Terug

Larissa over de zeldzame ziekte van Von Willebrand
Larissa over de zeldzame ziekte van Von Willebrand

Larissa over de zeldzame ziekte van Von Willebrand

"Mijn bloed stolt slecht "

Bijna vier jaar lang kampte de nu 18-jarige Larissa van Doorn met hevige menstruaties die wel 36 dagen konden duren. De huisarts en gynaecoloog concludeerden dat er niks aan de hand was. “Dit komt in de beginperiode wel vaker voor”, zeiden ze. Totdat Larissa bij een gynaecoloog kwam die haar klachten wél serieus nam en de oorzaak achterhaalde: de ziekte van Von Willebrand. “Het is een zeldzame ziekte, maar een zó voor de hand liggend probleem. Dat had veel eerder kunnen worden ontdekt. Het had mij een hoop ellende gescheeld.”

Larissa van Doorn is 18 jaar en eerstejaars student commerciële economie. Naast haar opleiding werkt ze veel en in haar vrije tijd vindt ze het leuk om dingen te doen met vrienden. Een actieve jonge vrouw in haar studententijd. Dat was een paar jaar geleden wel anders.

Heftige bloedingen

Toen Larissa 14 jaar was, werd ze voor het eerst ongesteld. Al snel werd duidelijk dat de menstruatie bij haar anders verliep dan bij andere meisjes. Ze bloedde extreem veel, had erge buikpijn en was gemiddeld twee weken achter elkaar ongesteld. Soms kon ze door de heftige bloedingen niet naar school. De huisarts vertelde dat de eerste menstruaties op deze manier konden verlopen en dat er niks aan de hand was. Ze moest er maar aan wennen.

Zoektocht

Toen er na negen maanden niets veranderd was, schreef de huisarts de pil voor, maar die verergerde de klachten. Door het extreme bloedverlies kon Larissa amper nog op haar benen staan. Daarom stuurde hij haar door naar de gynaecoloog, en ondertussen gaf hij haar medicijnen om de bloedingen te stoppen. Deze gynaecoloog maakte een echo van haar buik, maar vond geen bijzonderheden. Niks aan de hand dus. Wel kreeg Larissa een zwaardere pil voorgeschreven. Die zorgde er voor, dat niet alleen de menstruaties heviger werden, maar ook de buikpijn. Die werd dan weer met pijnstillers bestreden. Terug naar de huisarts, die een nóg zwaardere pil voorschreef. Bij gebrek aan resultaat slikte Larissa na haar zoektocht van bijna een jaar nu de zwaarst mogelijke variant, inclusief pijnstillers.  Een oplossing was er nog steeds niet.

Prikpil

Even leek de prikpil soelaas te bieden, maar na een tijdje bleek deze niet goed te werken en moest ze hier ook mee stoppen. Larissa wilde het nu zonder pil proberen om te kijken of dat  misschien wel goed zou gaan. Dit was echter niet het geval, de bloedingen en buikpijn waren heftiger dan ooit. Toen ze op een dag op school weer zo erg was doorgelekt, realiseerde ze zich maar één ding. Larissa wilde haar normale leven terug. En daar zou ze alles voor doen.

Eindelijk de diagnose

En dat lukte! Ze werd opnieuw doorgestuurd naar een gynaecoloog. In tegenstelling tot de vorige nam deze haar wél serieus. Voor het eerst werd nu bloed geprikt en kon de diagnose gesteld worden. Larissa heeft de ziekte van Von Willebrand. Dat is een erfelijke stoornis waardoor haar bloed moeilijker stolt en bloedingen langer aanhouden. Ze werd doorverwezen naar de Van Creveldkliniek, een expertisecentrum voor zeldzame stollingsstoornissen en bloedziekten in het UMC Utrecht. Larissa kreeg de juiste medicatie voor de stolling van haar bloed. Ook heeft ze nu een spiraaltje, en dit lijkt wel goed te gaan. “Ik heb nog steeds wel bloedingen en buikpijn, maar deze zijn lang niet zo erg als dat ik gewend ben, dus daar heb ik geen problemen mee. Altijd als ik ongesteld was zat ik de hele tijd thuis. Ik kon geen hele dagen naar school en ik deed ook geen andere dingen. Ik had te erge buikpijn, ik was bang om door te lekken en zat niet lekker in mijn vel. Nu is dit eindelijk allemaal voorbij en hoef ik er niet constant mee bezig te zijn.” Larissa heeft haar leven terug.

Februari 2017
Redactie: Marjon Waller, foto: Larissa van Doorn. 

 

Wat is de ziekte van Von Willebrand?

De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende stollingsafwijking van het bloed en komt mogelijk bij één procent van de bevolking in Nederland voor, zowel bij vrouwen als bij mannen.

“Ik heb nog steeds wel bloedingen en buikpijn, maar ik hoef er niet constant meer mee bezig te zijn. Ik heb mijn leven terug.”