Nier doneren bij leven - de screening

Binnenkort hebt u een afspraak in het UMC Utrecht, omdat u overweegt een nier te doneren. In deze folder leggen wij uit hoe wij u in de komende periode begeleiden. Deze periode noemen wij de screeningsfase. Na deze fase is duidelijk of u daadwerkelijk een nier kunt én wilt doneren.

Belangrijk om te weten voor uw eerste afspraak uitklapper, klik om te openen

Informatiegesprek via videobellen of fysiek op de polikliniek 

Tijdens het informatiegesprek vertellen wij u uitgebreid wat het doneren van een nier precies inhoudt, wat de voor- en nadelen zijn en wat dit betekent voor eventuele kosten die u maakt en vergoedingen die u krijgt. Deze informatie is nodig om een weloverwogen beslissing te nemen. Als u hierover meer wilt lezen, verwijzen wij u naar de brochure van de Nederlandse Transplantatie Stichting ‘Nierdonatie bij leven’. Daarnaast verwijzen wij u naar de brochure over cross-over nierdonatie. 

Tijdens het informatiegesprek stellen wij ook nog medische vragen aan de hand van de ingevulde gezondheidsvragenlijst. 

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Voor een goed verloop van uw eerste afspraak, vragen wij het volgende:

• Wilt u het inschrijfformulier, de brief ‘opvragen externe gegevens UMC Utrecht’ en de gezondheidsvragenlijst zo spoedig mogelijk invullen in het patiëntportaal.

Verloop van de screening op de polikliniek uitklapper, klik om te openen

De screening op de polikliniek bestaat uit verschillende onderzoeken en afspraken. In uw afsprakenoverzicht staat op welke datum u welke afspraak hebt. Hieronder vindt u een overzicht van de afspraken en onderzoeken in willekeurige volgorde: 

• Bloed afnemen en urine inleveren (receptie 25, poliklinisch laboratorium). Deze is geopend vanaf 8.00 uur. Let hierbij goed op de data die op de laboratoriumformulieren staan: 
  • U levert één portie urine in. U krijgt van de laboratoriummedewerker een potje om in te plassen. We verzoeken u het eerste deel van de urinestraal in de wc te plassen en vanaf het middelste deel op te vangen in het potje. 
  • U haalt op receptie 25 drie urinebokalen met uw aanvraagformulieren voor urine verzamelen. 
• U hebt een afspraak met de coördinator nierdonatie (receptie 21, polikliniek nefrologie). Deze afspraak duurt ongeveer 90 minuten als het informatiegesprek via videobellen is gegaan. Als deze afspraak gecombineerd wordt met het informatiegesprek op de polikliniek, dan duurt deze afspraak maximaal 120 minuten. Tijdens de afspraak doen wij een lichamelijk onderzoek bij u. We meten uw lengte, gewicht en bloeddruk. Daarnaast bespreken we met u hoe het screeningstraject verder zal gaan. Wij doen de 24-uurs bloeddruk meter aan het einde van deze afspraak bij u om.  
• We maken een röntgenfoto van uw hart en longen (Receptie 19, polikliniek radiologie). 
• We maken een hartfilmpje. Dit noemen we een ECG. (Receptie 7, functieafdeling).  
• U hebt een afspraak met de maatschappelijk werker. Onder het kopje 'psychosociale screening' leest u hier meer over (receptie 21, polikliniek nefrologie). 
• We maken een CT-scan van uw nieren (receptie 19, polikliniek radiologie).
• Tijdens de screening moet u gedurende drie dagen (3 x 24 uur) urine verzamelen. 
• U levert uw 24 uurs bloeddrukmeter en de verzamelde urines volgens afspraak in. 

Wat neemt u mee? uitklapper, klik om te openen

Wij vragen u het volgende mee te nemen naar de polikliniek:

• De onderzoeksformulieren die u bij de afsprakenbrief hebt ontvangen.
• Let op: u moet nuchter zijn als u voor de screening op de polikliniek komt. Dit houdt in dat u vanaf 0.00 uur niets meer mag eten en drinken. Na het bloedprikken mag u weer eten en drinken. Wij adviseren u om een ontbijt mee te nemen. 

Psychosociale screening uitklapper, klik om te openen

U krijgt een gesprek met onze maatschappelijk werker. Hierin komt aan bod wat de belasting is voor u als mogelijke nierdonor en wat de nierdonatie, de voorbereidende onderzoeken en de operatie voor u betekenen. De maatschappelijk werker bespreekt in ieder geval de volgende onderwerpen met u: 

• De relatie tussen u en de ontvanger, hoe u hebt besloten om een nier af te staan en welk invloed de donatie heeft op de relatie met de ontvanger.
• Uw motivatie voor de nierdonatie en of u zich vrij voelt in de keuze om te doneren, wat het voor u betekent als de donatie niet door kan gaan, er complicaties optreden bij u of de ontvanger en als de nier niet aanslaat.
• Eerdere ingrijpende gebeurtenissen in uw leven en hoe u hiermee bent omgegaan.
• Uw sociale omstandigheden, de steun van familie en vrienden en de reactie van uw eventuele kinderen op uw beslissing.
• De gevolgen voor uw eventuele werk en de houding van de werkgever over de mogelijke nierdonatie.
• Praktische zaken, zoals het regelen van thuiszorg.
• Financiële zaken, zoals verzekering, kosten en vergoedingen.

