U heeft een hersenoperatie ondergaan vanwege epilepsie. Het grootste deel van het herstel vindt thuis plaats. In deze folder vindt u informatie en praktische adviezen die u kunnen helpen om uw dagelijks leven stap voor stap weer op te pakken.
Iedereen herstelt op zijn eigen manier. Hoe snel dit gaat, hangt onder andere af van het type operatie, uw conditie en eventuele klachten die nog aanwezig zijn. Deze folder helpt u om uw activiteiten en herstel goed in balans te brengen. Veel klachten die in de eerste weken optreden horen bij het herstelproces en verdwijnen geleidelijk vanzelf.
Uw behandelteam blijft betrokken en is bereikbaar wanneer u vragen heeft, ergens niet uitkomt of wanneer er signalen zijn die extra aandacht nodig hebben.
In het kort
Herstellen kost tijd. De meeste mensen hebben enkele weken tot maanden nodig om verder te herstellen na thuiskomst uit het ziekenhuis.
Zoek naar een goede balans tussen activiteit en rust. Het doel is niet zo snel mogelijk meer doen, maar stap voor stap ontdekken wat voor u haalbaar is.
Iedereen herstelt in zijn eigen tempo. Veel mensen kunnen hun activiteiten in ongeveer drie maanden weer grotendeels uitbreiden, maar dit verschilt per persoon.
Voor de eerste zes weken gelden de leefregels die u bij ontslag heeft ontvangen.
Het beoordelen van het effect van de operatie kost tijd. De hersenen hebben tijd nodig om te herstellen en tot rust te komen.
De meeste mensen herstellen thuis zonder aanvullende behandeling of revalidatie. Alleen wanneer klachten aanhouden of het herstel wordt belemmerd, bekijken we samen welke ondersteuning passend is.
Wat hoort bij normaal herstel?
Klachten die vaak voorkomen in de eerste weken zijn:
- Vermoeidheid
- Hoofdpijn, vooral na een drukke dag
- Behoefte aan meer rust
- Prikkelgevoeligheid
- Stemmingswisselingen
- Tijdelijke problemen met concentratie, geheugen of het vinden van woorden
Deze klachten betekenen meestal niet dat er iets misgaat. Vaak helpt het om tijdelijk minder activiteiten te plannen en meer rustmomenten in te bouwen.
Wanneer moet u contact opnemen?
Neem contact op als:
- U koorts krijgt
- De wond steeds roder, dikker of pijnlijker wordt
- Er vocht of pus uit de wond komt
- Pijn ondanks pijnstilling blijft toenemen
- Er sprake is van nieuwe neurologische klachten of duidelijke achteruitgang
- Er meerdere epileptische aanvallen kort na elkaar optreden
Blijven herstelklachten zoals vermoeidheid, hoofdpijn, somberheid of concentratieproblemen wekenlang bestaan of beperken zij uw dagelijks functioneren? Bespreek dit dan met uw verpleegkundig specialist of behandelend arts.
Uw controles en nazorg
Na de operatie zijn er een aantal vaste controlemomenten om uw herstel te volgen.
Het epilepsiechirurgieteam bestaat uit onder andere de neurochirurg, neuroloog, verpleegkundig specialist, physician assistant, klinisch neuropsycholoog en maatschappelijk werker. De verschillende zorgverleners werken nauw samen. Wanneer daar aanleiding voor is, kunt u ondersteuning krijgen van één of meerdere teamleden.
Begeleiding door de verpleegkundig specialist
In de eerste 6 maanden na de operatie heeft u regelmatig contact met de verpleegkundig specialist. Zo kunnen we uw herstel goed volgen en eventuele problemen tijdig signaleren.
Tijdens contactmomenten bespreken we onder andere:
- Hoe het herstel verloopt na de operatie
- Eventuele klachten of veranderingen die u ervaart
- Het gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen
- Vermoeidheid, stemming, geheugen- of concentratieproblemen
- Werkhervatting, autorijden, sporten en andere dagelijkse activiteiten
- Vragen van u en uw naasten
Als het herstel naar verwachting verloopt, zijn aanvullende contactmomenten meestal niet nodig. Wanneer u vragen heeft of tegen problemen aanloopt, kunt u uiteraard contact opnemen.
