Wilt u een patiënt aanmelden voor deelname aan Biobank GeNepher? Volg dan onderstaande stappen:
Terug
Genepher data- en biobank
Wetenschappelijk onderzoek
De GeNepher data- en biobank verzamelt medische gegevens, DNA en lichaamsmateriaal van patiënten met (een vermoeden van) erfelijke nierziekten. Deze gegevens zijn essentieel voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, diagnose en behandeling.
uitklapper, klik om te openen
Om onderzoek te doen naar erfelijke nierziekten met behulp van een biobank ontving dr. Albertien van Eerde, klinisch geneticus bij het UMC Utrecht, een onderzoeksbeurs van de Nierstichting. Samen met arts-onderzoeker Laura Claus zette zij in 2021 de GeNepher data- en biobank op.
De biobank telt begin mei 2026 meer dan 600 geïncludeerde patiënten
Wat is een biobank? uitklapper, klik om te openen
Een biobank is een verzameling van medische gegevens en lichaamsmateriaal, zoals bloed en DNA, afkomstig van verschillende groepen patiënten. Het is van groot belang om deze gegevens te verzamelen ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Op het moment van verzameling is vaak nog niet duidelijk voor welk specifiek onderzoek het materiaal zal worden gebruikt. De verzamelde gegevens en het materiaal kunnen bijdragen aan:
- onderzoek naar de oorzaken van ziekten;
- verbetering van de diagnostiek;
- het voorspellen van het ziektebeloop;
- de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
Dankzij het verzamelde DNA, de medische gegevens en het lichaamsmateriaal in deze biobank kunnen we belangrijke onderzoeksvragen beantwoorden, zoals:
- welke (nieuwe) genen een rol spelen bij het ontstaan van nierziekten;
- waarom de ernst van een nierziekte, zoals de leeftijd waarop de ziekte begint, kan verschillen tussen mensen met dezelfde genetische aandoening.
Daarnaast maakt de biobank het mogelijk om deelnemers eenvoudig te benaderen voor toekomstig onderzoek, bijvoorbeeld naar gerichte behandelingen of nieuwe therapieën.
Alle patiënten met een (vermoeden van een) erfelijke nierziekte zijn welkom om deel te nemen aan de GeNepher biobank.
Wilt u bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke nierziekten? uitklapper, klik om te openen
U kunt mogelijk deelnemen aan Biobank GeNepher. Met uw hulp krijgen we meer inzicht in de oorzaken en het verloop van erfelijke nierziekten.
Instructies voor patiënten die willen deelnemen aan Biobank GeNepher
1) Overleg met uw behandelend arts
Vraag aan uw arts of u in aanmerking komt voor deelname aan Biobank GeNepher
2) Uw arts neemt contact op met het onderzoeksteam
Als u in aanmerking komt, kan uw arts – met uw toestemming – een e-mail sturen naar het GeNepher-onderzoeksteam via: genepher@umcutrecht.nl; met vermelding van:
- uw naam en geboortedatum
- uw contactgegevens
- welke nierziekte u (vermoedelijk) heeft.
3) U ontvangt informatie
Wij sturen u vervolgens een informatiebrief en toestemmingsformulieren toe. Hierin leest u precies wat deelname voor u inhoudt.
4) U beslist zelf of u meedoet
Na het lezen van de informatie beslist u of u wilt deelnemen. Meedoen is geheel vrijwillig.
Instructies voor artsen – aanmelding patiënt Biobank GeNepher
1) Beoordeel of de patiënt in aanmerking komt
Controleer of de patiënt voldoet aan de inclusiecriteria en bespreek of deelname gewenst is.
2) Vraag toestemming van de patiënt
Vraag de patiënt of het GeNepher-onderzoeksteam contact mag opnemen voor meer informatie over deelname.
3) Stuur een beveiligd bericht naar het GeNepher-onderzoeksteam
Kopieer onderstaande tekst en plak deze in uw beveiligde e-mail (bijv. Zivver of een ander ziekenhuisportaal). Verstuur het bericht naar genepher@umcutrecht.nl:
Onderwerp: GeNepher biobank – aanmelding patiënt
Naam patiënt:
Geboortedatum:
Contactgegevens patiënt (met toestemming):
(Vermoedelijke) nierziekte:
Getransplanteerd: ja/nee
Toestemming patiënt voor contact met het GeNepher-onderzoeksteam: ja
Naam arts:
Ziekenhuis:
Verzenden via een beveiligd systeem (bijv. Zivver)
4) Wij nemen contact op met de patiënt
Het GeNepher-team stuurt de informatiebrief en de toestemmingsformulieren rechtstreeks naar de patiënt.
Expertisecentrum voor erfelijke en aangeboren nier- en urinewegaandoeningen uitklapper, klik om te openen
De GeNepher data- en biobank is onderdeel van het wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke nierziekten dat wordt uitgevoerd door de Nephrogenetics Group. Deze onderzoeksgroep is verbonden aan het Expertisecentrum voor erfelijke en aangeboren nier- en urinewegaandoeningen van het UMC Utrecht.