Expertisecentrum voor aangeboren slokdarm- en luchtwegafwijkingen
Wat doet dit centrum uitklapper, klik om te openen
Ons expertisecentrum voor aangeboren slokdarm- en luchtwegafwijkingen staat zowel nationaal als internationaal bekend om het behandelen van kinderen met afwijkingen aan de slokdarm of luchtwegen. Bij een operatie is ons doel om de beste resultaten te behalen met zo min mogelijk belasting voor het kind. Daarom ontwikkelen we minimaal invasieve kijkoperatietechnieken, waarbij we opereren via een aantal kleine incisies (snedes) in plaats van één grote, en besteden we veel aandacht aan het beschermen van alle vitale organen. Pasgeboren baby’s en jonge patiënten uit heel Nederland en daarbuiten (wereldwijd) komen naar Utrecht voor behandeling in ons expertisecentrum.
Onze zorgprofessionals en wetenschappers spelen een leidende rol in het ontwikkelen van nieuwe behandeltechnieken voor slokdarm- en luchtwegafwijkingen. Om de zorg continu te verbeteren, voeren we uitgebreid onderzoek uit naar de kenmerken en het verloop van deze aandoeningen bij kinderen en naar de impact van innovatieve behandelingen op hun gezondheid en ontwikkeling.
Vaak is er geen specifieke oorzaak voor het ontstaan van een slokdarm- of luchtwegafwijking. Wel heeft ongeveer de helft van de patiënten ook andere afwijkingen, zoals aandoeningen aan het hart, de nieren, het darmstelsel of het skelet. Onze zorgprofessionals beschikken over alle specialistische kennis en expertise om ook deze bijkomende afwijkingen te behandelen.
Zowel onze zorgverleners als onderzoekers werken samen met de patiëntenvereniging VOKS, voor patiënten die zijn geboren met een slokdarmafsluiting, en met andere kinderchirurgische centra in Nederland.
Kinderen met aangeboren slokdarm- en luchtwegafwijkingen die we in ons expertisecentrum behandelen, begeleiden we bij de overgang naar volwassenenzorg in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort.
Het team uitklapper, klik om te openen
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
- Oesofagus atresie (slokdarmafsluiting)
- Aangeboren slapte (dichtvallen) van de luchtpijp (congenitale tracheomalacie)
- Abnormale verbinding tussen luchtpijp en slokdarm (Geïsoleerde tracheo-oesofageale fistel)
Zorgpad uitklapper, klik om te openen
Hier leest u wat u kunt verwachten bij een verwijzing voor en slokdarmafsluiting.
1) Eerste contact/Verwijzing
Bij meer dan de helft van de patiënten is prenataal niet bekend dat het kind een aangeboren slokdarmafsluiting heeft. Deze kinderen worden kort na de geboorte overgeplaatst naar ons centrum.
Indien er tijdens de zwangerschap wel een verdenking bestaat op een slokdarmafsluiting, kunnen ouders worden verwezen naar ons perinatologisch centrum voor aanvullende diagnostiek en counseling.
2) Voorbereidingsfase
Het WKZ Geboortecentrum
In het geboortecentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis krijg je deskundige zorg en begeleiding rondom je zwangerschap en bevalling. Je bevalt onder begeleiding van jouw verloskundige of de gynaecoloog. Mocht jij of jouw baby extra zorg nodig hebben, dan ben je op de goede plek. Het geboortecentrum is onderdeel van een integraal kinderziekenhuis. Dat wil zeggen dat alle medisch specialisten op het gebied van moeder- en kindzorg hier met elkaar samenwerken, onder een dak. En dat allemaal op loopafstand van elkaar. Zo weten we zeker dat we jou en jouw baby de beste zorg kunnen bieden, voor-, tijdens en na de bevalling.
SPOED
Ben je momenteel onder behandeling van een klinisch verloskundige of een gynaecoloog en heb je direct hulp nodig? Bel dan: 088 755 40 10.
3) Eerste afspraak
Indien er voor de geboorte een vermoeden is van een slokdarmafsluiting, dan wordt de baby vervolgd met gespecialiseerde echo’s en eventueel een MRI-scan. U krijgt uitgebreide informatie van de gynaecoloog en maakt ook kennis met de kinderchirurg, die u verder kan informeren over de aandoening en de behandeling.
