Alle patiënten met darmkanker kunnen deelnemen aan het landelijk darmkankeronderzoek. Daarmee helpen ze de wetenschap vooruit. Onlangs is de teller de 7500 deelnemers gepasseerd. “Veel patiënten zeggen: ‘Natuurlijk doe ik mee’.”

“In de volksmond hebben we het over darmkanker”, zegt Geraldine Vink, UMC Utrecht-onderzoeker en programmamanager bij het landelijke darmkankeronderzoek PLCRC. “Maar in werkelijkheid zijn er vele soorten darmkanker. Ze hebben allemaal een verschillende oorsprong en het gaat steeds om andere fouten (mutaties) in de tumorcellen. De subgroepen patiënten reageren dan ook verschillend op eventuele medicatie en bestraling. Onderzoek is belangrijk om iedere patiënt zo veel mogelijk therapie op maat te kunnen bieden.”

Handjevol patiënten

De variatie in soorten van darmkanker maakt het voor onderzoekers vaak lastig om voor hun studie voldoende patiënten te vinden. Want de patiënten moeten voldoen aan exact de juiste criteria, steeds voor dat éne type darmkanker. Hierdoor wordt onderzoek naar nieuwe therapieën moeilijker uit te voeren.

Gissen

Bovendien is er een groep patiënten – vaak ouderen – die niet alleen wordt behandeld voor darmkanker, maar ook voor bijvoorbeeld diabetes en hoge bloeddruk. Om die reden kunnen zij vaak niet meedoen aan medicijnstudies. Geraldine: “Maar als het middel eenmaal op de markt is, krijgen ze het wel. Wie is de groep bij wie de therapie dan wel of niet aanslaat? Nu is dat vooral gissen, want we hebben geen gegevens van deze patiënten. Dat is jammer.”

Goede afspiegeling

Daarom is in 2013 het landelijk darmkankeronderzoek PLCRC gestart, een groot overkoepelend onderzoek waarbinnen vele darmkankerstudies in Nederland worden uitgevoerd. Hoofdonderzoeker is internist oncoloog professor Miriam Koopman uit het UMC Utrecht. Aan het landelijk darmkankeronderzoek mag wél iedereen meedoen, ongeacht leeftijd of het aantal andere aandoeningen. Geraldine: “De patiënten vormen samen een goede afspiegeling van de totale groep mensen met darmkanker.”

Iets betekenen

Inmiddels nemen al veel patiënten deel aan het landelijk darmkankeronderzoek; onlangs is de teller de 7500 gepasseerd. Geraldine: “Veel patiënten zeggen: ‘Oh, ik dacht dat jullie mijn gegevens sowieso gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Natuurlijk doe ik mee.’ Ze willen graag iets betekenen voor toekomstige patiënten met darmkanker.”  Deelname kost patiënten nauwelijks extra tijd of inspanning. “We maken gebruik van de weefsels die bij pathologie liggen en vragen een extra buisje bloed als er toch al wordt geprikt.”

Hoe meer hoe beter

Geraldine is blij met de welwillendheid van patiënten. “Hoe meer patiënten meedoen hoe beter”, zegt ze. “Want behandelingen veranderen voortdurend. Dankzij wetenschappelijk onderzoek ontdekken we steeds vaker wie baat heeft bij welke therapie, en wie niet. Zo kan een arts steeds vaker een therapie op maat bieden aan elke patiënt.” Ook het buitenland heeft belangstelling getoond voor de wijze waarop Nederland dit onderzoek heeft aangepakt. Geraldine: ‘Een aantal landen maakt plannen voor een eigen landelijk darmkankeronderzoek.’

Eigen initiatief

Maart is de maand van darmkanker. Geraldine attendeert patiënten in dit kader graag op het belang van eigen initiatief. “Aan ons laagdrempelige onderzoek doen 56 ziekenhuizen in Nederland mee. Maar de artsen en verpleegkundigen hebben het vaak druk, of willen patiënten niet extra belasten met informatie over wetenschappelijk onderzoek. Daarom informeren ze hun patiënten niet altijd over de mogelijkheid om deel te nemen. Maar patiënten kunnen natuurlijk altijd zélf tegen de arts zeggen dat ze willen meedoen.”

Kwaliteit van leven

De studies die binnen het landelijk darmkankeronderzoek worden gedaan, gaan overigens niet alleen over de behandeling en overlevingskans bij darmkanker. Geraldine: “Een belangrijke vraag is ook hoe de kwaliteit van leven is als je kanker hebt of daarvan genezen bent. Daarom vullen veel patiënten voor onze studie van tijd tot tijd vragenlijsten in. Die gaan bijvoorbeeld over vermoeidheid, beweging, angst en depressie. Dankzij deze gegevens krijgen we meer inzicht in hoe het met patiënten gaat tijdens en na de diagnose darmkanker. We kunnen hen mogelijk beter begeleiden bij deze aspecten van kanker, zodat zoveel mogelijk mensen na darmkanker weer volop van het leven kunnen genieten.”

Lees meer verhalen