Terug

Gerald (51) over zijn zeldzame stollingsstoornis hemofilie A

Gerald (51) over zijn zeldzame stollingsstoornis hemofilie A

Gerald van Grunsven (51 jaar) is geboren met de zeldzame stollingsstoornis hemofilie A. Hemofilie komt voor bij één op de 5000 mannen en wordt veroorzaakt door het (gedeeltelijk) ontbreken van een bepaald eiwit in het bloed: het Factor VIII-eiwit. Hemofiliepatiënten krijgen snel bloedingen. Wie op jonge leeftijd bloedingen in gewrichten krijgt die niet goed behandeld worden, kan op latere leeftijd last krijgen van pijnlijke en stijve gewrichten. Gerald is hierdoor in een rolstoel gekomen. Maar hij blijkt een doorzetter te zijn die zijn droom achterna gaat: deelname aan de paralympics in Tokio, 2020.

Jeugdjaren

In mijn jeugd (jaren ’60) was er nog weinig bekend over hemofilie. De artsen wisten niet waar mijn bloedingen vandaan kwamen ondanks dat mijn oom ook hemofilie had. Ik lag veel in het ziekenhuis. Iedere keer als ik een bloeding had, moest ik opgenomen worden om stollingsmedicijnen te krijgen. Tegenwoordig leren hemofiliepatiënten om zelf thuis stollingsmedicijnen toe te dienen.

Sportgek

Ik ben altijd sportgek geweest en wilde alle sporten doen. Maar door mijn hemofilie mocht ik niet meedoen omdat het risico op bloedingen door stoten of vallen te groot was.

Toen ik negen was, ontwikkelde mijn lichaam antistoffen (remmers) tegen de medicijnen, waardoor de bloedingen niet meer gestopt konden worden. Er zat niks anders op dan pijn lijden: natte doek erop en een aantal dagen rusten met je been omhoog of arm in een mitella totdat de bloeding weer beter werd. Omdat ik niet voor de rest van mijn leven opgesloten wilde zitten om te voorkomen dat ik weer een bloeding zou krijgen, ging ik tafeltennissen. Ik droeg gewone halfhoge schoenen om mijn enkels meer steun te geven: die slecht waren geworden door de bloedingen.

Eigenwijs is ook wijs, of niet dan!

Naast het sporten hielp ik ook graag mijn vader in zijn varkenshandel. Ik wilde altijd mee om varkens te laden en ging mee tussen de dieren, ondanks dat ik daarmee veel risico liep om mijzelf te stoten. Doordat ik zo eigenwijs was, werd vooral mijn linkerknie steeds slechter. De vele bloedingen veroorzaakten artrose (slijtage van de gewrichten) en ik nam niet genoeg rust om te herstellen. Volgens de artsen was er geen behandeling mogelijk. Ik kreeg een spalk aan mijn linkerbeen maar ging gewoon tafeltennissen. Mijn vader verklaarde me voor gek maar mijn motto was: ‘eigenwijs is ook wijs, of niet dan!’

Van Creveldkliniek

Halverwege de jaren ’80 kreeg ik steeds meer last van mijn gewrichten. Soms droeg ik zelfs twee mitella’s. Ik was sociaal beperkt en zelfs gestopt met tafeltennis. Ik zag wel in dat er iets moest gebeuren, want die rolstoel kwam wel heel dichtbij. Toen kwam ik bij de Van Creveldkliniek. Ik gebruik nu stollingsmedicijnen die wel werken. Hierdoor heb ik minder nieuwe bloedingen. Maar de slechte gewrichten en met name mijn linkerknie werden niet meer beter. De artsen legden me in 1998 uit dat ik in aanmerking kwam voor twee knieprotheses en het vastzetten van mijn enkels. Maar dit zou ook beperkingen in mijn bewegingsvrijheid geven. In oktober 2013 werd de keuze voor mij gemaakt: na een aantal bloedingen uit een  aneurysma (verwijding en verslapping van de slagader) in mijn linkerknie was een prothese de enige oplossing. Ik was trots op mezelf dat ik het nog 15 jaar met mijn eigen knie had gered. Mijn rechterknie moet op den duur misschien ook vervangen worden. Inmiddels had ik een rolstoel maar kon ik nog wel kleine stukken lopen met behulp van krukken. Dit alles heeft er helaas wel voor gezorgd dat ik vorig jaar arbeidsongeschikt ben verklaard.

