Rechtvaardigheid als uitgangspunt voor medisch onderzoek

Nieuwe behandelingen bieden hoop. Onderzoek naar gentherapie kan bijvoorbeeld iemand met een ernstige hartziekte perspectief geven. En een nieuwe studie kan een patiënt sneller toegang geven tot een veelbelovend medicijn. Maar hoe zorgen we dat die vooruitgang eerlijk verloopt? Wie profiteert van het onderzoek? Wie mag meedoen en wie blijft onbedoeld buiten beeld? Met dat soort vragen houdt Rieke van der Graaf zich bezig. Per 15 februari 2026 is zij benoemd tot hoogleraar Ethiek van Medisch Wetenschappelijk Onderzoek in het Julius Centrum van het UMC Utrecht.

Onderzoek dat recht doet aan mensen

Rieke van der Graaf is opgeleid als medisch ethicus en bouwde de afgelopen jaren een onderzoeksprogramma op rond rechtvaardigheid in medisch onderzoek, zowel binnen Nederland als internationaal.

In haar werk staat één kernvraag centraal: welke gezondheidsverschillen bestaan er tussen groepen mensen, en wanneer zijn die verschillen oneerlijk? Dat raakt aan health equity: gelijke kansen op gezondheid. Gezondheidsverschillen tussen mensen ontstaan niet alleen door de ziekte of aandoening die hen treft, maar ook door inkomen, opleiding, leefomgeving en toegang tot zorg. Onderzoekers moeten in onderzoek met mensen deze sociale en economische factoren daarom expliciet meenemen in de studieopzet, werving van deelnemers en verspreiding van resultaten.

Volgens Rieke moet medisch onderzoek bijdragen aan het verkleinen van die verschillen. Dat begint bij het ontwerp van studies: stellen we onderzoeksvragen die patiënten zelf ook belangrijk vinden? Wie wordt gevraagd om mee te doen en welke groepen zien we indirect over het hoofd? Het gaat verder op het moment van inclusie: is informatie over het onderzoek beschikbaar in de taal van de deelnemer? Worden deelnemers eerlijk vergoed voor hun tijdsinvestering en voor onkosten? Wanneer bepaalde groepen minder vaak meedoen of minder toegang hebben tot nieuwe behandelingen, kan innovatie onbedoeld bestaande ongelijkheid vergroten. Ook na het onderzoek moeten we goed kijken of mensen het middel dat is onderzocht nog kunnen blijven gebruiken als het effectief is en of het uiteindelijk ook in het basispakket terechtkomt. Daarnaast moeten de resultaten van het onderzoek openbaar gemaakt worden. Zo voorkomen we dat hetzelfde onderzoek onnodig opnieuw wordt gedaan en kan iedereen ervan leren.

“Health inequity speelt niet alleen in onderzoek in lage- en middeninkomenslanden, maar ook tussen landen in Europa en binnen Nederland.” Voor Rieke is het uitgangspunt helder: het verkleinen van oneerlijke en vermijdbare gezondheidsverschillen is essentieel voor gezondheid en welzijn. En dat begint al bij rechtvaardig en inclusief onderzoek naar medische behandelingen.

Kwetsbare groepen niet standaard uitsluiten 

De vraag wie mag deelnemen aan onderzoek wordt concreet bij kwetsbare groepen, zoals zwangere vrouwen. Lange tijd betekende bescherming vooral uitsluiting. Dat lijkt veilig, maar heeft ook onbedoelde gevolgen. Veel medicijnen worden tijdens de zwangerschap gebruikt, terwijl van een groot deel niet bekend is wat de effecten zijn, juist omdat zwangere vrouwen vanwege veiligheidsrisico’s vaak niet kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Maar zwangere vrouwen zijn niet kwetsbaar enkel omdat ze zwanger zijn. Ze zijn kwetsbaar omdat we niet zo goed weten welke behandeling veilig en effectief is tijdens de zwangerschap. Volgens Rieke moet deelname niet automatisch worden uitgesloten, maar moet zorgvuldig worden onderbouwd wanneer deelname verantwoord is. “We moeten oppassen voor overbescherming van zwangeren, want ook dat leidt tot risico’s bij moeder en kind.” Goed opgezet onderzoek kan juist betere zorg mogelijk maken.

Nieuwe technologie, blijvende verantwoordelijkheid 

De medische wereld verandert snel. Onderzoek moet sneller, innovaties volgen elkaar in hoog tempo op en steeds meer data uit de zorg worden gebruikt voor nieuwe studies. Binnen het UMC Utrecht wordt gewerkt aan innovatieve onderzoeksopzetten, het hergebruik van zorggegevens voor onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe therapieën zoals gentherapie, onder andere binnen de programma’s Circulatory Health en Child Health. Deze ontwikkelingen bieden kansen, maar vragen ook om ethisch zorgvuldige keuzes: wanneer zijn risico’s aanvaardbaar en hoe zorgen we dat nieuwe behandelingen eerlijk beschikbaar komen? Voor wie is deze vooruitgang bedoeld, en wie profiteert er daadwerkelijk van? Juist in een tijd van snelle innovatie moeten we die vragen steeds opnieuw stellen. Voor het ZonMw project PSIDER Heart heeft Rieke meegewerkt aan een documentaire over deze vragen. Op 10 maart gaat ze hierover in gesprek in Blik op de Zorg. 

Impact binnen en buiten het UMC Utrecht 

Rieke verbindt haar werk in het UMC Utrecht met internationale ontwikkelingen. Als directeur van het WHO Collaborating Center for Bioethics Utrecht werkt zij mee aan richtlijnen voor rechtvaardig medisch onderzoek wereldwijd. Vragen over risico’s, toegang en verdeling van middelen spelen niet alleen in internationale overleggen, maar ook dagelijks in onderzoeksprojecten en in de klinische praktijk. “Goed onderzoek is overigens niet iets voor enkel de ethicus of de ethische toetsingscommissie,” zegt Rieke, “maar begint bij de onderzoeker zelf”. Het gaat om het structureel meenemen van rechtvaardigheid, inclusie en zorgvuldige besluitvorming in alles wat we doen.

Daarnaast speelt onderwijs een belangrijke rol. Binnen Geneeskunde en de Graduate School of Life Sciences, waaronder de master Epidemiologie, leidt Rieke studenten en promovendi op in de ethiek van medisch onderzoek. Ook organiseert ze een jaarlijkse Summer School over Global Health Ethics and Equity. In haar onderwijs benadrukt ze dat ethiek in onderzoek geen controle achteraf is, maar onderdeel van professioneel handelen vanaf het begin. Die visie vat zij kernachtig samen: “Ethiek en methodologie zijn onlosmakelijk verbonden: slecht opgezet onderzoek met mensen is onethisch, en zonder aandacht voor ethische aspecten levert een studie geen maatschappelijk of wetenschappelijk waardevolle kennis op.”

Met de benoeming van Rieke van der Graaf versterkt het UMC Utrecht de plek van ethiek in onderzoek, zorg en onderwijs. “In een tijd waarin medische innovatie steeds sneller gaat, blijft aandacht voor ethiek essentieel,” zegt Rieke. “Zo waarborgen we dat medische vooruitgang ook inclusief en rechtvaardig is.”

Rieke spreekt haar oratie uit op 16 december 2026.