Kindzorg

Meer aandacht voor jeugdreuma

Vorig jaar september fietste Bas Vastert met het team UCANRIDE4ARTHRITIS in acht dagen van Utrecht naar Genua, waar een Europees congres over jeugdreuma plaatsvond. Doel: aandacht voor jeugdreuma en geld inzamelen voor onderzoek. De route liep langs acht jeugdreumatologiecentra in Duitsland, Zwitserland en Italië. Vrienden WKZ ondersteunde het initiatief.

‘Best een pittig ritje: de kortste etappe was 170 km, de langste 230 km. Ons team bestond uit zes mensen uit de gezondheidszorg, plus mijn vader als ploegleider/chauffeur van de bezemwagen. Daarnaast fietsten meer dan dertig anderen op individuele etappes mee. Echt superleuk. Jip bijvoorbeeld, een 16-jarige patiënt van mij, maar ook ouders, onderzoekers, fysiotherapeuten, dokters. Zelfs iemand van een farmaceutisch bedrijf – drie etappes, omdat hij het zo gaaf vond – en een hoge chef van de European Medicines Agency.

Dus eigenlijk alle schakels in de complexe zorg voor kinderen met jeugdreuma. Bij elk centrum hadden het team jeugdreumatologie en de lokale patiëntenvereniging een mooie finish gemaakt, borrel geregeld, de lokale pers uitgenodigd. Elke dag feest. Al met al een fantastische ervaring. Vooral omdat zoveel mensen de internationale samenwerking versterken. Niet alleen door mee te fietsen, maar ook door bijvoorbeeld sponsors te zoeken, mee te werken aan de website en het filmpje of door geld te geven. Vrienden WKZ was onmiddellijk enthousiast en bereid te helpen. Ze hebben de hele financiële kant geregeld en de actiepagina helpen opzetten. Ook kunnen ze heel goed media­aandacht genereren, wat leidde tot interviews op tv en radio, in kranten en online­media en in een reumafondsdocumentaire.

Mede daardoor is het belangrijkste doel bereikt: aandacht voor deze onzichtbare ziekte. Ook wilden we de internationale samenwerking versterken. Dat is gelukt, want de drive van mensen in de verschillende centra heeft een boost gekregen. Met de opgehaalde 30.000 euro gaan we die samenwerking nu echt gestalte geven.’

Verder lezen?

Er zijn nog geen reacties op dit artikel

Reageer als eerste

Reacties

Reageer

Om spam te voorkomen vragen we u de onderstaande code over te typen.