Passie voor tafeltennis

Mijn passie voor tafeltennis laaide weer op toen mijn twee zoons gingen tafeltennissen. Ik bleek al snel goed te zijn in coachen. Als coach was mijn hemofilie en het lopen met krukken of in de rolstoel zitten geen nadeel meer. Ik heb veel talenten gecoacht waaronder Roel Bogie. En afgelopen jaar werden we met het team Enjoy&Deploy uit Zoetermeer landskampioen en wonnen we de beker.

Omdat ik toch zelf weer wilde gaan spelen, maar vanwege mijn prothese en slechte gewrichten niet meer staand mocht tafeltennissen, ben ik in juni 2014 begonnen met rolstoeltafeltennis. Rolstoeltafeltennis is heel anders dan staand tafeltennis. Ik heb moeten leren om de kracht uit mijn romp te halen in plaats van uit mijn armen om zo mijn pijnlijke schouders en ellebogen te ontlasten. Omdat je laag zit, moet je anders serveren en altijd je batje hooghouden. En je moet met één hand je rolstoel vasthouden en met de andere hand je batje. Ik heb veel zelf moeten uitzoeken en leerde van het kijken naar andere spelers op internationale wedstrijden. De overgang naar rolstoeltafeltennis was voor mij ook een mentale uitdaging. Als coach ken ik de methode van mindset, focus, ontspanning en rituelen, maar het blijkt toch lastiger om dit bij mezelf toe te passen als ik op grote wedstrijden speel.

De weg naar Tokio

Ik speel nu op internationaal niveau. Als lid van het Nederlands paratafeltennisteam heb ik gespeeld in Frankrijk, Hongarije, Beiroet, Duitsland, België, en Italië. Afgelopen juni heb ik een bronzen medaille gewonnen op het China Open in Beijing. Hiermee komt mijn grote droom steeds dichterbij: deelname aan de paralympics van 2020 in Tokio. Ik sta nu op de 39e plaats van de wereldranglijst klasse 5 rolstoeltafeltennis. Voor Tokio moet ik nog opklimmen tot de beste 12. Ik zit hiervoor in een intensief trainingstraject van het Centrum Topsport en Opleiding (CTO) en NOC NSF samen met de Nederlandse Tafeltennisbond. Ik train tien keer per week op Papendal: acht keer tafeltennissen en twee keer fysieke en krachttraining. Er is veel medische begeleiding en er wordt regelmatig overlegd met de Van Creveldkliniek. Zo heeft fysiotherapeut Piet de Kleijn aan mijn therapeuten Myra en Karin uitgelegd dat mijn armspieren niet sterker moesten worden, maar dat ze met tractie en translaties  moesten gaan werken.

Mijn trainers, de bondscoach en ikzelf denken dat Tokio een reëel doel is. Ik zal veel van huis zijn voor trainingen en internationale toernooien. Mijn vrouw Ilonka en zoons Jelco en Jochem steunen me onvoorwaardelijk hierin. En er zijn ook staande- en rolstoeltafeltennissers zoals Peter de Groot, Boris de Vries en Sem Roelofs, die in hun vrije tijd tegen mij willen spelen. Ik heb zo een heel team om mij heen om me fysiek en mentaal sterker te maken zodat ik bij de top 12 van de wereldranglijst terecht kom. De trainingen, internationale wedstrijden, en medische begeleiding kosten veel geld. Om mijn droom waar te maken, ben ik hard bezig om sponsoren aan te trekken. Want wat is er nou mooier dan dat ik over vier jaar kan zeggen: ik ben gekwalificeerd voor de paralympics en ga naar Tokio!

Wilt u Gerald van Grunsven helpen om zijn droom te bereiken? Neem dan contact met hem op:

geraldvangrunsven@gmail.com

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?

Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Werken bij het UMC Utrecht

Contact

Afspraken

Praktisch

umcutrecht.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet