Rachel van Leeuwaarde ontvangt Kika beurs
Rachel van Leeuwaarde ontvangt Kika beurs
Rachel van Leeuwaarde van het UMC Utrecht ontvangt een Kika beurs van bijna 2 ton voor onderzoek naar kinderen met het MEN-syndroom.
Mensen met het MEN-syndroom (Multipele Endocriene Neoplasie) hebben al op jonge leeftijd kans op het ontwikkelen van endocriene tumoren. Dit zeldzame syndroom is erfelijk. Als van één van de ouders het heeft, dan heeft ieder kind 50% kans op het MEN syndroom. Hun kinderen worden daarom onderzocht om vast te stellen of ze ook de aanleg hebben voor de ziekte. Als een kind de aanleg heeft, wordt het gescreend om tumoren in een vroeg stadium op te sporen. Voor de betrokkenen kan dit leiden tot angstgevoelens of andere psychosociale gevolgen.
Rachel van Leeuwaarde onderzoekt de psychosociale gevolgen van het screenen op tumoren bij kinderen en hun familieleden. Zij is internist-endocrinoloog in het Cancer Center van het UMC Utrecht en voert het onderzoek uit in samenwerking met Hanneke van Santen en Annemarie Verrijn Stuart van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Sasja Schepers van het Prinses Maxima Centrum.
In deze studie zullen de psychosociale gevolgen van het screenen op tumoren bij kinderen en hun familieleden worden onderzocht. Er wordt bijvoorbeeld gekeken naar de kwaliteit van leven en de angst die ze ervaren voor tumoren. Er wordt ook gekeken welke factoren zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven.
Het doel van deze studie is om de begeleiding voor kinderen en hun familieleden met een MEN syndroom te verbeteren. Wanneer duidelijk is welke kinderen en families het meest kwetsbaar zijn, kan vroegtijdig zorg op maat worden geboden. Dit beperkt de lange termijn gevolgen voor de patiënten.