"Mijn stem verliezen, raakte aan wie ik ben"  

Praten, discussiëren, grappen maken: de stem van Boudewijn (75) speelt zijn hele leven een belangrijke rol. Door hoofd-halskanker verliest hij zijn stembanden en daarmee zijn vertrouwde stem. “Mijn kinderen vroegen zich af: papa, als jij je stem niet meer hebt, blijf je dan nog wel onze oude papa?” 

Praten loopt als een rode draad door het leven van Boudewijn. Voor zijn pensioen werkt hij in de communicatie. Als woordvoerder en communicatieadviseur helpt hij organisaties en overheden juist als situaties ingewikkeld worden. Praten, luisteren, onderhandelen en mensen meekrijgen: het hoort bij hem. 

Boudewijn heeft zes kinderen en samen met zijn partner Miranda wordt met hen veel gepraat aan de keukentafel. “Met pubers kan het er soms flink aan toe gaan”, zegt Boudewijn lachend. 

Juist daarom raakt het hem zo hard als hij door hoofd-halskanker zijn oude stem verliest. 

Over hoofd-halskanker

De kanker komt terug 

In 2023 krijgt Boudewijn voor het eerst strottenhoofdkanker. Hij wordt bestraald en daarna genezen verklaard. De controles zijn goed. 

Maar dan opeens krijgt hij last van zijn hand. Onderzoek levert eerst niets op, maar daar neemt Boudewijn geen genoegen mee en gaat naar een neuroloog. Bij een MRI-scan zien artsen bij toeval een grote vlek op de longen. Verder onderzoek in het UMC Utrecht volgt. Daar blijkt uit een PET/CT-scan dat de longen prima in orde zijn, maar dat er wel een plekje in het strottenhoofd zichtbaar is. Een biopt bevestigt de diagnose: de tumor is terug.  

“Een schok, maar ik ben nog altijd dankbaar voor die pijn in mijn hand, zegt Boudewijn. Anders was de kanker misschien veel te laat ontdekt.” 

Omdat Boudewijn de eerste keer al bestraald is, kunnen de artsen het hoofd-halsgebied niet nog een keer bestralen. Daarom krijgt hij in het UMC Utrecht een operatie: de chirurg verwijdert een deel van het strottenhoofd (larynx). Ook wordt één stemband met daarop tumor weggehaald, de andere stemband blijft behouden. 

De operatie en het herstel gaan voorspoedig. Maar nadat het weggehaalde weefsel bij de patholoog is onderzocht, volgt opnieuw slecht nieuws. Er zitten nog kankercellen aan de rand van het verwijderde weefsel. Ook zijn andere stemband en de rest van zijn strottenhoofd moeten worden verwijderd. Een tweede operatie volgt (totale laryngectomie).  

Thuis zocht Boudewijn teksten op en sprak nieuwe in met de gedachte dat er met kunstmatige intelligentie (AI) veel mogelijk is. “Ik wist nog niet hoe, maar dat gaf houvast.”  

Ineens is je stem weg 

Een vooruitziende blik, want hoewel het besef er nog niet is: na de tweede operatie is Boudewijns leven compleet veranderd. Ademen doet hij niet meer door de neus en mond, maar via een opening in zijn hals. Ook de slokdarm is omgelegd. En omdat de stembanden en het gehele strottenhoofd weg zijn, kan Boudewijn niet meer op de normale manier praten. Hij moet leren spreken met een stemprothese, een klein ventiel in zijn hals.  

De eerste week mag hij zijn nieuwe stemprothese nog niet gebruiken, zodat de wonden goed kunnen genezen. Miranda koopt daarom een uitwisbaar schrijfbordje bij de speelgoedafdeling. Zo kunnen ze toch met elkaar communiceren, hoe frustrerend dit soms ook is. 

Na anderhalve week volgt een sliktest om te controleren of de slokdarm goed geheeld is. Dan begint het oefenen met de stemprothese. Dit gebeurt door het indrukken van een filter die met een pleister vastzit aan Boudewijns keel. Door het indrukken komt de lucht niet meer via het filter naar buiten, maar via de stemprothese. De lucht die door de stemprothese wordt geperst, maakt het mogelijk om met mond en slokdarm geluid te maken.  

Het lukt Boudewijn om geluid te maken, maar wat hij hoort is niet de stem die hij kent. “De toon klinkt blikkerig en eentonig. Lange zinnen vraagt om veel training. Weer een schok om je te realiseren dat je echt je oude stem kwijt bent.” 

Aan tafel is het spontane weg 

Eenmaal weer thuis, laten juist alledaagse situaties Boudewijn merken hoeveel er is veranderd. “Gisteravond zat ik met twee anderen aan tafel. Er kwam wat vuur in het gesprek en ik wilde steeds iets zeggen, maar kwam er niet tussen. Als ze dan merken dat ik iets wil zeggen, valt het gesprek vaak helemaal stil. Dan voelt het ineens heel beladen. Terwijl ik misschien alleen maar om het zout wilde vragen.” 

Eten en praten tegelijk gaat bovendien niet meer vanzelf. Boudewijn moet kleine hapjes nemen, goed kauwen, krachtig slikken, een slok water nemen en kan daarna pas spreken. “Het sociale aan tafel is echt lastig. Het spontane is eraf.” 