CT scan

Bij dit onderzoek wordt contrastvloeistof gebruikt, dat via een infuusnaaldje in een bloedvat wordt gespoten. We kunnen dan zien of de nieren afwijkingen vertonen en hoe de (slag) aders en urineleiders lopen. De radioloog beoordeelt de uitslag van de CT-scan en bespreekt deze met de vaatchirurg. Tijdens deze bespreking wordt bepaald welke nier er eventueel gedoneerd kan worden. 

Kruisproef

Hiermee onderzoeken wij of de ontvanger geen antistoffen heeft tegen uw bloed. Dit onderzoek vindt plaats binnen drie maanden voordat de donatieoperatie plaats gaat vinden.

Uitslag van de screening uitklapper, klik om te openen

We bespreken al uw uitslagen in het nier donatieteam en bellen u op om de resultaten met u te bespreken.  

Wat als er een andere nier beschikbaar komt? 

Als uw ontvanger op de wachtlijst staat voor een donornier, kan het zijn dat er tijdens de screeningsfase een nier van een overleden donor beschikbaar komt. Zolang de operaties nog niet gepland zijn, wordt van dit aanbod gebruik gemaakt.

Afronding van de screeningsfase en vervolg uitklapper, klik om te openen

Het donatieteam informeert het ontvangersteam over de resultaten van de screening. Ook krijgt uw huisarts hierover een brief. 

Een aantal basisgegevens van alle nierdonoren worden landelijk geregistreerd. Onze datamanager geeft dit anoniem (zonder uw naam te vermelden) door. 

Toevalsbevindingen

De meeste zorgkosten die u maakt, worden vergoed door de zorgverzekering en hebben daarmee geen gevolgen voor uw eigen risico. Soms ontdekken wij bij de onderzoeken voor de donatie iets wat niet direct met de donatie samenhangt. Dit noemen wij een toevalsbevinding. Vaak is het advies om het verder te laten uitzoeken en indien nodig te laten behandelen of vervolgen. De kosten hiervan worden niet vergoed. Deze kosten vallen dus binnen uw eigen risico. 

Redenen waarom u ongeschikt kunt zijn als donor

Ongeveer 35 procent van de nierdonoren kan geen nier afstaan. Dit kan dus ook bij u het geval zijn. Redenen kunnen zijn: 

• U hebt een te hoge bloeddruk ondanks dat u twee bloeddrukverlagende middelen gebruikt. Dit kan in de toekomst leiden tot een nierziekte. Daarom geeft het te veel risico voor uw eigen gezondheid als u een nier doneert. 
• Fors overgewicht. Dit verhoogt de risico’s van de operatie, vooral het risico op wondinfectie en nabloedingen. Daarnaast kan overgewicht gezondheidsrisico’s met zich meebrengen, die invloed hebben op de nieren, zoals suikerziekte en aderverkalking. Nadat u bent afgevallen, kunt u alsnog in aanmerking komen voor het afstaan van een nier. 
• Te hoog bloedsuikergehalte. Dit kan wijzen op een beginnende suikerziekte, wat op den duur kan leiden tot nierfalen. 
• Een groot verschil in de grootte van uw nieren. Hierdoor hebt u de grote nier zelf nodig en is de andere nier te klein om af te staan. 
• U hebt zelf een verminderde nierfunctie. 
• Meer dan twee slagaders aan beide nieren, waardoor het trombose- en bloedingsrisico te groot is bij een operatie. 
• Aderverkalking in de buikslagader of in één van de nierslagaders, waardoor u op termijn zelf een verminderde nierfunctie kunt ontwikkelen. 
• Een andere ziekte die nierdonatie in de weg staat. 

Terugkomen op uw beslissing

U mag op elk moment in de screeningsfase afzien van de donatie zonder ons te vertellen waarom. U kunt tot het moment van operatie altijd terugkomen op uw beslissing. Wel adviseren wij u om eventuele twijfels met uw naasten en met ons te bespreken, zodat we samen kunnen kijken wat u nodig hebt om tot een beslissing te komen, welke dan ook. 

Vervolg

Als besloten is dat de nierdonatie kan doorgaan, is de volgende stap om in overleg met u en de ontvanger de operaties te plannen. Voor de opname hebt u nog een afspraak om uitleg te krijgen over de opname, operatie en nazorg. Meer informatie over de periode na de screeningsfase, de voorbereiding op de opname en de operatie leest u in de folder ‘Nier doneren bij leven - De gang van zaken rondom de operatie'. Deze ontvangt u zodra bekend is dat u daadwerkelijk gaat doneren.

Het donorteam uitklapper, klik om te openen

In het UMC Utrecht werken wij met twee verschillende behandelteams: één voor de donor en één voor de ontvanger. Hiermee scheiden we de belangen van de donor en die van de ontvanger, zodat deze elkaar niet beïnvloeden bij de beslissing om wel of niet te doneren. Uiteraard is er wel onderling overleg tussen beide teams over de voortgang van de screening. 

Ons donorteam bestaat uit:

• Twee nefrologen
• Drie vaatchirurgen
• Twee coördinatoren nierdonatie
• Vier maatschappelijk werkers
• Twee secretaresses

De coördinator nierdonatie is uw eerste aanspreekpunt tijdens het gehele screeningstraject en verricht de medische screening onder de supervisie van de nefrologen.

We werken nauw samen met een immunoloog. Dit is een expert op het gebied van bloedgroepen, DNA en antistoffen.

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur