein voelde ik me opeens heel gespannen. Direct mijn smartphone gepakt om het via het PsyNet-platform even van me af te schrijven. Mijn hulpverleners lazen het dezelfde dag nog. Dat geeft een rustig gevoel.”

Na epilepsie gaat Matthijs zelf verder met de helft

Toen Matthijs vijf maanden oud was, viel het zijn moeder Anne op dat de rechterkant van zijn lichaam bleef hangen. Twee longontstekingen en meerdere dokters verder, kwam ze bij de neuroloog terecht. Die zei: jullie hebben een gehandicapt kind.

Stukje bij beetje het leven weer oppakken

Het litteken op zijn hoofd, boven zijn linkeroor is nagenoeg niet te zien, zijn haren zijn er weer overheen gegroeid. Toch is Manfred Roubos (47) blij dat het er zit. Het staat symbool voor de lange weg die hij in zijn leven heeft afgelegd.  

Kijken naar ons kind, niet naar de epilepsie

De Belgische Ella-Marie werd zes weken te vroeg geboren. Klein en mager als ze ter wereld kwam, bleek ze een vechtertje en kon ze al snel met haar ouders mee naar huis. Daar ging alles heel goed. Totdat ze drie jaar was...

Zou Maya hetzelfde meisje blijven?

Toen Maya ongeveer 5 maanden oud was merkten haar ouders dat ze vrij weinig bewoog met haar rechterhand. Al snel bleek dat ze rechtszijdig spastisch was, ook wel hemiparese genoemd. Dit is waarschijnlijk ontstaan door zuurstofgebrek aan de linkerzijde in de hersenen. 

Aanvalsvrij door epilepsiechirurgie

Ties was nog een baby toen bleek dat hij een ernstige vorm van epilepsie had. Op medicijnen reageerde hij slecht. Hij werd doorverwezen naar ons Hersencentrum. Daar bleek, na onderzoek, dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.

'Mijn dochter kan zelfs weer een beetje staan'

Ludo van der Pol

“Ik ben ontzettend dankbaar voor de hulp vanuit het ziekenhuis. De artsen en onderzoekers doen hun uiterste best om ervoor te zorgen dat onze dochter straks naar een normale school kan gaan. Dat raakt me echt”, vertelt Yuxia Jiang. Haar dochter heeft SMA...

Zonder epilepsie het studentenleven in

Wen Xin heeft al haar hele leven epilepsie. De medicijnen helpen niet. In het UMC Utrecht kunnen artsen onderzoeken of epilepsiechirurgie mogelijk is om haar aanvallen te stoppen. Zo’n operatie lijkt haar heel eng. Maar het is nu of nooit. 

Het hoofdstuk epilepsie afsluiten

Dieuwertje en Marleen zijn zussen. Ze schelen tweeëneenhalf jaar. En zij hebben allebei epilepsie. Het komt voor in hun vaders familie. Als je zoiets weet, wat doe je dan? 

Luna’s leven met epilepsie

Vanaf haar geboorte kwam Luna al bij de kinderarts. De kleine meid sliep slecht, werd vaak wakker met haar handje verkrampt. De arts wijdde het aan haar astma. Totdat ze vier was en bij haar moeder op schoot lag te slapen. Opeens kreeg ze een aanval. 

Drie vragen aan Glenn

tasch_en_glenn.jpg

Zo, na Taschaa’s blogs over roze huisjes, konijntjes en jongleren op een eenwieler is het nu eens mijn beurt om te schrijven over wat het betekent als je partner psychosegevoelig is.

Veranderingen

Het is alweer een tijdje geleden sinds mijn vorige Blog. Eindelijk heb ik weer de energie om  te schrijven. Er is best veel gebeurd de afgelopen maanden…

Wij gaan naar huis...

Niet meer even onbezorgd naar een verjaardag, feestje of een gezellig samenzijn met vrienden en hoe graag ze ook wil, haar hoofd trekt dat niet meer. De prikkels worden in dit geval veroorzaakt door het “lawaai” van mensen die door elkaar praten en aangevuld met achtergrondmuziek maakt het dat het hoofd van Bianca 'vol' raakt… 

Pippi Langkous als bondgenoot

Pippi-Langkous_Ik_heb_het_nog_nooit_gedaan.jpg

Half juli wordt onze zoon opgenomen op de gesloten afdeling. Het is niet voor het eerst, maar het blijft net zo verdrietig als de eerdere keren. De impact is dit keer groter: met de...

Ik weet dat ik mijn weg ga vinden

Als telg uit een ondernemersgeslacht had Carmen Groenendijk (25) van jongs af aan meegekregen: niet zeuren, handen uit de mouwen. Dus toen ze die dag in november 2014 helemaal uitgeput...

Boaz heeft geen epilepsie-aanvallen meer

Bijna twee maanden hebben Anouk van Maren en haar man gewikt en gewogen. Hun destijds 7-jarige zoontje Boaz, die vanaf zijn tweede epileptische aanvallen had, kwam in aanmerking voor een hersenoperatie om de bron van de epilepsie te verwijderen. Wel was er een behoorlijke kans dat hij met de rechterhelft van beide ogen niets meer zou zien. Wat moesten ze nu?

Bas was voor iedereen bang, behalve voor zijn moeder

Eva van Schijndel laat op haar mobiel een filmpje zien van een survivalfeestje, ter ere van de verjaardag van zijn broer. Die had daarvoor ook nog zeven vriendjes uitgenodigd. Te zien is...

Leven opnieuw vormgeven

Dian: ‘Deze periode laat zich het best typeren als rauw en rouw. Rauw vanwege de pijn in mijn hoofd en rouw om wat ik niet meer kan. Het voelt alsof ik mijn leven kwijt ben.’

Op weg naar herstel

Ik ben Pieter de Bruin, 28 jaar en woon in Gelderland. Mijn moeder overleed toen ik nog jong was. Als ik eerlijk ben, heb ik het daar nog steeds moeilijk mee. Sinds tien jaar ben ik...

Blogs over epilepsie

Jonge patiënten met epilepsie bloggen over hun leven en de weg naar een operatie. Samen met hun ouders vertellen Kaya, Tamara en anderen hoe zij dit ervaren.

Verhalenbank Psychiatrie

Uw verhaal is waardevol! Psychiatrische problemen kunnen veel losmaken. De Verhalenbank Psychiatrie verzamelt persoonlijke verhalen van mensen die in hun leven te maken hebben (gehad) met psychiatrische klachten. Verhalen van (ex)patiënten, naasten en hulpverleners worden verzameld, geanalyseerd en gedeeld. Zo willen we het herstel van mensen met een psychiatrische ziekte verbeteren en hun betrokkenen ondersteunen.