Door betere behandelingen kunnen artsen het leven van steeds meer pasgeboren kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking redden. Maar de kans op hersenschade is bij deze baby’s groot. Tot nu toe is er nog weinig aandacht voor deze problemen geweest. Raymond Stegeman van het UMC Utrecht deed uitgebreid onderzoek naar de hersenontwikkeling van deze jonge hartpatiënten. Hij promoveert op 23 juni.

Samen met een Europees onderzoeksteam ontwikkelde Raymond Stegeman een definitie waarmee artsen hersenschade op dezelfde manier kunnen interpreteren. Met het Utrechtse team en de Nederlandse kinderhartcentra zette hij een grootschalig onderzoek op om met het medicijn Allopurinol hersenschade bij kinderen met een aangeboren hartafwijking te beperken. Met als doel: een betere kwaliteit van leven. 

In Nederland worden jaarlijks 300 kinderen geboren met een ernstige aangeboren hartafwijking. Deze patiënten moeten kort na de geboorte een hartoperatie ondergaan. Dat is heel ingrijpend, gelukkig wordt bijna 90 procent van deze kinderen tegenwoordig volwassen. Wel krijgen ze vaak te maken met ontwikkelingsproblemen als gevolg van hersenschade. Ze hebben bijvoorbeeld een taal- of spraakachterstand, of problemen met de motoriek, gedrag of met leren. “Dit soort hersenschade wordt veroorzaakt door momenten met onvoldoende toevoer van bloed en zuurstof naar de hersenen”, legt promovendus Raymond Stegeman van het UMC Utrecht uit. “Dat kan komen door de hartafwijking zelf in combinatie met meerdere kritische momenten rondom de geboorte en de hartoperatie.”

Ontwikkeling van kinderen verbeteren

Stegeman onderzocht de afgelopen jaren de wisselwerking tussen het hart en brein bij deze groep patiënten. In zijn proefschrift presenteert hij een aantal belangrijke conclusies en aanbevelingen voor de toekomst. Zo onderzocht hij de risicofactoren bij kinderen met een aangeboren hartafwijking, waardoor nu duidelijk is welke baby’s een groter risico hebben op hersenschade. Het gaat onder meer om het type hartafwijking, de wijze van bevallen, leeftijd en temperatuur tijdens de hartoperatie en soort interventie/operatie. “Weten welke kinderen een verhoogd risico lopen en wanneer, is van groot belang”, aldus hoogleraar neonatologie Manon Benders, van het UMC Utrecht. “Aan de hand van die inzichten kunnen we onze behandelingen aanpassen, zodat we de ontwikkeling van kinderen met een aangeboren hartafwijking kunnen verbeteren.”

Ook beschreef Raymond een definitie waarmee artsen over de hele wereld schade aan de hersenen op dezelfde manier kunnen interpreteren. “Wij hebben hersenschade voor en na de hartoperatie in kaart gebracht met het Europese ‘ABC-consortium’, een internationale samenwerking tussen de academische centra van Londen, Zurich, Giessen, München en Utrecht”, zegt de jonge onderzoeker. “Als alle artsen hersenschade op dezelfde manier beoordelen, kunnen wij nog beter kijken naar risicofactoren, nieuwe behandelingen en uitkomsten. In Utrecht wordt al sinds 2016 op drie momenten een MRI-scan van de hersenen gemaakt: voor de geboorte, voor en na de hartoperatie. Als dat nationaal, of misschien zelfs internationaal, de standaard wordt, kan dat uiteindelijk leiden tot betere uitkomsten.”

Nieuw medicijn

Zicht op behandelingen of voorkomen van hersenschade is er ook, bijvoorbeeld in de vorm van nieuwe medicijnen. Stegeman deed literatuuronderzoek om erachter te komen welk bestaand medicijn hersenschade mogelijk kan verminderen. Daaruit kwam het medicijn Allopurinol naar voren. “Allopurinol vangt schadelijke stoffen weg die ontstaan bij onvoldoende toevoer van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Het UMC Utrecht doet samen met het UMC Groningen, het Erasmus MC Rotterdam en het Radboudumc Nijmegen een grootschalig derde fase onderzoek naar het effect van Allopurinol op het verminderen van hersenschade. “Voor deze ‘CRUCIAL-trial’ hebben wij een subsidie van 1.7 miljoen euro verkregen van ZonMw en Stichting Hartekind”.

Op donderdag 23 juni organiseert het UMC Utrecht een internationaal symposium getiteld ‘Neonatal Cardiac Disease: The Interplay between Heart and Brain’, met experts uit binnen- en buitenland. “Het doel van het symposium is om aandacht te vragen voor de wisselwerking tussen het hart en de hersenen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking”, aldus hoogleraar Benders. “Ook willen we de nationale en internationale samenwerking op dit vlak stimuleren.” Na het symposium, aan het einde van de middag, verdedigt Raymond Stegeman zijn proefschrift.