Deze folder is bedoeld voor mensen met ALS die onder behandeling zijn bij het ALS-team van het UMC Utrecht en voor hun naasten. Ook als u begeleiding krijgt van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) kunt u gebruikmaken van ALS-Balanszorg. U leest wat ALS-Balanszorg is, welke ondersteuning mogelijk is en hoe deze zorg u en uw naasten kan helpen bij de veranderingen die ALS met zich meebrengt.
Wat is ALS-Balanszorg? uitklapper, klik om te openen
ALS-Balanszorg is een zorgaanbod van het ALS-team van het UMC Utrecht voor mensen met ALS en hun naasten.
Leven met ALS verandert veel. Niet alleen voor uzelf, maar ook voor uw naasten. U kunt te maken krijgen met lichamelijke klachten, veranderingen in uw dagelijks leven en vragen over de toekomst. Misschien vraagt u zich af: Hoe houd ik de regie? Wat vind ik belangrijk? Wat geeft mijn leven betekenis?
ALS-Balanszorg helpt u en uw naasten om stil te staan bij deze vragen. Samen kijken we welke zorg en ondersteuning het beste passen bij uw leven en uw wensen.
Aandacht voor wat belangrijk is uitklapper, klik om te openen
Bij ALS-Balanszorg kijken we niet alleen naar uw ziekte, maar naar u als mens. We besteden aandacht aan vier aspecten van het leven:
- Lichamelijk: uw gezondheid, klachten en dagelijkse zorg.
- Psychisch: omgaan met emoties, veranderingen en onzekerheid.
- Sociaal: uw gezin, familie, vrienden, werk en sociale contacten.
- Zingeving: wat u kracht geeft en wat voor u belangrijk is.
Uw zorgverleners van het ALS-team en het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) bespreken deze onderwerpen met u en uw naasten.
Hoe ziet ALS-Balanszorg eruit? uitklapper, klik om te openen
Een persoonlijk zorgplan
Samen maakt u een zorgplan dat aansluit bij uw wensen en behoeften. U denk thuis alvast na over wat voor u belangrijk is. Tijdens gesprekken met uw zorgverleners bespreekt u uw gevoelens, verwachtingen en grenzen. Zo maken we samen een plan dat past bij uw leven en situatie.
Ruimte voor gesprekken over zingeving
Soms helpt het om te praten over wat u bezighoudt. Bijvoorbeeld over verlies, hoop, keuzes of wat uw leven betekenis geeft. Tijdens gesprekken is hier alle ruimte voor.
Passende ondersteuning bij klachten
We volgen hoe het met u gaat en bespreken regelmatig welke ondersteuning nodig is. Zo proberen we uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.
Wie zijn betrokken? uitklapper, klik om te openen
Het ALS-revalidatieteam
Het revalidatieteam helpt u om zo zelfstandig mogelijk te blijven en om te gaan met de veranderingen die ALS met zich meebrengt.
Lees meer over Revalidatie Behandeling
Centrum voor Thuisbeademing (CTB)
Krijgt u problemen met uw ademhaling? Dan begeleidt het Centrum voor Thuisbeademing u, zowel in het ziekenhuis als thuis. U leert omgaan met de beademingsapparatuur en krijgt ondersteuning die past bij uw situatie.
ALS-Mauritshuys uitklapper, klik om te openen
Soms is het prettig om even afstand te nemen van de dagelijkse zorg. In het ALS-Mauritshuys, een kamer in Academisch Hospice Demeter, kunt u tijdelijk verblijven in een rustige omgeving die is ingericht voor mensen met ALS.
Een kort verblijf kan helpen om weer de balans te vinden. Bijvoorbeeld rond een ingrijpende verandering, zoals de start van beademing of sondevoeding.
Vragen? uitklapper, klik om te openen
Heeft u vragen over ALS-Balanszorg of het ALS-Mauritshuys? Bespreek deze met uw revalidatiearts of verpleegkundig specialist. Zij denken graag met u mee.
ALS-Balanszorg en het ALS-Mauritshuys zijn een initiatief van Maurits van de Brandeler. Het is een samenwerking tussen het UMC Utrecht en Academisch Hospice Demeter. Dit initiatief is mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de ALS Lenteloop, Rotaryclub Groot Bilthoven, Lionsclub de Bilt-Bilthoven en Vrienden van Academisch Hospice Demeter.
Contact uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen? Neem dan contact met ons op. Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of medisch specialist.