Het neuro-oncologie team wil beter begrijpen wat patiënten en hun naasten waardevol vinden in de zorg die ze krijgen. We kijken vooral naar de persoonlijke behoeften van patiënten. Daarom onderzoeken we hoe patiënten, hun familie en naasten gesprekken met de zorgverleners op de afdeling Neuro-oncologie ervaren. Wat betekent het om zorg te geven die hierover gaat (existentieel behandelen)? En welke vaardigheden zijn daarvoor nodig? De vader van een patiënt die meer dan vijftien jaar met een hersentumor leefde, heeft een donatie gegeven om dit te onderzoeken. Hij reisde met zijn zoon, die een hersentumor had, de hele wereld over op zoek naar een plek waar ze gehoord en gezien werden. Dat vonden zij in het UMC Utrecht. Wilt u ook een financiële bijdrage leveren aan het onderzoek? Neem contact op via e-mail: a.m.desain-2@umcutrecht.nl.
Existentieel behandelen: Focus op wat echt telt voor de patiënt
Niet alleen pillen en medische hulp zijn belangrijk, maar ook gesprekken over de zin van het leven van u als patiënt. Het UMC Utrecht onderzoekt hoe patiënten met hersentumoren kunnen worden geholpen door te praten over de betekenis van hun leven (existentieel behandelen). Hoe helpen wij hen in het UMC Utrecht? En wat betekent existentieel behandelen?
Over het onderzoek
Patiëntverhalen
Het verhaal van Erik
Erik kwam er 2,5 jaar geleden achter dat hij een hersentumor had. “Bij een ziekte als dit hoort ook een bepaalde levensverwachting. Belangrijk is dan de vraag: waar heb ik behoefte aan?"
Bekijk de video
Het verhaal van Laura
Laura is in 15 jaar tijd meerdere keren geopereerd aan een hersentumor. Zij vindt het fijn om onderdeel te zijn van het (operatie)team en betrokken te worden bij de behandelingen.
Bekijk de video
Het verhaal van Jorge
Anja vertelt over de sprankelende persoonlijkheid van haar man Jorge en de behandelingen in het UMC Utrecht. Helaas is zijn situatie snel verslechterd en is hij uiteindelijk overleden.
Bekijk de video
Patiënten als onderzoekspartners
In memoriam Theo Kuunders
Met droefheid hebben wij kennis genomen van het overlijden van Theo Kuunders op 5 september 2025, die als patiënt-partner betrokken was bij ons onderzoek Existentieel Behandelen.
Lees meer
Het verhaal van Marjon
“Ik ben blij om mijn bijdrage te kunnen leveren aan een thema dat naast mij vele anderen zo na aan het hart ligt en waarbij woorden tekort schieten.”
Lees meer
Het verhaal van Lisette
“Ik werk aan dit onderzoek mee, omdat ik niet alleen de medische kant van de zorg belangrijk vind, maar ook dat kwaliteit van leven voorop staat.”
Lees meer
Onderzoekers
Seute, T. (Tatjana)
Neuroloog, Neuro-oncoloog, hoogleraar samenwerking voor en met patiënten met een neuro-oncologische aandoening, manager Ontwikkeling Medische Zorg UMC Utrecht
Janssens, A.
Psycholoog, antropoloog, hoogleraar patiënten en publieke participatie
Sain, A.M. de (Anouk)
PhD-student
Ruis, C. (Carla)
Klinisch neuropsycholoog
Zomers, M.L. (Margot)
Assistant Professor
Nieuws
Terugblik op de indrukwekkende première van Herschreven
Op donderdag 6 november jl. ging de documentaire Herschreven in première in een volle zaal van het Louis Hartlooper Complex.
Lees het artikel
Nieuwe afleveringen van podcast Venijn in mijn brein
Luister naar Neuro-oncoloog Tatjana Seute, neuropsycholoog Carla Ruis en verpleegkundig specialist Leonie van Leeuwen in de podcast Venijn in mijn brein, met Marvin Vos.
Lees het artikel
Uitnodiging première documentaire ‘Herschreven’
Op donderdag 6 november gaat de documentaire ‘Herschreven’ in première. In deze documentaire volgen we Wim, die gediagnosticeerd is met een hersentumor.
Lees het artikel
Publicatie: Wat is existentieel behandelen?
De eerste studie van dit onderzoeksproject is gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift.
Lees het artikel
Anouk en Erik delen hun ervaring over een lesmoment rond het project existentieel behandelen
PhD-student Anouk de Sain gaf samen met ervaringsdeskundige Erik op 23 april 2025 een lezing aan neuropsychologie studenten van Brainwave.
Lees het artikel
Existentieel behandelen bij hersentumorpatiënt
Het UMC Utrecht start een nieuwe studie naar existentieel en relationeel behandelen bij neuro-oncologische patiënten.
Lees het artikel
Video: Existentieel (be)handelen in de neuro-oncologie
Meer informatie over inhoud en tijdlijn van het onderzoek.
Bekijk de video
Video: oratie Tatjana Seute
'Het hoofd of het hart bieden?'
Bekijk de video
Video: oratie Astrid Janssens
'Sliding Doors, Shifting Worlds'
Bekijk de video
Samen maakt het verschil
Steun ons onderzoek
Onze droom is dat iedere patiënt met een hersentumor zorg krijgt die niet alleen gericht is op de ziekte, maar ook op de mens achter de patiënt. We onderzoeken hoe we onze zorg verder kunnen verbeteren door te leren van de ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners. Uw steun is hierbij onmisbaar.
Doneer nu
Contact en vragen
Heeft u vragen over het onderzoek of wilt u in gesprek? Neem contact op via e-mail: a.m.desain-2@umcutrecht.nl.