Controle bij de neurochirurg
Ongeveer 6 tot 8 weken na de operatie heeft u een controleafspraak bij de neurochirurg. Tijdens deze afspraak beoordelen we hoe het herstel van de operatie verloopt.
Onderwerpen die aan bod kunnen komen zijn:
- De wondgenezing
- Eventuele klachten zoals hoofdpijn, vermoeidheid of uitvalsverschijnselen
- De uitslag van eventueel weefselonderzoek
- Het verdere herstel en de opbouw van dagelijkse activiteiten
- Of aanvullend onderzoek, zoals een controle-MRI, nodig is
Wanneer de wond goed genezen is, bestaat er medisch gezien meestal geen bezwaar om uw dagelijkse activiteiten verder uit te breiden. Hoe snel dit mogelijk is, verschilt per persoon en hangt onder andere af van uw conditie, energie en eventuele klachten die nog aanwezig zijn.
De neurochirurgische controles worden afgesloten zodra het herstel van de operatie naar verwachting verloopt.
Controle bij de behandelend neuroloog
Ongeveer 3 tot 4 maanden na de operatie heeft u een controleafspraak bij uw behandelend neuroloog. Tijdens deze afspraak ligt de nadruk niet meer op de wond of de operatie zelf, maar op het effect van de operatie op uw epilepsie en uw functioneren in het dagelijks leven.
Onderwerpen die aan bod kunnen komen zijn:
- Het verloop van eventuele epileptische aanvallen
- Geheugen, concentratie en andere denkfuncties
- Stemming, energie en belastbaarheid
- Verwachtingen voor de langere termijn
De neuroloog bespreekt samen met u hoe het herstel verloopt en welke vervolgstappen passend zijn. Epilepsiemedicatie wordt in principe niet direct na de operatie afgebouwd. Bij blijvende aanvalsvrijheid wordt op een later moment bekeken of afbouw mogelijk en verantwoord is.
Medicatie
Pijnstilling
De pijn na de operatie valt over het algemeen mee. U krijgt voor de eerste periode paracetamol en een extra pijnstiller voorgeschreven.
Maagbeschermer: Soms krijgt u tijdelijk een maagbeschermer om uw maag te beschermen tegen de pijnstillers.
Afbouwen: Het is de bedoeling dat u de pijnstilling binnen 14 dagen afbouwt. Heeft u eerder geen pijn meer? Dan kunt u de pijnstillers eerder afbouwen en stoppen. Wanneer u stopt met de pijnstillers, kunt u ook stoppen met de maagbeschermer.
Epilepsiemedicatie
Belangrijk: Blijf uw epilepsiemedicijnen na de operatie in precies dezelfde dosering door gebruiken.
In overleg met uw behandeld neuroloog wordt vaak na 1 jaar bij blijvende aanvalsvrijheid besproken of het veilig is om de medicijnen af te bouwen. Dit gebeurt heel langzaam via een persoonlijk schema.
Lichamelijk herstel
Energie en vermoeidheid
Vermoeidheid en overprikkeling komen veel voor na epilepsiechirurgie. Dit kan worden veroorzaakt door de operatie, narcose, wondgenezing en de extra inspanning die het herstel van de hersenen vraagt.
Lichamelijke activiteiten zoals wandelen zijn vaak makkelijker vol te houden dan activiteiten die veel concentratie vragen, zoals bezoek ontvangen, lezen of langdurig schermgebruik.
Probeer dagelijks actief te blijven, maar pas uw tempo aan wanneer klachten toenemen. Een handige vuistregel is: als u merkt dat u de volgende dag nog duidelijk meer klachten heeft, was de belasting waarschijnlijk te hoog en kunt u beter tijdelijk een stap terug doen.
Hoofdpijn
Vrijwel iedereen heeft na de operatie last van hoofdpijn. Hoofdpijn kan ook een signaal zijn dat u te veel heeft gedaan. Neem dan extra rust.
