Zorgpad Perifere neuropathie geassocieerd met monoklonale gammopathie

Patiënten worden verwezen door bijvoorbeeld een neuroloog, internist of huisarts. Dit kan zijn vanwege een vermoeden op deze aandoening of voor verdere beoordeling en behandeling.

Na verwijzing wordt bekeken of er sprake is van een vraag voor een consult met de patiënt of alleen een expertiseadvies voor de verwijzend arts. In sommige gevallen wordt eerst telefonisch of schriftelijk advies gegeven zonder dat een patiënt naar het ziekenhuis hoeft te komen.

Wanneer een afspraak wordt ingepland, wordt zo nodig aanvullende medische informatie opgevraagd bij de verwijzer.

Voorafgaand aan het eerste bezoek worden verwijsbrieven en beschikbare medische gegevens beoordeeld.

Patiënten ontvangen informatie over de afspraak en eventuele onderzoeken. Het kan helpen om vooraf klachten en vragen op een rij te zetten.

Tijdens de eerste afspraak wordt uitgebreid gesproken over de klachten, het verloop en de medische voorgeschiedenis. Ook wordt gekeken naar medicatiegebruik.

Er wordt een neurologisch onderzoek gedaan waarbij onder andere wordt gekeken naar kracht, gevoel, coördinatie (bijvoorbeeld evenwicht en bewegingen), en het lopen.

Daarnaast worden vaak vragenlijsten gebruikt om de ernst van de klachten en de invloed op het dagelijks leven in kaart te brengen.

Tijdens dit consult is er ruimte om vragen te stellen en uitleg te krijgen over de mogelijke diagnose en het vervolg.

Om de diagnose te stellen en de oorzaak van de klachten te bepalen, worden verschillende onderzoeken uitgevoerd.

Dit bestaat uit neurologisch onderzoek en bloedonderzoek, waarbij onder andere wordt gekeken naar de aanwezigheid en hoeveelheid van het monoklonale eiwit en immunoglobulines (afweerstoffen).

Daarnaast wordt beoordeeld of er sprake is van een onderliggende aandoening, zoals een ziekte van het bloed of beenmerg. Daarom worden patiënten standaard beoordeeld door de hematoloog om een hematologische aandoening uit te sluiten of vast te stellen.

Afhankelijk van de situatie kunnen aanvullende onderzoeken plaatsvinden.

De uitslagen van de onderzoeken worden besproken tijdens een afspraak. Hierbij wordt uitgelegd of er sprake is van een perifere neuropathie in combinatie met een monoklonale gammopathie en wat dit betekent.

Ook wordt besproken of er een onderliggende aandoening is en welke vervolgstappen nodig zijn.

De behandeling is afhankelijk van de oorzaak van de monoklonale gammopathie en de klachten.

Voor veel vormen van deze aandoening is geen bewezen effectieve medicamenteuze behandeling voor de neuropathie zelf. De zorg richt zich dan vooral op het volgen van het ziekteverloop en het verminderen van klachten.

Als er een onderliggende hematologische aandoening wordt gevonden, wordt deze behandeld door de hematoloog volgens een apart zorgpad.

Bij specifieke vormen van de aandoening kunnen andere behandelingen worden ingezet. Zo worden patiënten met bijvoorbeeld het POEMS-syndroom behandeld door de hematoloog, waarbij behandelingen kunnen bestaan uit bestraling, chemotherapie of een stamceltransplantatie.

Voor andere zeldzame varianten, zoals CANOMAD of cryoglobulinemie, wordt de behandeling afgestemd op de ernst en het verloop van de klachten.

Daarnaast kan ondersteunende behandeling worden ingezet, bijvoorbeeld via revalidatie, fysiotherapie of andere vormen van begeleiding, afhankelijk van de klachten en behoeften.

In sommige gevallen wordt behandeling gegeven met intraveneuze immunoglobulinen (antistoffen via een infuus), afhankelijk van de situatie.

Persoonlijk behandelplan
Op basis van de diagnose, de oorzaak van de aandoening en de klachten wordt samen met de patiënt een behandelplan opgesteld.

Hierbij wordt rekening gehouden met de ernst van de klachten, het verloop van de ziekte en persoonlijke omstandigheden.

Evaluatie
Tijdens en na de behandeling wordt gekeken hoe het gaat en of de behandeling effect heeft. Dit gebeurt door middel van gesprekken, neurologisch onderzoek en zo nodig aanvullende onderzoeken.

Op basis van deze evaluatie kan de behandeling worden aangepast.

Multidisciplinaire zorg
De zorg voor deze aandoening is vaak complex en wordt geleverd door een team van verschillende specialisten. Dit kan bestaan uit neurologen, hematologen, revalidatieartsen en andere zorgverleners.

Wanneer nodig wordt de situatie besproken in een multidisciplinair overleg, waarbij meerdere specialisten samen het behandelplan bespreken.

Er is altijd één hoofdbehandelaar die verantwoordelijk is voor de coördinatie van de zorg en het contact met andere betrokken zorgverleners.

Na de diagnose en eventuele behandeling blijven patiënten onder controle. In principe vindt er jaarlijks een controle plaats, afhankelijk van de situatie kan dit vaker of minder vaak zijn.

Tijdens deze controles worden onder andere de uitslagen van bloedonderzoek, de uitkomsten van neurologisch onderzoek en mogelijke behandelopties besproken.

Na een behandeling wordt standaard een vervolgafspraak gepland, ontvangt de patiënt informatie en wordt de verwijzer geïnformeerd over het verloop en het behandelplan.

Leven met de aandoening / ondersteuning
Leven met perifere neuropathie kan invloed hebben op bewegen, dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven.

Afhankelijk van de klachten kan ondersteuning worden geboden door bijvoorbeeld een revalidatieteam, fysiotherapeut, ergotherapeut of andere zorgverleners.

Als er geen verdere specialistische zorg vanuit het expertisecentrum nodig is, kan de behandeling worden overgedragen aan andere zorgverleners, zoals de huisarts of een specialist in een ander ziekenhuis.

Bij veranderingen in klachten of vragen kan opnieuw contact worden opgenomen, zodat samen kan worden gekeken naar passende zorg.

Deze aandoening komt vrijwel uitsluitend op volwassen leeftijd voor. Daarom is overgang van kindzorg naar volwassenenzorg in de praktijk meestal niet van toepassing.