Ook andere vanzelfsprekendheden zijn veranderd. Douchen, een pleister vervangen, stemprothese en stoma reinigen, aankleden, eten en praten kosten meer tijd en aandacht. Ruiken en proeven zijn moeilijker geworden. Dankzij hulp in het ziekenhuis is Miranda in staat Boudewijn thuis bij alles bij te staan. “Miranda is mijn grote steun en ook mijn stem, als het praten niet lukt. Soms komen er alleen vreemde geluiden uit mijn keel. Dat zegt ze: ‘Er zit een beer in het hol.’ Humor helpt ons enorm.”  

“Ik heb gekozen voor een door onszelf gekozen revalidatietraject in mijn directe omgeving met gespecialiseerde fysiotherapie, logopedie, oedeemtherapie, sporten en een psycholoog. Zo werk ik actief aan mijn herstel, revalidatie en verwerking.”  

Miranda heeft alle handelingen voor de verzorging van het verplegend personeel in het UMC Utrecht geleerd, dag in dag uit tijdens de opname in het ziekenhuis. Nu kan ze Boudewijn thuis vakkundig begeleiden. 

Kiezen voor wat wél kan 

Na de operaties volgt tot grote teleurstelling opnieuw een intensief traject: 33 bestralingen. Boudewijn: “Het is raar dat ze gaan bestralen op iets wat niet met blote oog te zien is. Daar moest ik echt over nadenken. Maar ik bedacht: ik heb twee levensreddende operaties achter de rug en nu maakt deze bestraling alle kankercellen kapot die er nog zijn. Dat is wat je wil.” 

“We zagen er allebei best tegenop, maar de ontvangst was iedere keer zo vriendelijk en de bestraling zelf duurt maar een paar minuten. Elke dag is er zelfgemaakte soep met bijzondere ingrediënten. Dat werd echt een momentje voor ons om daarvan te genieten. Ook gingen we aan de slag met een legpuzzel die samen met andere patiënten gemaakt wordt.  

Vaak stond ook het Stiltecentrum op het programma om even uit te rusten of we combineerden het met een museumbezoek in de stad of een wandeling op Landgoed Oostbroek. Zo werd het bestralingstraject ook iets waar je later positief op terug kan kijken”, vertelt Boudewijn. “Er was ook altijd iets om van te genieten.” 

Van patiënt naar mede-innovator 

Toch laat het idee dat Boudewijn vóór zijn operatie had hem niet los: zou kunstmatige intelligentie zijn oorspronkelijke stem kunnen terugbrengen? 

Tijdens zijn opname komt toevallig een delegatie medewerkers langs die zich bezighoudt met kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid. Boudewijn: “Ik zag meteen een kans en heb spontaan mijn idee over AI en het reconstrueren van stemgeluid voor mensen met hoofd-halskanker aan ze verteld.” Zo hoort hij over de innovatiehub van het UMC Utrecht: een afdeling waar zorgverleners een idee voor betere patiëntenzorg kunnen laten doorontwikkelen. “Ze keken wel even gek op. Het is vooral bedoeld voor zorgverleners met een innovatie-idee en nu stond er ineens een patiënt die nog niet mocht praten en samen met zijn partner langskwam.” 

Dat contact groeit uit tot ReVoice. Samen met hoofd-halschirurg Weibel Braunius en innovatiemanager Mart Schoondermark werkt Boudewijn aan een technologie die met kunstmatige intelligentie een persoonlijke stem reconstrueert.  Vooraf opgenomen geluidsopnames vormen daarvoor de basis. Het doel is dat het vervormde stemgeluid tijdens het praten direct wordt omgezet naar de herkenbare, oorspronkelijke stem. 

Het team ontwikkelt nu een prototype. 

‘Het gaat niet alleen om mij’ 

Voor Boudewijn is ReVoice veel meer dan een technisch hulpmiddel. Het gaat over herkenning, contact met anderen en jezelf kunnen zijn. 

Zijn oude vak komt daarbij onverwacht weer van pas. Boudewijn denkt mee over partijen die nodig zijn om ReVoice verder te ontwikkelen en uiteindelijk voor zoveel mogelijk mensen beschikbaar te maken. 

“Zelf had ik heel veel stemopnames gemaakt. Later ontdekten we: je hebt maar vijf seconden van iemands stemgeluid nodig om met AI een hele stem te kunnen reproduceren. Dat is gelukkig echt weinig. Heel veel mensen hebben dat wel al: een voicemail, spraakbericht via Whatsapp of een vakantievideo op hun telefoon.”   

Boudewijn, Weibel en Mart staan met ReVoice in de finale van de Ureka Mega Challenge, een innovatiewedstrijd in het UMC Utrecht. Op 16 oktober 2026 kunnen zij 50.000 euro winnen om het idee verder te ontwikkelen. Of ze nu gaan winnen of niet, Boudewijn kijkt verder dan zijn eigen stem. “Als het alleen voor mezelf was, zou ik dit niet eens doen. Ik wil dat andere mensen hier straks veel aan hebben, wereldwijd.”  

En dus blijft Boudewijn doen wat hij zijn hele leven al doet: communiceren en innoveren. “Zie de kansen en benut deze. Dat heb ik altijd gedaan. Dit geeft me enorm veel energie en vaak kan ik hierdoor iets betekenen voor anderen. Ik hoop dat ik nog een hele tijd door mag!” 

Meer ervaringen hoofd-halskanker