Kaakpijn
Heeft u een operatie aan de slaapkwab gehad? Dan kan het openen van uw mond pijnlijk zijn door irritatie van de kauwspier. Deze pijn neemt meestal binnen enkele dagen tot weken af.
Wondverzorging en litteken
Hechtingen
De hechtingen kunnen meestal 10 tot 12 dagen na de operatie worden verwijderd door uw huisarts. U kunt hiervoor zelf een afspraak maken. Het is normaal dat de wond daarna nog enige tijd trekt, gevoelig is of plaatselijk doof aanvoelt.
Wassen
U mag uw haar wassen met een milde shampoo of een pH-neutrale zeep. Dep de wond daarna voorzichtig droog. Vermijd de eerste weken hard wrijven over het operatiegebied.
Litteken
Bescherm het litteken gedurende de eerste 6 weken tegen felle zon en extreme kou, bijvoorbeeld met een pet, hoed of sjaal. Ook gedurende het eerste jaar na de operatie is het verstandig het litteken tegen zonlicht te beschermen, bijvoorbeeld met zonnebrandcrème. Hiermee verkleint u de kans op blijvende verkleuring van het litteken.
Wanneer contact opnemen?
Heeft u vragen over de wondgenezing of twijfelt u of de wond normaal herstelt? Neem dan contact op met uw huisarts.
Neem direct contact op met de verpleegkundig specialist of de neurochirurg bij:
- Toenemende roodheid rondom de wond
- Zwelling van de wond
- Vocht of pus uit de wond
- Koorts
- Toenemende pijn rond de wond
Deze klachten kunnen wijzen op een wondinfectie en moeten beoordeeld worden.
Stoelgang (obstipatie)
Door minder beweging, een veranderd dagelijks ritme en het gebruik van pijnstillers kunt u last krijgen van verstopping (obstipatie).
Wat kunt u zelf doen?
- Zorg voor voldoende beweging, bijvoorbeeld door dagelijks te wandelen.
- Drink voldoende vocht.
- Eet vezelrijke voeding, zoals volkorenproducten, groente en fruit.
Belangrijk
Probeer de eerste weken hard persen op het toilet te voorkomen. Hard persen verhoogt de druk in het hoofd en kan hoofdpijn veroorzaken.
Blijven de klachten ondanks bovenstaande adviezen bestaan of krijgt u ernstige buikklachten? Neem dan contact op met uw huisarts.
Psychisch herstel
Psychisch herstel en denken
Een hersenoperatie is een ingrijpende gebeurtenis. In de eerste periode kunnen gevoelens van onzekerheid, somberheid, angst, prikkelbaarheid of slaapproblemen voorkomen. Soms hebben deze klachten te maken met het herstel van de hersenen. Daarnaast moeten veel mensen en hun naasten wennen aan veranderingen die de operatie met zich meebrengt, bijvoorbeeld het vooruitzicht op een leven met minder of geen epileptische aanvallen.
Het kan helpen om voldoende rust te nemen, een vaste dagstructuur aan te houden en verwachtingen voorlopig beperkt te houden.
Houden deze klachten meerdere weken aan of beperken zij uw dagelijks functioneren? Bespreek dit dan met uw verpleegkundig specialist.
Denkfuncties
Na de operatie kunnen veranderingen optreden in concentratie, geheugen, taal of het verwerken van informatie. Vaak verbeteren deze klachten geleidelijk tijdens het herstel.
Schrijf klachten op die u opvallen en bespreek deze tijdens de controleafspraken.
Gezin, naasten en dagelijkse taken
De eerste weken na de operatie is het prettig wanneer naasten kunnen helpen met zwaardere huishoudelijke taken. Voor de meeste dagelijkse handelingen zoals wassen, aankleden, eten klaarmaken of korte wandelingen is doorgaans geen voortdurende begeleiding nodig.
Het is niet nodig om dag en nacht toezicht te houden wanneer het herstel zonder bijzonderheden verloopt.
