Dialysezorg verbeteren begint bij de patiënt
Nieuwe vormen van dialyse, regeneratieve therapieën en zelfs bioartificiële nieren zijn volop in ontwikkeling. Maar hoe zorg je ervoor dat zulke innovaties straks ook echt gebruikt worden door patiënten en zorgverleners? Volgens promovenda Esmee Driehuis begint dat niet in het laboratorium, maar in gesprek met de mensen voor wie de innovatie bedoeld is.
In haar promotieonderzoek onderzocht Esmee hoe patiënten en mantelzorgers de huidige nierzorg ervaren. De belangrijkste les die zij daaruit meeneemt, past ze nu direct toe in haar nieuwe onderzoek: betrek patiënten, mantelzorgers en zorgverleners niet pas als een behandeling af is, maar al tijdens de ontwikkeling. "Als we nierzorg willen verbeteren, moeten we veel eerder in gesprek gaan met patiënten en mantelzorgers."
Wat is dialyse?
Elk jaar starten in Nederland zo’n 1.700 mensen met dialyse. Bij nierfalen werken de nieren niet meer goed. Dialyse neemt dan (deels) hun functie over door afvalstoffen uit het bloed te filteren. Deze patiënten krijgen te maken met een ingrijpende behandeling, maar ook met keuzes over hun zorg, veranderingen in hun dagelijks leven en een lange lijst aan behandeladviezen.
Dialyse kan in het ziekenhuis of centrum plaatsvinden, waar patiënten drie keer per week vier uur aan een machine liggen, of thuis, of soms zelfs ’s nachts. De behandeling is zwaar. Veel patiënten ervaren na een sessie bovendien vermoeidheid, hoofdpijn of een algeheel uitgeput gevoel.
Er is niet één beste behandeling
“Veel mensen denken dat één behandeling beter is dan de andere. Maar zo eenvoudig ligt het niet”, vertelt Esmee. In de DOMESTICO-studie zag ze dat er op groepsniveau geen verschil is in kwaliteit van leven tussen thuisdialyse en dialyse in het ziekenhuis of centrum. “Dat benadrukt dat er niet één beste keuze is. Je moet kijken naar wat past bij de patiënt en zijn of haar leven.”
Dat bleek ook uit gesprekken met patiënten. “Ik heb patiënten gesproken die thuisdialyse deden en dat op dat moment heel passend vonden. Maar later veranderde hun situatie en gingen ze toch naar het centrum. Dat laat zien hoe persoonlijk die keuze is.” Volgens Esmee moeten zorgverleners daarom niet sturen op één ‘beste’ behandeling. “Ga op zoek naar wat passend is voor de patiënt, niet naar wat de zorgverlener vindt dat de patiënt moet doen.”
"Je kunt niet op groepsniveau informatie geven en verwachten dat het werkt."
Iedere patiënt heeft andere uitdagingen
Dialyse vraagt veel van patiënten. Toch lopen patiënten niet allemaal tegen dezelfde problemen aan. Leeftijd, opleidingsniveau, gezondheidsvaardigheden, sociale steun en de manier waarop iemand met problemen omgaat spelen allemaal een rol. “Dat betekent dat ondersteuning ook persoonlijk moet zijn,” legt Esmee uit. “Je kunt niet op groepsniveau informatie geven en verwachten dat iedereen die op dezelfde manier begrijpt. Je moet samen met de patiënt zoeken naar wat voor die persoon werkt.”
De vergeten groep: mantelzorgers
Een van de meest opvallende bevindingen uit haar onderzoek ging niet over patiënten, maar over hun mantelzorgers. “We zien dat de uitkomsten van mantelzorgers in het eerste jaar van dialyse verslechteren,” vertelt Esmee. “Hun kwaliteit van leven neemt af en ze ervaren meer depressieve symptomen.”
“Het viel mij op dat mantelzorgers zich vaak niet gehoord voelen, juist terwijl zij zo’n belangrijk aandeel hebben in de zorg voor hun naaste. We weten dat als een mantelzorger overbelast raakt, dat ook negatieve gevolgen heeft voor de patiënt.” Volgens Esmee hoeft ondersteuning niet altijd ingewikkeld te zijn. “Soms kan het al beginnen met de vraag: hoe gaat het met u?”
Begin niet pas met praten als het product af is
Na haar promotie richt Esmee zich op een nieuw onderzoeksproject bij het Amsterdam UMC. Daarin onderzoekt ze hoe patiënten, mantelzorgers en zorgverleners beter ondersteund kunnen worden, bijvoorbeeld bij nieuwe vormen van dialysezorg en innovatieve technologieën, zoals de NeoKidney.
"Door patiënten en zorgverleners vroeg te betrekken, vergroot je de kans dat het later ook echt wordt gebruikt."
Voor onderzoekers die werken aan nieuwe behandelingen ligt er volgens Esmee een belangrijke uitdaging. "Straks is een nieuwe behandeling of technologie er misschien en werkt die goed", zegt ze. "Maar durven patiënten ermee te starten? En weten zorgverleners hoe ze die moeten uitleggen of aanbieden?"
Juist daarom pleit ze ervoor om patiënten al vroeg te betrekken bij onderzoek. "Door vanaf het begin samen te werken met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners, kun je beter begrijpen wat zij nodig hebben. Dat vergroot de kans dat een innovatie later ook echt gebruikt wordt."
Om dat goed te doen, volgde Esmee een traject bij kenniscentrum Pharos, dat zich richt op gezondheidsverschillen en inclusieve zorg. “Ik heb daar echt onwijs veel geleerd. De manier waarop je communiceert, informatie aanbiedt of mensen benadert, heeft veel invloed op of patiënten het begrijpen en er vertrouwen in hebben. Daar ben je je soms niet van bewust.”
Een waardevolle tijd
Esmee kijkt positief terug op haar promotietijd: “Ik vond het heel waardevol en heel leuk,” zegt Esmee. Naast haar werk in Utrecht werkte ze ook samen met onderzoekers in Amsterdam UMC en volgde ze een opleiding tot epidemioloog in Leiden. “Dat maakte het heel divers.” Maar misschien is de belangrijkste les die zij meeneemt wel dat goede zorg niet alleen draait om technologie of medische resultaten. “Het is belangrijk om goed in gesprek te gaan met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners,” zegt ze. “Want uiteindelijk maak je zorg samen.”
Over haar promotieonderzoek
Esmee deed haar promotieonderzoek onder begeleiding van een interdisciplinair team van onderzoekers: Marianne Verhaar (UMC Utrecht), Friedo Dekker (Leiden UMC), Alferso Abrahams (UMC Utrecht), en Brigit van Jaarsveld (Amsterdam UMC) en verdedigde haar proefschrift genaamd "Improving patient-centered dialysis care: Focusing on patients and their caregivers" succesvol op 30 juni.
Lees meer over de toekomst van nierdialyse >