U heeft waarschijnlijk een meningeoom. Dit is een tumor bij uw hersenen of ruggenmerg. In deze folder leest u wat dit is, welke behandelingen mogelijk zijn en welke afspraken u krijgt in het UMC Utrecht.
Wat is een meningeoom? uitklapper, klik om te openen
De hersenen en het ruggenmerg zijn bedekt met hersenvliezen. Een meningeoom is een tumor (gezwel) die ontstaat aan de binnenkant van het hersenvlies. Een meningeoom kan ontstaan bij de hersenen of bij het ruggenmerg.
Er zijn drie soorten meningeomen: graad 1, graad 2 en graad 3. Hoe hoger de graad, hoe sneller de tumor groeit en hoe groter de kans dat de tumor terugkomt na behandeling.
Graad 1 meningeoom
Dit komt het meest voor (ongeveer 90%). Deze tumor:
- blijft vaak op 1 plek
- groeit niet in de hersenen
- zaait niet uit naar andere plekken in het lichaam
Graad 2 meningeoom
Dit komt voor bij ongeveer 8% van de mensen. Deze tumor:
- kan op meerdere plekken in de hersenvliezen terugkomen
- kan de hersenen ingroeien
- zaait niet uit naar andere plekken in het lichaam
Graad 3 meningeoom
Dit komt voor bij ongeveer ongeveer 2% van de mensen. Deze tumor:
- kan op meerdere plekken in de hersenvliezen terugkomen
- kan de hersenen ingroeien
- zaait heel soms uit. Bijvoorbeeld naar de botten, longen of andere delen van de hersenen
Oorzaak uitklapper, klik om te openen
Het is niet bekend wat de oorzaak is van een meningeoom . We weten wel dat sommige dingen de kans op een meningeoom groter maken, zoals bestraling op jonge leeftijd. Geslachtshormonen en zwangerschap kunnen invloed hebben op hoe snel een meningeoom groeit. Soms gaat een meningeoom sneller of langzamer groeien als een vrouw in de overgang komt. Waarschijnlijk hebben veel mensen, vooral ouderen, een klein meningeoom zonder dat zij dit weten. Een meningeoom geeft namelijk niet altijd klachten. Daarom is een behandeling niet altijd nodig.
Symptomen uitklapper, klik om te openen
Een meningeoom groeit meestal langzaam. Daardoor hebben sommige mensen geen klachten. De klachten hangen af van de plek van de tumor in de hersenen of bij het ruggenmerg.
Mogelijke klachten zijn:
- epilepsie, bijvoorbeeld kleine aanvallen met trekkingen
- vermoeidheid en trager denken
- geheugenproblemen
- moeite met praten
- minder kracht in armen of benen
- veranderingen in gedrag, bijvoorbeeld sneller boos worden of minder emoties laten zien
Een tumor neemt ruimte in het hoofd in. Daardoor kan de druk in de hersenen toenemen. Klachten van verhoogde druk kunnen zijn:
- hoofdpijn
- misselijkheid en braken
- sufheid
- wazig zien en dubbelzien
Meer informatie vindt u op: www.hersentumor.nl
Afspraken in het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen
Bij de behandeling van een meningeoom zijn verschillende zorgverleners betrokken. U krijgt één hoofdbehandelaar. Dit is uw vaste arts. Soms krijgt u ook een vaste contactpersoon. Bij deze persoon kunt u terecht met vragen.
One-stop-shop
Op woensdag is er een spreekuur voor mensen met een meningeoom. Op deze dag bespreken we of u een behandeling nodig hebt. Het kan zijn dat u hiervoor een uitnodiging krijgt. U heeft dan eerst een afspraak met de neuroloog. Aan het eind van de ochtend bespreken verschillende zorgverleners uw situatie in een multidisciplinair overleg (MDO). Zij kijken samen wat voor u de beste begeleiding of behandeling is. Na dit overleg heeft u opnieuw een gesprek met de neuroloog. De arts vertelt u wat er is besproken. Samen beslist u welke behandeling het beste past bij uw situatie.
Als u een behandeling krijgt, krijgt u vervolgafspraken bij bijvoorbeeld:
- een radiotherapeut
- een neurochirurg
- een nucleair geneeskundige
Voor meer informatie kunt u de volgende folders lezen:
Behandeling uitklapper, klik om te openen
Een meningeoom is meestal goed te behandelen. Mogelijke behandelingen zijn:
- afwachten en regelmatig controleren (‘wait-and-scan'-beleid),
- een operatie
- bestraling
- experimentele behandelingen zoals radionuclidentherapie (behandeling met radioactieve stoffen)
Chemotherapie werkt niet bij een meningeoom en wordt daarom niet gebruikt.
Welke behandeling het beste bij u past, hangt af van:
- de grootte van de tumor
- de plek van de tumor
- uw klachten
- of de tumor groeit en hoe snel dit gebeurt
- uw leeftijd
- uw lichamelijke conditie
- uw eigen wensen en voorkeuren
'Wait-and-scan'-beleid
Als een meningeoom geen klachten geeft en niet groeit, is behandeling niet meteen nodig. Een behandeling heeft namelijk risico's, zoals schade aan de hersenen. Soms zijn de risico’s van een behandeling groter dan de risico’s van de tumor zelf. Dan kiezen we ervoor om de tumor goed te blijven controleren. U krijgt dan regelmatig een MRI-scan. Zo kijken we of de tumor groeit en of u klachten krijgt.
