Jongeren met kanker hebben specifieke vragen en zorgen. Daarom is er voor hen sinds een paar jaar zorg, die focust op hun kwaliteit van leven tijdens én na kanker, zogenoemde ‘AYA-zorg’. Jongeren kunnen hier altijd terecht met alles rondom hun ziekte en de (praktische) gevolgen daarvan.

“Ha, daar ben je”, begroet oncoloog-internist Rhodé Bijlsma haar patiënt Nina Tersteeg. ‘Daar’ is een bankje met vrolijk gekleurde kussens in de AYA-lounge. Rhodé gaat in een leunstoeltje tegenover haar zitten. Nina is negenentwintig jaar, kreeg vier jaar geleden borstkanker en is een AYA. Die term staat voor ‘Adolescents & Young Adults’: mensen van 18 tot 35 jaar die kanker hebben (gehad). Deze jongeren hebben specifieke vragen en zorgen: Blijf ik op kamers wonen of kan ik maar beter terug naar huis? Moet ik zaad- of eicellen laten invriezen? Hoe regel ik een hypotheek? AYA-zorg is gefocust op de kwaliteit van leven tijdens, én na kanker. AYA’s hebben hierdoor altijd een plek waar ze terechtkunnen met vragen rondom hun ziekte en de (praktische) gevolgen.

Betrokken

De AYA’s zijn intensief betrokken bij de inhoud van de zorg. Zo werkte Nina als lid van het klankbordbestuur mee aan de ontwikkeling van een AYA-waaier. Ze laat hem zien: “Kijk, hierin staan allerlei tips & tricks voor nieuwe AYA’s. Dat het bijvoorbeeld niet gek is als je in een zwart gat valt, juist als je klaar bent met je behandeling. Maar ook dat thuisbezorgd.nl in het ziekenhuis bezorgt.” Nina zelf miste al die informatie, tijdens en na haar behandeling. “Ik wil het nieuwe AYA’s iets gemakkelijker maken.”

Chillplek

Rhodé, projectleider Jong & Kanker, vanuit haar stoel tegenover Nina: “Deze lounge is ook zo’n idee van de AYA’s. Ze wilden een eigen chillplek om zich terug te trekken. Tussen de behandelingen door met hun vrienden een voetbalwedstrijd kijken of gewoon kletsen.” Rhodé wijst om zich heen naar de televisie, de fitnessfietsen, de spelletjes in de kast. “Allemaal bij elkaar gesprokkeld via sponsors en contacten her en der.” Lachend: “Dat kastje heb ik op een zondagmiddag met mijn achtjarige zoon in elkaar gezet.” Het team voert een soort gevecht om de AYA-zorg op de kaart te zetten bij de verzekeraars. Tot die tijd moeten ze zelf alle fundraising regelen. Bijvoorbeeld door het verkopen van hyacinten, of beter gezegd: HAYAcinten. In januari kon je deze bloemen in de centrale hal van het UMC Utrecht kopen. Dit was een gezamenlijke actie van de achttien Nederlandse ziekenhuizen die AYA-zorg bieden, om geld bijeen te krijgen voor het jaarlijkse congres.

Opvliegers

“Ga je mee?”, nodigt Rhodé Nina uit. Samen lopen ze naar een spreekkamer, waar verpleegkundig specialist Daniëlle Zweers al op hen wacht. Want Nina is hier vandaag voor een medische check-up én een AYA-gesprek met Daniëlle. AYA’s zijn relatief zeldzaam, daarom is er geen ‘echte’ poli, geen plek met een bord ‘AYA-poli’ boven de deur. De AYA-zorg is geïntegreerd in de andere zorg, als onderdeel van de behandeling en begeleiding. Het team kan alle AYA’s begeleiden, onder welk specialisme ze ook vallen. Na de lichamelijke check-up door Rhodé (gelukkig alles in orde), vertelt Nina dat ze last heeft van vroege overgangsklachten. “Opvliegers, vreselijk. Mag ik saliedruppels gebruiken? Ik heb gehoord dat die helpen.” Daniëlle schudt haar hoofd. “Geen goed idee. Het zou je anti-hormonale therapie kunnen beïnvloeden. Je zou acupunctuur kunnen proberen, dat is wetenschappelijk bewezen effectief bij opvliegers.” Nina knikt en ze praten nog even door over haar dagelijks leven en werk. Het gaat nu goed, maar de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van de kanker zijn altijd een onlosmakelijk onderdeel van Nina’s leven.

Cannabis

Dan is het tijd voor het wekelijks AYA-multidisciplinair overleg, een verdieping hoger. Verpleegkundig specialist Roel Weijer wil cannabisgebruik onder AYA’s bespreken. “Een AYA vroeg me of, en wanneer, hij dat mag gebruiken. Wat doen we daarmee? Ik krijg die vraag steeds vaker.” De teamleden knikken en buigen zich over cannabisgebruik rondom kanker. Zomaar een onderwerp dat perfect weergeeft hoe belangrijk hun AYA-zorg is.
 
Nina Tersteeg is niet haar echte naam.

Lees meer verhalen