Voor naasten is het goed om te weten dat vermoeidheid, een lager tempo en behoefte aan rust normaal zijn in deze fase van herstel.
Wanneer de epileptische aanvallen verminderen of verdwijnen, kunnen rollen binnen het gezin veranderen. Dit is vaak positief, maar kan ook tijd vragen om aan te wennen.
Werk, huishouden en activiteiten
Er bestaat geen vast schema voor herstel. Gebruik uw klachten als belangrijkste richtlijn.
- Begin de eerste weken rustig met dagelijkse activiteiten.
- Licht huishoudelijk werk kan vaak geleidelijk worden hervat zodra dit goed voelt.
- Veel volwassenen beginnen na drie maanden weer met werk, soms eerder en soms later.
- Luister goed naar uw lichaam. Hoe moe u bent, bepaalt vaak beter wat u aankunt dan een vaste planning.
- Overleg met een bedrijfsarts kan ondersteunend zijn, maar is niet altijd nodig.
- De meeste mensen hebben geen revalidatietraject nodig.
Wat als er toch een aanval optreedt?
Een epileptische aanval kort na de operatie betekent niet automatisch dat de operatie onvoldoende effect heeft gehad. De hersenen zijn na de ingreep tijdelijk extra gevoelig en hebben tijd nodig om te herstellen.
Meld een aanval altijd bij uw behandelend neuroloog of verpleegkundig specialist, zodat samen beoordeeld kan worden wat dit betekent voor uw herstel.
Opbouw van activiteiten en bewegen
Het herstellen van een hersenoperatie kost energie. Probeer activiteiten daarom geleidelijk op te bouwen. Het is beter om meerdere keren per dag een korte activiteit te doen dan één lange activiteit waar u uitgeput van raakt. Wissel activiteiten af met rustmomenten en geef uzelf de tijd om aan te voelen wat wel en niet lukt.
Rust en herstel
- Neem regelmatig rust gedurende de dag.
- Zorg tijdens rustmomenten voor zo min mogelijk prikkels. Zet bijvoorbeeld televisie, radio of mobiele apparaten uit als u merkt dat deze energie kosten.
- Een rustmoment hoeft niet altijd te betekenen dat u slaapt. Even rustig zitten of liggen kan al voldoende zijn.
Uitjes en sociale activiteiten
Activiteiten die u niet dagelijks doet, zoals een uitje, bezoek ontvangen of een afspraak buitenshuis, kosten vaak extra energie. Houd daar rekening mee in uw planning en probeer op zulke dagen minder andere activiteiten te ondernemen.
Bewegen
Bewegen helpt om conditie en belastbaarheid weer op te bouwen. Kies activiteiten die passen bij uw herstel en bouw deze geleidelijk uit.
Eerste weken
- Vermijd zwaar tillen, persen of krachtige inspanning.
- Probeer bij het oprapen van voorwerpen door de knieën te zakken in plaats van voorover te bukken.
- Blijf tijdens activiteiten rustig doorademen.
Wandelen
- Wandelen is een goede manier om weer in beweging te komen.
- Probeer dagelijks naar buiten te gaan, al is het maar kort.
- Bouw de duur en afstand geleidelijk op, passend bij uw energieniveau.
Fietsen
- Fietsen buitenshuis wordt gedurende de eerste 6 weken na de operatie afgeraden vanwege het risico op vallen.
- Daarna kunt u het fietsen geleidelijk weer opbouwen, passend bij uw herstel.
- Fiets de eerste keren bij voorkeur samen met iemand.
- Een hometrainer zonder zware weerstand is een veilig alternatief in de eerste weken na de operatie
Sport en sauna
- Zware lichamelijke inspanning, contactsporten en saunabezoek worden gedurende de eerste 6 weken afgeraden.
- Bespreek tijdens de controle bij de neurochirurg wanneer u uw sportactiviteiten verder kunt uitbreiden.
Voorbeeldschema's
De onderstaande schema's zijn voorbeelden en geen voorschrift. U mag hiervan afwijken of ze helemaal niet gebruiken. Sommige mensen beginnen rustiger, anderen kunnen sneller opbouwen. Gebruik vooral uw eigen klachten en energieniveau als richtlijn.
