"Na de operatie kreeg ik mijn leven terug"

Epilepsie bepaalde het leven van Isabel. Het begon met korte momenten van staren, daarna werden het tientallen aanvallen per dag. Isabel kon niet meer zelfstandig fietsen, sporten of alleen naar de winkel. Haar wereld werd steeds kleiner: ‘Het was een donkere tijd”, zegt ze er zelf over. Nu, na een epilepsieoperatie in het UMC Utrecht, is ze aanvalsvrij. "Ik heb weer een leven. Dat is onbeschrijfelijk."

De eerste verschijnselen ontstonden toen Isabel zeven of acht jaar oud was. "Ik voelde iets vreemds in mijn buik en staarde soms even voor me uit." De klachten werden lang niet herkend. Ze ging naar de huisarts, naar een psycholoog en probeerde therapie. "De aanvallen werden steeds heftiger. Ik keek tijdens een aanval dwars door mensen heen en had soms wel twintig aanvallen per dag." Uiteindelijk kreeg ze de diagnose epilepsie. "Aan de ene kant was ik opgelucht. Eindelijk wist ik dat het niet aan mij lag. Maar daarna kwam meteen de vraag: en nu?"

Voor de operatie stond mijn leven stil

Medicijnen boden geen oplossing. Haar epilepsie bleek moeilijk te behandelen en de aanvallen bleven terugkomen. "Ik was de hele dag moe. Ik kon niet zelfstandig fietsen, niet sporten en niet eens alleen naar de winkel. Mijn ouders moesten me overal ophalen. Mijn leven stond eigenlijk stil en ik zag geen toekomst meer. Ik voelde me opgesloten in mijn eigen lichaam."

Emoties lokten een aanval uit

Door de epilepsie en de medicatie kreeg Isabel ook problemen met haar geheugen en emoties. "Als ik iets spannends zag op televisie of emoties voelde opkomen, kon dat al een aanval uitlokken." In 2018 kreeg ze tijdens een epileptische aanval een ernstig ongeluk waarbij ze in een sloot terechtkwam. "Ik had al vaker ongelukken gehad op weg. Maar nu besefte ik echt hoe levensgevaarlijk mijn epilepsie eigenlijk was. Het was een donkere tijd."

Een moeilijke keuze

Epilepsiechirurgie kwam in beeld. "Heel spannend. Het blijft een hersenoperatie. Natuurlijk dacht ik: wat als het misgaat? Maar mijn vader zei: ‘Wat heb je te verliezen? Dat zette me aan het denken." Ook de gesprekken in het UMC Utrecht gaven haar vertrouwen dat ze de juiste keuze maakte. "De artsen hadden veel onderzoek gedaan en konden precies uitleggen waar mijn epilepsie vandaan kwam en wat de mogelijkheden waren.”

Euforisch

Voor de operatie was Isabel ontzettend zenuwachtig. Het wachten tot ze aan de beurt was, was zwaar: “Je vraagt je af: hoe kom ik straks terug? Begint hier misschien een nieuw leven?” De eerste dagen na de operatie waren ook pittig. Isabel had hoofdpijn, was misselijk en overgevoelig voor prikkels. Thuis ging het iedere dag een beetje beter. Na een maand kon ik weer wandelen, fietsen, zelf douchen en eropuit. Langzaam kreeg ik mijn leven terug. "Toen ik besefte dat de epilepsie wegbleef, was ik euforisch. Ik bleef steeds denken: gebeurt er echt niets meer? Is het nu echt voorbij?"

Ik heb mijn leven terug

Sinds de operatie is Isabel aanvalsvrij. "Ik kan weer sporten, autorijden, afspreken met vrienden en genieten van de gewone dingen. Ik heb echt mijn leven terug." De operatie veranderde niet alleen haar dagelijks leven, maar ook haar kijk op het leven. "Ik geniet veel meer van kleine dingen en ben veel positiever geworden."

Sinds 2021 zet Isabel haar ervaringen in als ervaringsdeskundige. Ze geeft samen met zorgverleners voorlichting aan mensen met epilepsie, hun naasten en andere zorgverleners.

Zie het kind achter de patiënt

Aan mensen die voor dezelfde keuze staan, wil ze meegeven: “Vertrouw erop dat je niet zomaar geopereerd wordt. Kijk juist naar wat het je kan opleveren, en niet alleen naar wat er mis kan gaan.”

Voor zorgverleners heeft ze nog één boodschap: "Neem kinderen serieus. Luister goed naar wat ze voelen en ervaren. Kijk niet alleen naar de medische kant, maar luister ook naar wat iemand voelt. De mens of het kind achter de patiënt. Dat is iets wat ik als jong meisje heb gemist."