Niet opgemerkte bloedingen in gewrichten van mensen met hemofilie (BEGIN-studie)

Gewrichtsbloedingen zorgen voor schade aan gewrichten bij mensen met hemofilie. Met profylaxe en extra stollingsfactor bij een gewrichtsbloeding wordt gewrichtsschade zoveel mogelijk voorkomen. Op dit moment wordt bij de behandeling van hemofilie vooral gekeken of er wel of geen bloedingen optreden. Maar ook als mensen geen gewrichtsbloedingen ervaren, kan er schade aan de gewrichten ontstaan. Dit kan komen door kleine niet opgemerkte gewrichtsbloedingen.

Het was nog niet bekend hoe vaak niet opgemerkte gewrichtsbloedingen voorkomen. Daarnaast wisten wij niet of dit ook gebeurt bij mensen die al van jongs af aan profylaxe gebruiken. Om dit te onderzoeken hebben wij op de Van Creveldkliniek van 2019 tot 2022 het onderzoek ‘Niet opgemerkte bloedingen en irritatie in gewrichten van personen met hemofilie’(BEGIN-studie) gedaan.

In de BEGIN-studie hebben wij bij mensen met ernstige hemofilie op profylaxe MRI-scans gemaakt van gewrichten die nog nooit gebloed hadden. Na een gewrichtsbloedingen (groot en klein), kunnen er bloedresten in de binnenbekleding van het gewricht achterblijven. Deze bloedresten zijn goed te zien op de MRI-scan. Op de MRI-scans van de deelnemers hebben wij gekeken of er bloedresten van oude niet opgemerkte bloedingen te zien waren.

Wij hebben bij 43 mensen met hemofilie een MRI-scan gemaakt van een gewricht dat nog nooit gebloed had. Wij vonden in 7 van de 43 gescande gewrichten (16%) bloedresten van oude niet opgemerkte bloedingen. Dit bewijst dat ook bij mensen op profylaxe niet opgemerkte bloedingen kunnen optreden. Het is nog niet goed duidelijk of de mensen later last krijgen van de bloedresten, want wij zagen nog geen echte schade aan de gewrichten.