Yogyakarta (17 tot 20 september)

Op 17 september kwamen we in Yogyakarta aan voor een bezoek aan het Dr. Sardjito ziekenhuis waar Dr. Pudjo de leiding heeft over het hemofiliebehandelcentrum. ’s Avonds hebben we al geëvalueerd hoe het de afgelopen 3 jaar is gegaan. Helaas is stollingsprofylaxe voor mensen met hemofilie in Yogyakarta nog steeds niet toegestaan. Mensen moeten voor behandeling van een bloeding naar het ziekenhuis waar wel voldoende voorraad is. Er is nu een betere samenwerking tussen de revalidatie artsen en de kinderafdeling en ook zijn de hematologen meer bij de behandeling betrokken. Onlangs werd bij een patiënt een knie vervangen. Dit was mede mogelijk dankzij een donatie van de WFH, hetgeen een optimale stolling tijdens en na de operatie garandeerde.

De volgende dag was er een groeps-hydrotherapie in een natuurzwembad bij Klaten, een uur verwijderd van Yogyakarta. Katrien, een fysiotherapeute met veel ervaring met de lokale behandeling van hemofilie, had de leiding. Er deden ongeveer 20 mensen mee. Daarna was er tijd voor vragen aan en onderzoek door Piet en Evelien. Het was een ongedwongen bijeenkomst met als afsluiting een picknick voor de families, met als doel lotgenotencontact. Verder gaven we les en bespraken we uitgebreid de knieoperatie en revalidatie.

Op weg naar Semarang op 20 september maakten we een tussenstop om, samen met Dr. Pudjo en Dr. Lulus (revalidatiearts), Fariz te bezoeken. Deze jongeman zagen we de laatste keer bij zijn ouders, die een bakkerij runnen in een kampong. Mede dankzij onze tips en de begeleiding van zijn lokale behandelaars is het Fariz is het gelukt om uit zijn rolstoel te komen en nu met behulp van okselkrukken steeds wat verder te lopen. Hij heeft nu zelfs een administratieve functie bij het leger en gaat trouwen. Ook krijgt hij profylaxe; via het militaire ziekenhuis wordt dit wel vergoed. Bovendien mag hij zich thuis behandelen.

Semarang (20 tot 24 september)

Dit was het eerste jaar van de officiële Twinning met het Dr. Kariadi ziekenhuis in Semarang. Er is de afgelopen 3 jaar hard gewerkt om een team samen te stellen en vervolgens een officieel behandelcentrum te worden. Dr. Budi, hematoloog, en Dr. Bambang, kinderarts, zijn hoofdverantwoordelijk voor dit nieuwe centrum. Er is een goede samenwerking met de revalidatie artsen, het laboratorium en de apotheek. We bespraken met het team en later met de ziekenhuisdirectie, wat er verder nodig is: protocollen, behandelplannen en een goed registratiesysteem. Semarang werkt samen met omliggende steden oa met Pati waar we een voordracht gaven en patiënten onderzochten. Vanwege het drukke verkeer gingen we er met een politie escorte en gillende sirenes naartoe. Een leuke ervaring. In Pati is profylaxe in het ziekenhuis mogelijk, maar het wordt slechts een keer in de 14 dagen gegeven, ongeacht de ernst van de hemofilie. Bloedingen komen dus veel voor, en we zagen meerdere jongens met synovitis (ontsteking van het gewricht), met name van de knieën.

Ook in Semarang is eenmaal per week profylaxe toegestaan, maar 85% van de mensen komt met een bloeding. In het weekend mogen bloedingen niet op de spoedeisende hulp worden behandeld, wat leidt tot ernstige bloedingen met veel pijn en gewrichtsschade. Er is hydrotherapie zodat Piet hier weer werd ingezet, terwijl Evelien patiënten bekeek en een bezoek bracht aan een baby die geopereerd was in verband met een hersenbloeding. Omdat stolling schaars is, is de nabehandeling vaak te kort waardoor nieuwe bloedingen ontstaan. Er werd daarom een strak behandelplan opgesteld in de hoop dat het herstel zonder complicaties verloopt.

De laatste dag was er nog een symposium en evaluatie waarbij de conclusie was dat er grote vooruitgang is geboekt, maar dat protocollen en behandelplannen nog ontbreken, waardoor mensen soms lang moeten wachten. Ook is het profylaxe schema er krap. Voor volgend jaar staat, zoals gebruikelijk bij een officiële Twinning, weer een bezoek in de agenda.

Solo (24 tot 26 september)

De leiding van het behandelcentrum in het Dr. Moewardi ziekenhuis is in handen van Dr. Riza. In Solo is profylaxe tweemaal per week in het ziekenhuis toegestaan. Vanwege de afstand komen de meeste mensen echter maar eens per week. Bovendien werd de profylaxe gedurende de COVID pandemie (2 jaar) gestopt in verband met het besmettingsrisico; februari 2022 werd er opnieuw mee begonnen. Er is een matige samenwerking met de revalidatieartsen en er is helaas geen vaste fysiotherapeut. Dat laatste komt omdat het in het ziekenhuis gebruikelijk is dat fysiotherapeuten, net als de verpleegkundigen, elke 2 maanden rouleren, en niet op een vaste afdeling werken. We zagen samen met lokale fysiotherapeuten en artsen 16 patiënten van wie er 12 een knieprobleem hadden, meestal een synovitis of een contractuur (verstijving van het gewricht). Piet had zijn handen vol aan het geven van adviezen over krukken en oefeningen. Vaak kunnen deze jonge patiënten met de uitleg en eenvoudige hulpmiddelende draad weer oppakken. Om de motivatie te versterken zijn de doelen vaak functioneel en aangepast aan de persoonlijke situatie van de patiënt.

Conclusie

In Indonesië is geen landelijke richtlijn ten aanzien van profylaxe voor mensen met hemofilie. Hier wordt wel aan gewerkt door de artsen en behandelaren. Het nut van revalidatie wordt gezien, maar ook hier spelen lokale regels en afstanden een soms negatieve rol om het echt efficiënt in te zetten. Onze Twinning vanuit de Van Creveldkliniek met Semarang heeft een goede potentie. In het Dr. Kariadi ziekenhuis is al een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines ontstaan en hopelijk helpen het opstellen van individuele behandelplannen en een goede registratie van de patiënten om de behandeling verder te verbeteren. Door het Twinning programma kan de Van Creveldkliniek kennis en ervaring delen om zo te helpen de zorg voor hemofilie te verbeteren.