Groeit de tumor langere tijd niet? Dan krijgt u minder vaak een MRI-scan. Soms stoppen de controles helemaal. Krijgt u toch klachten of groeit de tumor? Dan kan alsnog gekozen worden voor een operatie of bestraling.
Operatie
Bij een operatie verwijdert een neurochirurg de tumor. Het lukt niet altijd om de tumor helemaal weg te halen. Soms is dat te gevaarlijk. Dan blijft een deel van de tumor zitten. In dat geval krijgt u soms nog bestraling. Dit gebeurt vooral bij een graad 2 of graad 3 meningeoom.
Bestraling (radiotherapie)
Een meningeoom reageert meestal goed op bestraling. Bestraling zorgt ervoor dat de tumor stopt met groeien. De tumor verdwijnt meestal niet, maar kan soms wel kleiner worden. De bestraling gebeurt op de polikliniek door een radiotherapeut. Soms is één bestraling voldoende. Soms zijn meerdere bestralingen nodig.
Nieuwe en experimentele behandelingen
Radionuclidentherapie (PRRT)
PRRT is een speciale behandeling voor mensen met een meningeoom dat niet geopereerd kan worden of is teruggekomen na operatie of bestraling.
Deze behandeling is nog geen standaard behandeling en wordt vooral gebruikt bij agressieve of snelgroeiende tumoren. U krijgt een stof met een kleine hoeveelheid radioactieve straling. Deze stof zoekt de tumorcellen op en geeft daar straling af. Hierdoor raken de tumorcellen beschadigd. Het doel is dat de tumor stopt met groeien. Vooraf krijgt u een speciale scan om te beoordelen of deze behandeling geschikt voor u is.
Experimentele medicijnen
Voor een meningeoom bestaat op dit moment geen werkzame behandeling met chemotherapie. Soms zijn experimentele behandelingen met nieuwe medicijnen mogelijk. Een experimentele behandeling kan een optie zijn als een meningeoom niet geopereerd kan worden of is teruggekomen na een operatie of bestraling. Komt u mogelijk in aanmerking voor een experimentele behandeling? Dan bespreekt uw arts dit met u.
Controles na de behandeling uitklapper, klik om te openen
Na een operatie of bestraling komt u terug voor controle. Heeft u de uitslag van het onderzoek van het tumorweefsel nog niet gekregen? Dan bespreekt de arts deze met u. Tussen 3 en 6 maanden na de behandeling maken we een nieuwe MRI-scan. Na ongeveer een half jaar neemt de neuroloog in uw eigen ziekenhuis de controles weer over.
Medicijnen uitklapper, klik om te openen
Dexamethason
Soms ontstaat er vocht rond de tumor (hersenoedeem). Dit kan komen door de tumor of door de behandeling. Hierdoor kan de druk in de hersenen toenemen. U kunt dan klachten krijgen, zoals:
- slechter zien
- moeite met praten
- minder kracht in armen of benen
Uw arts kan dan dexamethason voorschrijven. Dit medicijn vermindert de zwelling en verlaagt de druk in de hersenen.
Meer informatie over dexamethason vindt u in de folder Dexamethason (bij hersenoedeem)
Anti-epileptica
Hebt u een epileptische aanval gehad? Dan krijgt u mogelijk medicijnen tegen epilepsie (anti-epileptica). Deze medicijnen helpen om nieuwe aanvallen te voorkomen.
Meer informatie vindt u op: www.epilepsie.nl
Mentale gezondheid uitklapper, klik om te openen
De diagnose van een meningeoom kan veel invloed hebben op uw leven. U kunt zich bang, verdrietig of gespannen voelen. Ook kunt u problemen krijgen op uw werk of in het dagelijks leven. Deze ziekte is niet alleen zwaar voor u, maar ook voor uw familie en vrienden. In het UMC Utrecht werken verpleegkundig specialisten en physician assistants die gespecialiseerd zijn in de zorg voor mensen met een hersentumor. U kunt bij hen terecht met vragen en ondersteuning.
Revalidatie uitklapper, klik om te openen
De klachten van een meningeoom kunnen invloed hebben op uw dagelijks leven. Ongeveer 6 tot 14 weken na de operatie krijgt u een afspraak bij de revalidatiearts. Samen bespreekt u of revalidatie u kan helpen.
Revalidatie kan helpen bij:
- het verbeteren van hersenfuncties, zoals praten of onthouden
- het verbeteren van bewegen
- het leren omgaan met veranderingen, zoals vermoeidheid of geheugenproblemen.
Autorijden uitklapper, klik om te openen
Op www.cbr.nl vindt u meer informatie over de wettelijke regels voor autorijden.
In de folder Hersentumor en verkeer leest u meer over autorijden met een hersentumor.
Vragen uitklapper, klik om te openen
Bij levensbedreigende situaties belt u altijd 112.
Stel niet-spoedeisende vragen indien mogelijk via het patiëntenportaal:
www.umcutrecht.nl/mijnumcutrecht
U ontvangt binnen drie werkdagen reactie.
Contact uitklapper, klik om te openen
Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek neuro-oncologie, dan heeft u eerst een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist.
Verhinderd?
Als u verhinderd bent voor een afspraak of onderzoek, geef dit dan zo snel mogelijk door via het telefoonnummer van de polikliniek. U kunt dan een nieuwe afspraak maken met de polikliniekmedewerker. We kunnen afspraken die niet op tijd zijn afgezegd in rekening brengen.