Kindzorg

Samen vooruitdenken voor kinderen met kanker

Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) werken samen in het onderzoek naar kinderkanker. Niet alleen om de sterfte zoveel mogelijk terug te dringen, maar ook om de kwaliteit van leven te verhogen, nu en later.

‘Wat zou je voor je eigen kind willen doen als het kanker heeft? Die vraag hebben wij ons gesteld en dát antwoord is onze drijfveer’, stelt Rob Pieters, hoogleraar kinderoncologie en rvb­lid van het Prinses Máxima Centrum. Terwijl het nieuwe gebouw voor het ziekenhuis voor kinderoncologie steeds meer vorm krijgt, groeit ook de samenwerking van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie met het WKZ en het speerpunt child health.

Terugdringen bijwerkingen

Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie doet veel onderzoek naar het ontstaan van de vele vormen van kinderkanker, de ontwikkeling van nieuwe precisiebehandelingen en het terugdringen van bijwerkingen. Vooral van dat laatste somt Rob voorbeelden op van de samenwerking met het WKZ. ‘Neem bijvoorbeeld het onderzoek van de kinder­endocrinoloog. Bij de behandeling van een hersentumor kan het voorkomen dat de hormoonproductie hapert. Of bij leukemie kan de therapie leiden tot suikerziekte. De kinder­endocrinoloog onderzoekt hoe dit het beste is te behandelen en te voorkomen.’

 

Hartschade

Een ander mooi voorbeeld is de cardiologie. ‘Bij kleine kinderen kan door de behandeling tegen kanker soms hartschade optreden. Daar merken ze heel lang niks van, omdat kleine kinderen nog niet zoveel van hun hart vragen. Maar als ze rond hun zeventiende zich helemaal geven op het voetbalveld, kan het dan fout gaan. Ze groeien als het ware uit hun hart. Het is dus heel belangrijk dat we die hartschade vroegtijdig ontdekken, herkennen en behandelen. Maar ook om uit te zoeken hoe onze behandeling die schade veroorzaakt en hoe we dat kunnen voorkomen.’

Kwaliteit van leven

Rob is stellig: ‘Die samenwerking biedt enorm veel kansen. Niet alleen om de sterfte van nu zoveel mogelijk terug te dringen, maar ook om de kwaliteit van leven te verhogen. Nu en later. Het is onze plicht dat te doen. We zijn veruit het grootste kinderoncologisch centrum van Europa. Als wij het niet doen, doet niemand het. Dit is ook precies de reden dat we tegen het WKZ aan gaan zitten, om de kinderen van die wisselwerking te laten profiteren.’

Kindergeneeskunde

‘De afgelopen decennia is heel veel veranderd in de kindergeneeskunde’, zegt Edward Nieuwenhuis, voorzitter van de divisie kinderen. ‘Vroeger waren we vooral druk met het redden van kinderen, met acute patiëntenzorg. Als dat was gelukt, raakte het kind uit zicht. En vaak lukte het ook niet. Kinderen met taaislijmziekte haalden zelden de volwassen leeftijd, dat is echt verleden tijd. Van de kinderen met leukemie overleefde slechts vijftien procent die ziekte. Nu is dat tachtig procent. Kinderen met een ingewikkeld hartdefect hadden toen geen kans. Nu worden ze allemaal geopereerd en overleven verreweg de meesten.’

Worden ze gelukkig?

‘Tegenwoordig overlijden de meeste kinderen gelukkig niet meer aan de ziekte waarvoor ze in het ziekenhuis komen. Daarom hebben wij een paar jaar geleden de vraag gesteld: wat gebeurt met die kinderen op de langere termijn? Hoe doen ze het op school, met vrienden, met verkering, met opleiding, met baan, met kinderwens? Worden ze gelukkig? Nu richten we ons niet meer alleen op het in leven houden van een kind, maar ook op: hoe kunnen we ze in alle facetten zo’n normaal mogelijk leven geven? Dat is levensloopgeneeskunde.’

Ziekenhuis zonder muren

‘De meeste van onze patiënten zijn chronisch ziek, dat behoeft chronisch denken vanuit ons. We kunnen ze nu biologicals geven, maar wat doen die met ze op lange termijn? We kunnen ze anti­TNF geven, maar verhoogt dat niet de kans op hoge bloeddruk? We weten het niet. En we willen het wel weten. Daarvoor is een ziekenhuis zonder muren nodig. Een ziekenhuis dat onderdeel is van de maatschappij, dat nauwe contacten heeft met scholen, gezinnen, de volwassen geworden kinderen, andere ziekenhuizen, andere zorgverleners. Die hele lijn, dat hele zorgcontinuüm, dat is waar het speerpunt child health zich voor inzet.’

Verder lezen?