Als de diagnose slokdarmafsluiting pas na de geboorte wordt gesteld, dan wordt uw baby met spoed per ambulance overgeplaatst naar ons centrum. Op de couveuseafdeling wordt uw kindje opgevangen door een team van gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen.
4) Diagnosefase
Na de geboorte wordt de baby zo snel mogelijk in een stabiele situatie gebracht. Er wordt een slang in de keel geplaatst om speeksel weg te zuigen. Op de couveuseafdeling wordt de baby intensief bewaakt en wordt beoordeeld of het nodig is om de ademhaling te ondersteunen.
Onderzoeken
In eerste instantie zijn alle onderzoeken gericht op het zo veilig mogelijk stabiliseren van de conditie van uw baby. Daarbij wordt met name gekeken naar de hart- en longfunctie, maar ook wordt beoordeeld of andere belangrijke organen goed functioneren. Zodra uw baby stabiel genoeg is, wordt verder onderzoek gedaan naar de aangeboren slokdarmafwijking en worden eventuele bijkomende aangeboren afwijkingen in kaart gebracht. Zie hieronder:
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
Tijdens de opname worden verschillende onderzoeken gedaan om een beter beeld te krijgen van de aangeboren slokdarmafsluiting. Ook worden alle belangrijke organen in beeld gebracht om te beoordelen of er eventueel bijkomende aangeboren afwijkingen aanwezig zijn. Met een groot team van behandelaren wordt vervolgens een behandelplan opgesteld, meestal bestaande uit een hersteloperatie van de slokdarm. De neonatoloog (arts van de couveuseafdeling) en de kinderchirurg houden u dagelijks op de hoogte van de onderzoeken en de resultaten en geven u uitgebreide uitleg over het behandelplan.
6) Behandelfase
Op de couveuseafdeling is de neonatoloog de hoofdbehandelaar en verantwoordelijk voor de medische zorg en veiligheid van uw baby. De kinderchirurg is verantwoordelijk voor de behandeling van de slokdarmafsluiting en informeert u over de chirurgische hersteloperatie en het herstel na de operatie. De neonatoloog en de kinderchirurg werken nauw samen en zullen regelmatig samen met u de voortgang en het behandelplan bespreken.
Behandelingen
Een aangeboren slokdarmafsluiting is een complexe aangeboren afwijking waarbij vaak ook een verkeerde verbinding bestaat tussen de slokdarm en de luchtpijp. Afhankelijk van de vorm van de afsluiting en de conditie van het kindje kan de slokdarm in de eerste weken na de geboorte worden hersteld. Voor de operatie legt de kinderchirurg precies uit hoe de ingreep zal verlopen. Doorgaans betreft het een kijkoperatie, waarbij ook de luchtweg wordt beoordeeld en vervolgens de slokdarmafsluiting wordt hersteld.
7) Herstel en nazorgfase
Na de operatie is intensieve zorg nodig op de couveuseafdeling. Afhankelijk van de conditie van uw baby wordt toegewerkt naar het geleidelijk weer zelfstandig ademen en het opstarten van voeding, in eerste instantie via een sonde. Wanneer de baby verder opknapt, kan uw kindje op een gegeven moment ook leren zelf te drinken.
Welke specialisten zijn betrokken bij de nazorg?
Voor het verdere herstel is een groot team van specialisten nodig om uw kind goed te begeleiden, vanaf direct na de geboorte, rondom de operatie, tijdens de ziekenhuisopname en ook thuis tijdens het verdere groeien en ontwikkelen. In elke levensfase kunnen verschillende specialisten betrokken zijn bij de zorg voor uw kind. Hiervoor hebben wij een gestructureerde follow-uppoli ingericht, waar uw kind in alle fases van het leven de best mogelijke begeleiding krijgt.
Heeft u vragen?
