Zorgpad Glomus tumor
Een glomustumor is een zeldzame tumor die ontstaat uit speciaal zenuwweefsel rond bloedvaten. Deze tumoren worden ook wel paragangliomen genoemd. Glomustumoren kunnen op verschillende plaatsen in het lichaam voorkomen, bijvoorbeeld in het hoofd-halsgebied. Soms horen glomustumoren bij een erfelijk syndroom.
In het UMC Utrecht werken verschillende specialisten samen bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van kinderen en volwassenen met een glomustumor of een verdenking daarop.
1) Eerste contact/Verwijzing
Verwijzing naar het UMC Utrecht kan plaatsvinden via de huisarts, een specialist uit een ander ziekenhuis of via een aanvraag voor een second opinion of expertiseadvies. Ook patiënten uit het buitenland kunnen worden verwezen.
Patiënten kunnen daarnaast intern worden verwezen vanuit andere afdelingen van het UMC Utrecht, zoals de spoedeisende hulp, neurologie, neurochirurgie, interne geneeskunde, kindergeneeskunde, plastische chirurgie of vaatchirurgie.
Na ontvangst van de verwijzing beoordeelt een specialist met expertise op het gebied van glomustumoren welke zorg nodig is en hoe snel een afspraak moet plaatsvinden.
2) Voorbereidingsfase
Voorafgaand aan het eerste bezoek wordt beschikbare medische informatie verzameld en beoordeeld. Soms wordt aanvullende informatie opgevraagd bij de verwijzend arts. Ook kan al aanvullend onderzoek worden ingepland, zodat de uitslagen beschikbaar zijn tijdens het eerste consult.
Patiënten ontvangen informatie over de afdeling, de bereikbaarheid van het behandelteam en belangrijke alarmsymptomen.
3) Eerste afspraak
De eerste afspraak vindt meestal plaats op de speciale paragangliomen-polikliniek. Dit is een combinatiepoli van de KNO-arts en vaatchirurg. Indien nodig zijn ook een internist-endocrinoloog en klinisch geneticus betrokken.
Tijdens de afspraak worden de klachten, eerdere onderzoeken en mogelijke behandelingen besproken. Ook wordt lichamelijk onderzoek gedaan en wordt uitgelegd welke aanvullende onderzoeken eventueel nog nodig zijn.
4) Diagnose en onderzoeken
Om vast te stellen of sprake is van een glomustumor kunnen verschillende onderzoeken nodig zijn. Vaak gaat het om beeldvormend onderzoek, bloedonderzoek en erfelijkheidsonderzoek.
Mogelijke onderzoeken zijn:
- CT-scan of CT-angiografie
- MRI of MR-angiografie
- Echografie
- PET-CT met Ga-68-DOTATOC
- Arteriografie of flebografie
- Bloedonderzoek naar metanefrines en normetanefrines
- Genetisch onderzoek naar erfelijke aanleg voor tumorsyndromen
- Aanvullend stamboomonderzoek
De uitslagen van deze onderzoeken worden besproken tijdens de poliklinische afspraak of telefonisch contact.
5) Uitslag en gesprek
De zorg voor patiënten met een glomustumor wordt regelmatig besproken in een multidisciplinair overleg. Hierbij zijn onder andere een vaatchirurg, KNO-arts, radioloog, internist-endocrinoloog, radiotherapeut, neuroloog en klinisch geneticus betrokken.
Tijdens dit overleg worden de onderzoeksuitslagen besproken en wordt gezamenlijk gekeken welke behandeling het beste past bij de situatie van de patiënt.
De hoofdbehandelaar bespreekt samen met de patiënt het behandelplan, de verwachte resultaten en mogelijke risico’s of bijwerkingen. Ook wordt besproken welke controles nodig zijn en hoe contact kan worden opgenomen met het behandelteam bij vragen of klachten.
6) Behandelfase
De behandeling hangt af van de plaats van de tumor, de grootte, de groei van de tumor, eventuele klachten en de algemene gezondheid. Samen met de patiënt wordt besproken welke behandeling het meest passend is.
Mogelijke behandelingen zijn:
- Chirurgische behandeling
- Radiotherapie
- Radioactieve lutetiumtherapie
- Controle zonder directe behandeling
Een operatie kan bijvoorbeeld worden overwogen bij een snelgroeiende tumor, een hormoonproducerende tumor of bij duidelijke lichamelijke of mentale klachten.
7) Herstel en nazorg
Na behandeling volgen controles om het effect van de behandeling te beoordelen en om te kijken of aanvullende zorg nodig is. Tijdens de controles wordt onder andere aandacht besteed aan:
- het herstel na behandeling
- eventuele bijwerkingen
- aanvullende onderzoeken
- medicatiegebruik
- psychosociale ondersteuning
- deelname aan wetenschappelijk onderzoek of studies
Hoe vaak controles nodig zijn, verschilt per persoon en hangt af van het verloop van de aandoening en de behandeling.
Een glomustumor kan invloed hebben op het dagelijks leven. Daarom is er binnen het UMC Utrecht aandacht voor begeleiding, informatievoorziening en ondersteuning. Indien nodig kunnen andere zorgverleners of specialismen betrokken worden bij de behandeling of nazorg.
8) Transitie naar volwassenenzorg
Jongeren die onder behandeling zijn in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) kunnen worden begeleid bij de overgang naar volwassenenzorg. Deze overgang wordt zorgvuldig voorbereid samen met de patiënt, ouders en behandelaren.
De zorg wordt meestal overgedragen aan specialisten van de paragangliomen-polikliniek voor volwassenen. Tot het eerste bezoek in de volwassenenzorg blijft het WKZ betrokken als aanspreekpunt.