Vrouwen met stollingsziekte vaak laat herkend
Hevige menstruaties kunnen een eerste signaal zijn van een erfelijke bloedingsstoornis, maar die link wordt nog vaak gemist. Daardoor lopen vrouwen onnodig lang rond met klachten en een verhoogd risico op ernstige bloedingen, bijvoorbeeld tijdens een bevalling. Arts-onderzoeker Anne de Vaan onderzocht hoe de zorg voor meisjes en vrouwen met een erfelijke stollingsaandoening verbeterd kan worden. Zij promoveert op 20 mei 2026 aan het UMC Utrecht.
Erfelijke bloedingsstoornissen worden vaak gezien als aandoeningen die vooral mannen treffen. Toch hebben ook vrouwen veel klachten. Dat komt onder meer doordat menstruaties, bevallingen en andere vaginale bloedingen een grote belasting vormen voor de bloedstolling. “Bij veel vrouwen is hevig menstrueel bloedverlies het eerste symptoom van een bloedingsstoornis”, zegt Anne de Vaan. “Maar jonge meiden herkennen dat vaak niet als afwijkend, omdat hun moeder of oma hetzelfde had.”
Bij een bloedstollingsziekte werkt een deel van het natuurlijke stollingssysteem minder goed. Normaal zorgen bloedplaatjes en stollingsfactoren samen voor een stevig bloedstolsel. Als een van die factoren ontbreekt of minder goed functioneert, ontstaat sneller en langer bloedverlies. Mensen kunnen daardoor last krijgen van hevige menstruaties, nabloedingen na operaties, tandvleesbloedingen en bloedarmoede door chronisch bloedverlies.
Hevige menstruaties vaak niet onderzocht
In haar promotieonderzoek richtte Anne de Vaan zich onder meer op adolescenten met hevig menstrueel bloedverlies. Meer dan 30 procent van de jongeren rapporteert zware menstruaties. Vaak komt dat door een nog onrijpe hormonale cyclus, maar soms ligt een erfelijke bloedingsstoornis eraan ten grondslag.
Om beter inzicht te krijgen in de ernst van menstruatieklachten gebruikte Anne de Vaan de Pictorial Bleeding Assessment Chart (PBAC), een menstruatiekalender waarmee bloedverlies in kaart kan worden gebracht. Via een app en sociale media werd onderzocht hoe vaak hevig menstrueel bloedverlies voorkomt onder jongeren. Volgens de PBAC had 22 procent van de deelnemers hevig menstrueel bloedverlies.
Daarnaast onderzocht zij hoe vaak jongeren met deze klachten de huisarts bezoeken en welke zorg zij vervolgens krijgen. Uit het onderzoek blijkt dat relatief weinig adolescenten hiervoor naar de huisarts gaan. Wie wel komt, krijgt vaak hormonale anticonceptie voorgeschreven, terwijl aanvullend bloedonderzoek beperkt wordt ingezet. “Daardoor bestaat het risico dat een onderliggende bloedingsstoornis niet wordt herkend”, aldus Anne de Vaan.
Ook keek zij naar het juiste moment voor diagnostiek. De waarden van belangrijke stollingsfactoren, zoals von Willebrand-factor en factor VIII, bleken niet te verschillen tussen de verschillende fasen van de menstruatiecyclus. Dat betekent dat bloedonderzoek voor de diagnose van een bloedingsstoornis op elk moment kan plaatsvinden.
Meer risico tijdens zwangerschap en bevalling
Het tweede deel van het onderzoek richtte zich op vrouwen met de ziekte van Von Willebrand en draagsters van hemofilie tijdens zwangerschap en bevalling. Deze vrouwen hebben een verhoogd risico op ernstige bloedingen na de bevalling, ook wel postpartum bloedingen of fluxus genoemd.
Om dat risico te verkleinen krijgen vrouwen met lage stollingsfactorwaarden tijdens de zwangerschap extra stollingsfactoren toegediend. Sinds 2018 adviseert de Nederlandse richtlijn om meer vrouwen preventief te behandelen en hogere streefwaarden aan te houden.
Anne de Vaan onderzocht of deze intensievere behandeling leidde tot minder ernstige bloedingen. Dat bleek niet het geval. Ondanks meer behandeling bleef het risico op ernstige postpartum bloedingen gelijk. Wel nam het risico op complicaties, zoals trombose, niet toe. Daarnaast onderzocht zij de impact op kwaliteit van leven en de ervaring rondom de bevalling. Vrouwen met een bloedstollingsziekte herstelden zes weken na de bevalling langzamer dan vrouwen zonder stollingsstoornis, maar waren tegelijkertijd opvallend tevreden over hun bevalling en de begeleiding daaromheen.
Meer aandacht voor vrouwenzorg
Volgens Anne de Vaan laat haar onderzoek zien dat meer aandacht nodig is voor vrouwenspecifieke klachten binnen de stollingszorg. Vroege herkenning van bloedingsstoornissen kan onnodige klachten, schaamte en medische complicaties helpen voorkomen.
Het onderzoek van Anne de Vaan werd uitgevoerd binnen het Van Creveldkliniek Hemofilie Expertisecentrum van het UMC Utrecht. Hier werken specialisten aan diagnostiek, behandeling en onderzoek naar erfelijke bloedingsstoornissen bij kinderen en volwassenen.