Voor ouders van kinderen met een aangeboren slokdarmafsluiting is het belangrijk dat er altijd contact kan worden opgenomen met ons ziekenhuis. Alle betrokken zorgverleners zijn op de hoogte van de medische conditie van uw kind en van eventuele problemen die kunnen optreden. Voor minder spoedeisende zaken kunt u contact opnemen met de polikliniek:
Polikliniek Kinderchirurgie (WKZ)
Telefoon: 088 75 540 70
Bereikbaar: maandag t/m vrijdag van 08:30 tot 16:30 uur
Algemeen adres WKZ:
Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht)
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht
Algemeen telefoonnummer WKZ:
088 75 555 55 (bijvoorbeeld voor spoed of doorverbinden met de dienstdoende kinderchirurg)
Controles
In het WKZ is een gestructureerde follow-uppoli ingericht waarbij gedurende alle fasen van de jeugd verschillende specialisten betrokken zijn. Uw kind blijft hiervoor onder behandeling in Utrecht, tot de overdracht naar de volwassenenzorg rond de 18e verjaardag.
8) Transitie
Vanaf 18-jarige leeftijd wordt de begeleiding verzorgd via de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten van het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Dr. Capelle ontvangt vanuit onze afdeling alle relevante medische informatie. In het follow-upprogramma wordt de slokdarm iedere 5 tot 10 jaar gecontroleerd. Bij eventuele slokdarmgerelateerde problemen kan de patiënt terecht in dit centrum, waar alle medische gegevens beschikbaar zijn.
Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL)
Meander Medisch Centrum
Maatweg 3
3813 TZ Amersfoort
Algemeen telefoonnummer ziekenhuis: 033 850 5050
Afspraken maken of wijzigen: 033 850 6070
Naast bovenstaande zorgpaden, zijn er ook andere aandoeningen die een eigen zorgpad hebben. Hieronder staan zorgpaden die hierop aansluiten:
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
Landelijke samenwerking
We werken samen met:
- Dutch Consortium Esopahgeal Atresia (DCEA). Dit is een samenwerking met alle Nederlandse expertisecentra om samen de zorg voor patiënten met een slokdarmafsluiting te verbeteren.
- Patiëntenvereniging VOKS voor ouderen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting.
Internationale samenwerking
- Ons expertisecentrum maakt deel uit van het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame erfelijke spijsverterings- en gastro-intestinale afwijkingen ERNICA.
- We werken samen met de internationale federatie van ondersteuningsgroepen EAT.
- We werken samen in het TEACHER-onderwijsconsortium met het Great Ormond Street Hospital in Londen, het Karolinska Institutet in Stockholm en het Bambino Gesù Hospital in Rome.
Wetenschappelijk Onderzoek uitklapper, klik om te openen
De impact van een aangeboren slokdarm- en luchtwegafwijking op het leven van uw kind, uzelf als ouders en uw omgeving is groot. Dankzij wetenschappelijk onderzoek krijgen we steeds meer inzicht in wat deze aandoening betekent, ook op latere leeftijd, en hoe we de behandeling kunnen verbeteren. Onze onderzoekers richten zich in hun onderzoek op vragen als: hoe kan de impact van deze aandoeningen worden beperkt en hoe verloopt het ziektebeeld?
Uw kind kan als patiënt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek en zo bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor aangeboren slokdarm- en luchtwegafwijkingen. Uiteraard informeren wij u als ouders eerst uitgebreid over deelname aan onderzoek. Daarnaast werken onze onderzoekers nauw met u samen.
Momenteel doen we onderzoek naar de optimale behandeling van slokdarmafsluiting (slokdarmatresie), het dichtvallen van de luchtpijp tijdens de ademhaling (tracheomalacie) en onderwijs in slokdarmchirurgie. Hierbij richten we ons op het veiliger maken van onze zorg en het levenslang verbeteren van de gezondheid van onze patiënten.
Contact uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen? Of is er sprake van een spoedgeval? Neem dan contact op met de polikliniek Kinderchirurgie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht.
- Op werkdagen overdag (van 08.30 uur tot 16.30 uur)
T. 088 75 540 70 - in de avond en het weekeinde.
T. 088 75 555 55 (vraag naar de dienstdoende kinderarts)
Route
De polikliniek Kinderchirurgie vindt u op de eerste etage van het WKZ, receptie 8 (poli rood) en is bereikbaar via de liften naast de hoofdingang. Daarna kunt u de borden poliklinieken volgen.
Afspraak uitklapper, klik om te openen
Voor het maken van een afspraak heeft u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist. De huisarts stuurt de verwijsbrief rechtstreeks het expertisecentrum.
Handige links uitklapper, klik om te openen