In Nederland heeft niet iedere patiënt gelijke toegang tot genetische zorg bij kanker. Het blijkt dat artsen patiënten die moeite hebben met lezen en schrijven, de Nederlandse taal niet spreken of minder gezondheidsvaardig zijn, minder vaak doorverwijzen naar de polikliniek Genetica. “Dat moet veranderen”, betoogde Margreet Ausems, hoogleraar Klinische Oncogenetica bij UMC Utrecht op 6 april in haar oratie. Zij riep artsen op om oog te hebben voor deze patiënten.

Read in English >

Onderzoek naar erfelijkheid bij kanker

Vijf tot tien procent van de patiënten met kanker heeft een erfelijke aandoening. Zij komen dan in aanmerking voor genetisch onderzoek. Dit betekent dat de erfelijkheid van hun aandoening wordt onderzocht. Dit onderzoek is belangrijk omdat een eventuele erfelijke aanleg gevolgen kan hebben voor de behandeling van de kanker. De patiënt krijgt bijvoorbeeld andere medicijnen of kan kiezen voor een borstverwijdering in plaats van een borstsparende operatie. Ook is er vaak een verhoogd risico op een andere vorm van kanker, waarvoor controles of een preventieve operatie mogelijk zijn. Ook voor familieleden levert genetisch onderzoek belangrijke informatie op. “Natuurlijk schrikken familieleden wanneer zij drager blijken te zijn van de erfelijke aanleg”, zegt Margreet Ausems. “Gelukkig kunnen ze dan vaak wel maatregelen nemen om kanker in een vroeg stadium op te sporen. Dat kan echt levens redden.”

Te veel en complexe informatie voor een kwetsbare patiënt

Een arts die een patiënt vertelt dat hij kanker heeft, geeft een patiënt vervolgens alle informatie over aanvullende onderzoeken, behandelopties, en bijwerkingen van een behandeling. Voor sommige patiënten is dit ingewikkeld. “Uit onderzoek blijkt dat zorgprofessionals de gezondheidsvaardigheden van patiënten regelmatig overschatten”, vertelt Margreet. Gezondheidsvaardigheden heb je nodig om informatie over je gezondheid te verkrijgen, te begrijpen en toe te passen. In het dagelijks leven hebben mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden moeite met uitnodigingsbrieven of e-mails begrijpen. De weg vinden in het ziekenhuis is voor hen een uitdaging, maar ook een gesprek voeren met zorgprofessionals is vaak lastig.

Margreet: “Wanneer een patiënt minder gezondheidsvaardig is of de Nederlandse taal niet goed spreekt, kost alle uitleg de zorgprofessionals meer tijd. Soms is het dan te veel en te complex om óók nog het onderwerp erfelijkheidsonderzoek bij kanker te bespreken.”

Trainingsprogramma voor zorgprofessionals over begrijpelijke communicatie

Margreet ontwikkelt interventies om genetisch onderzoek beter toegankelijk te maken voor patiënten met kanker en hun familieleden. Dat doet ze onder andere samen met Pharos, het landelijk expertisecentrum voor gezondheidsverschillen. Zo initieerde zij samen met haar team het erfo4all project en ze ontwikkelde een trainingsprogramma voor oncologisch chirurgen en verpleegkundig specialisten in de borstkankerzorg. Het programma bestond uit een korte online module en een groepstraining in het ziekenhuis. Hierbij werd een actrice ingezet om situaties uit de dagelijkse praktijk te oefenen en dan patiënten in begrijpelijke taal uitleg te geven over erfelijkheidsonderzoek. De deelnemers leerden ook hoe zij na kunnen gaan of de patiënten hun uitleg hebben begrepen.

“Dit trainingsprogramma bleek veelbelovend. Chirurgen en verpleegkundig specialisten waren zich meer bewust van de impact van beperkte gezondheidsvaardigheden. Zij gaven aan meer zelfvertrouwen te hebben om erfelijkheidsonderzoek in begrijpelijke taal te bespreken met de patiënt”, vertelt Margreet.

Genetische zorg anders organiseren

Toegankelijk maken van erfelijkheidsonderzoek vraagt niet alleen aandacht voor effectieve communicatie, maar ook voor organisatie van de zorg. Margreet houdt zich bezig met het ontwikkelen van nieuwe werkwijzen binnen het erfelijkheidsonderzoek. In de nieuwe werkwijze bespreken zorgprofessionals met hun patiënten het DNA-onderzoek. Ook vragen zij dit onderzoek zelf aan. In plaats van patiënten verwijzen naar de polikliniek Genetica. Alleen patiënten met een afwijkende uitslag van genetisch onderzoek krijgen een afspraak met de klinisch geneticus. Bij deze projecten was de inbreng van patiëntenorganisaties en zorgprofessionals essentieel. Zo zijn er op maat gemaakte online trainingen voor zorgprofessionals en is er patiënteninformatie ontwikkeld. En inmiddels heeft Margreet met haar team aangetoond dat met deze nieuwe werkwijze genetisch onderzoek verantwoord kan worden aangevraagd voor patiënten met eierstokkanker en borstkanker. De genetische zorg is hiermee niet alleen toegankelijker, maar ook goedkoper.

Toekomst

“De komende tien jaar verwachten we een toename van het aantal mensen dat de diagnose kanker te horen krijgt. Bij een deel van deze mensen spelen erfelijke factoren een rol. Ik zou graag zien dat iedere patiënt in Nederland erop kan vertrouwen dat de medisch- of verpleegkundig specialist zelf de pre-test counseling kan doen wanneer er een indicatie is voor genetisch onderzoek. Daarmee bedoel ik dat de zorgprofessional informatie over genetisch onderzoek kan geven en de consequenties hiervan beknopt kan bespreken en uitleggen”, stelt Margreet Ausems. “Ook wanneer een patiënt moeite heeft met lezen of schrijven, de Nederlandse taal niet goed spreekt of minder gezondheidsvaardig is. “Dat is waar ik voor sta. Dat is wat ik samen met patiëntenorganisaties en zorgprofessionals wil realiseren.”

Het UMC Utrecht heeft een expertisecentrum voor familiaire kanker dat (inter-)nationaal bekendstaat om hun wetenschappelijk onderzoek waarmee zij de zorg op maat voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker en/of eierstokkanker verbeteren.