World Federation of Hemophilia (WFH) congres
Van 8 tot 11 mei 2022 vond in Canada het wereld congres van de WFH (World Federation of Hemophilia) plaats. Tijdens dit congres komen zowel patiënten als zorgverleners van verschillende disciplines (artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten etc.) van over de hele wereld samen om de nieuwste ontwikkelingen binnen de hemofilie met elkaar te delen en om van elkaar te leren. Dit congres vindt elke twee jaar plaats. Het vorige congres in 2020 moest vanwege COVID online plaatsvinden en daarom was het extra leuk en belangrijk dat het nu weer op locatie kon plaatsvinden. Onderwerpen die dit jaar hoog op de agenda stonden waren bloedingsproblemen bij vrouwen en ervaringen met de nieuwe medicijnen voor hemofilie, zoals emicizumab en gentherapie.
Vanuit de Van Creveldkliniek waren meerdere collega’s aanwezig op het congres. Fysiotherapeuten Merel Timmer en Johan Blokzijl gaven een presentatie over een fysiotherapieprogramma voor mensen met gewrichtsschade door hemofilie (e-Exercise) en over de veranderingen die mensen door de tijd heen ervaren bij dagelijkse activiteiten. Onderzoekers Eline van Bergen en Floor van Leeuwen presenteerden de resultaten van het zogenaamde distractieframe (een ingreep bij mensen met gewrichtsschade van de enkel) en over de toegevoegde waarde van het gebruik van echografie.
Ook kon er online, vanuit Nederland, gepresenteerd worden op het congres. Onderzoeker Olav Versloot presenteerde online over sporten bij hemofilie, verpleegkundige Willie van Greevenbroek over bloedingsproblemen bij vrouwen (project “de Rode Doos”) en Roger Schutgens sprak over hart- en vaatziekten bij hemofilie.
De belangrijke bevindingen van de onderzoeken in de Van Creveldkliniek zijn op deze manier gedeeld met patiënten en zorgverleners over de hele wereld. Wij hebben in onze plaats weer veel geleerd van de onderzoeken en ervaringen uit andere landen.
Merel Timmer, fysiotherapeut en post-doctoraal onderzoeker