Landelijk hemofilie register HemoNed
HemoNED is het landelijke register voor alle mensen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen in Nederland. Het register wordt beheerd door Stichting HemoNED, opgericht in oktober 2016 en bestaande uit 3 bestuursleden: 2 afgevaardigden vanuit de Ned. Ver. van Hemofilie Behandelaars (NVHB) en 1 afgevaardigde van de Ned. Ver. van Hemofilie-Patiënten (NVHP). De Van Creveldkliniek is aangesloten bij de NVHB en werkt nauw samen met de NVHP.
HemoNed - Kwaliteitsregistratie voor hemofilie en andere stollingsstoornissen
Register
Het HemoNED register is een belangrijk middel om de behandeling van hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen te monitoren en waar mogelijk de kwaliteit van zorg te verbeteren. Alle HKZ gecertificeerde Hemofilie Behandel Centra in Nederland, waaronder de Van Creveldkliniek, nemen deel aan HemoNED.
Een digitaal logboek voor deelnemers
Aan het register is een digitaal logboek gekoppeld, in de vorm van een app voor op de smartphone en/of tablet. Mensen die zichzelf thuis behandelen kunnen hierin hun toedieningen van stollingsfactoren en ook hun bloedingen bijhouden. Een overzicht hiervan kan op een beveiligde webpagina door de gebruiker en zijn/haar arts worden ingezien. Dit zorgt voor een snellere en overzichtelijkere afstemming tussen patiënt en behandelaar, en goede informatie om tijdens het consult te bespreken.
HemoNED nieuwsbrief
Vragen
Voor vragen over het HemoNED systeem kunt u terecht bij uw hemofiliebehandelaar van de Van Creveldkliniek.
Wij zijn bereikbaar via telefoon 088-7558450 en vck-secretariaat@umcutrecht.nl.