Voorbeeld van een dagindeling
Deze dagindeling is een voorbeeld en geen vast schema. U mag hiervan afwijken of onderdelen overslaan. Gebruik vooral uw eigen energieniveau en klachten als richtlijn. Zodra u merkt dat u zelf een goede balans kunt vinden tussen activiteit en rust, kunt u het schema loslaten.
Ochtend
- Opstaan, wassen en aankleden
- Ontbijten
- Korte activiteit (bijvoorbeeld een wandeling, lezen of een licht huishoudelijk klusje)
- Rustmoment
Eind ochtend
- Korte activiteit
- Rustmoment
- Lunch
Middag
- Rustmoment
- Korte activiteit, bijvoorbeeld bezoek ontvangen, een boodschap doen of een wandeling
- Rustmoment indien nodig
Avond
- Avondeten
- Lichte activiteit die past binnen uw energieniveau
- Ontspanning en voorbereiding op de nacht
Algemene adviezen
- Wissel activiteiten af met rustmomenten.
- Plan niet te veel op één dag.
- Heeft u de volgende dag duidelijk meer klachten of vermoeidheid? Doe dan tijdelijk een stapje terug.
- Een uitje, bezoek of andere bijzondere activiteit kost vaak extra energie. Houd daar rekening mee in de rest van uw dag.
Voorbeeld van een opbouwschema voor wandelen
Dit schema is een hulpmiddel en geen voorschrift. Sommige mensen starten rustiger, anderen kunnen sneller opbouwen. Pas het schema aan op uw eigen herstel.
Belangrijk
- Wandelen mag vermoeiend zijn, maar hoeft niet uitputtend te zijn.
- Neem rust als klachten toenemen.
- Vergelijk uw herstel niet met anderen.
- Het doel is niet om een schema te halen, maar om stap voor stap weer vertrouwen te krijgen in uw belastbaarheid.
Mogelijke opbouw
Week 1 - Dagelijks een of meer korte wandelingen. Begin met een afstand of duur die goed vol te houden is.
Week 2 - Wandel iets langer of vaker op een dag als dit goed gaat.
Week 3 - Probeer de wandelingen verder uit te breiden en meer routine op te bouwen.
Week 4 - Veel mensen kunnen nu dagelijks langere wandelingen maken.
Week 5-6 - Breid duur en afstand verder uit richting uw normale niveau.
Wanneer hulp vragen?
De meeste mensen bouwen hun activiteiten zelfstandig en in hun eigen tempo weer op. Merkt u dat klachten ondanks voldoende rust en aanpassingen blijven bestaan, of dat deze uw herstel duidelijk beperken? Bespreek dit dan met uw verpleegkundig specialist of behandelend neuroloog. Samen kan worden bekeken of aanvullende ondersteuning wenselijk is, bijvoorbeeld van een neuropsycholoog, maatschappelijk werker of revalidatiearts.
Bereikbaarheid
De verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie is als volgt bereikbaar:
- Maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag (woensdag afwezig),
van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 16.00 uur - Telefoon: 088 75 566 06
- E-mail: VS-epilepsie@umcutrecht.nl
Contact
Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek epilepsie (chirurgie), dan heeft u eerst een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist.
Polikliniek Functionele neurochirurgie en epilepsie
- E-mailadres polikliniek: polifne@umcutrecht.nl
- Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur (verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie afwezig op woensdag).
- Bent u verhinderd? Geef dit zo snel mogelijk telefonisch door aan de polikliniek om een nieuwe afspraak te maken. Afspraken die niet op tijd zijn afgezegd, kunnen in rekening worden gebracht.
- Via het patiëntportaal (Mijn UMC Utrecht) kunt u met uw DigiD veilig online uw dossier inzien, een herhaalrecept aanvragen of een niet-dringende vraag stellen via een e-consult. U ontvangt binnen 3 werkdagen een reactie.
Bedankt voor uw reactie!