Vorige

COLA-screening

Op de afdeling Gynaecologie doen wij wetenschappelijk onderzoek naar menstruatiestoornissen.Dat onderzoek heet: de COLA screening & Biobank.

meer over COLA-screening

COLA is een afkorting van: Cyclusstoornissen, Oligo- en Amenorroe.

  • Oligo betekent weinig voorkomend
  • Amenorroe betekent uitblijven van de menstruaties.

In een Biobank bewaren we  menselijk materiaal met de bijbehorende gegevens zorgvuldig.  Hiermee  kan dan  eventueel later wetenschappelijk onderzoek mee gedaan worden.

Bij de COLA screening onderzoeken we onder andere welke erfelijke factoren een rol spelen bij menstruatiestoornissen waarbij de menstruatie onregelmatig is.
 

Een menstruatiestoornis kan leiden tot vruchtbaarheidsproblemen.
Daarnaast kan het zorgen voor:

  • overgewicht,
  • overmatige beharing
  • gestoorde vet- en suikerstofwisseling,
  • aandoeningen van het afweersysteem en vervroegde overgang.

Uit onderzoek weten we dat bepaalde menstruatiestoornissen vaker in bepaalde families voorkomen. Maar het is nog niet duidelijk welke erfelijke factoren en welke omgevingsfactoren hierbij precies betrokken zijn. Op onze afdeling doen wij hier wetenschappelijk onderzoek naar. Wij nodigen u uit om deel te nemen aan dit onderzoek. Dit onderzoek noemen wij: de COLA Biobank.

Doel van het onderzoek

Met behulp van de COLA Biobank doen wij onderzoek naar:

  • factoren (erfelijk en/of omgeving) die een rol spelen bij menstruatiestoornissen.
  • de gevolgen van cyclusstoornissen voor de algemene gezondheid.

deelnemen aan het onderzoek

Wat houdt deelnemen aan in?  

Als u mee doet  aan de COLA screening Biobank, nemen we tijdens de standaard bloedafname  twee extra buisjes bloed  af:

  • één voor genetisch  onderzoek
  • één voor hormonaal onderzoek

U hoeft hiervoor dus niet extra geprikt te worden. 

We bewaren uw bloed in de COLA Biobank van het UMC Utrecht. Als blijkt dat er in uw familie meer menstruatiestoornissen voorkomen, vragen we u of u deze  familieleden wilt informeren over het onderzoek.  Als u aan ons doorgeeft dat  uw familieleden mogelijk geïnteresseerd zijn, dan sturen wij hen een informatiepakket toe. Daarna neemt  de coördinerende arts-onderzoeker contact met hen op. 

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan de COLA Biobank?

Deelname aan de COLA Biobank houdt voor u in dat er twee extra buisjes bloed bij u worden afgenomen. Met het onderzoek hopen we meer inzicht te krijgen in de achterliggende oorzaken van menstruatiestoornissen. U hebt hier zelf geen direct voordeel van. Wel kan dit ons hiermee helpen om in de toekomst het ontstaan van menstruatiestoornissen beter te voorspellen en te behandelen.

Wat gebeurt er als u niet wenst deel te nemen aan  de COLA Biobank?

Deelname aan de COLA Biobank is geheel vrijwillig. Als u niet (meer) mee wilt doen, heeft dat  geen gevolgen voor uw behandeling. U kunt op elk moment beslissen om van deelname aan het onderzoek af te zien. Daar hoeft u geen reden voor op te geven.

Gebruik van lichaamsmateriaal

Het lichaamsmateriaal (bloed) dat u afstaat, bewaren we in de  Biobank. Als wij hier in de toekomst voor onderzoek rondom menstruatiestoornissen gebruik van willen maken, moet dit door een aparte commissie worden goedgekeurd. Dat is de Wetenschappelijke Adviesraad Biobank (WARB). De commissie bekijkt het onderzoeksvoorstel zorgvuldig om te zien en toetst of dit aan een aantal strenge eisen voldoet. Zonder goedkeuring van de WARB kan er met uw materiaal dus geen onderzoek worden gedaan.
 

Samenwerking in onderzoek

Onderzoekstechnieken op het gebied van menstruatiestoornissen zijn volop in ontwikkeling. Het UMC Utrecht houdt zich hier mee bezig, maar ook onderzoekers in andere ziekenhuizen en gespecialiseerde bedrijven werken hier aan mee. Wij willen deze samenwerking graag voortzetten. Soms kan een andere partij bijvoorbeeld beter een bepaalde bloedwaarde bepalen. Zij moeten dan wel gebruik kunnen maken van uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal. Daar hebben we uw toestemming voor nodig. Als  er met andere partijen onderzoek wordt gedaan, is er vanuit het UMC Utrecht altijd een hoofdonderzoeker bij  betrokken. Die blijft verantwoordelijk  voor het gebruik van uw materiaal en gegevens. Dit onderzoek heeft geen commerciële doeleinden
 

Wat gebeurt er als het onderzoek is afgelopen?

U krijgt de uitslagen van COLA Biobank onderzoek niet persoonlijk te zien. Dat kan niet, omdat we alleen kijken naar gemiddelde uitslagen van grote groepen patiënten. Na afloop van het onderzoek publiceren we  de algemene uitkomsten van het onderzoek in een wetenschappelijk tijdschrift. Ook komt er op  de website ww.umcutrecht.nl/cola een samenvatting van deze artikelen.
 

Soms ontdekken we door het onderzoek een (toevals)bevinding. Dat is informatie die we eigenlijk niet verwacht hadden.

  • Als deze bevinding belangrijk is voor uw gezondheid en als dit behandeld kan worden, dan informeren wij u hierover.
  • Als u niet op de hoogte gesteld wilt worden van behandelbare (toevals)bevindingen, is deelname aan het onderzoek NIET mogelijk.
  • Als we resultaten vinden waarbij geen behandeling mogelijk is of waarvan de gevolgen onbekend zijn, informeren wij u niet.

Wat gebeurt er met uw lichaamsmateriaal en uw gegevens?

Wij bewaren uw lichaamsmateriaal zorgvuldig in de Biobank van het UMC Utrecht. Ook uw onderzoeksgegevens bewaren we goed, zodat we beiden kunnen gebruiken voor toekomstig onderzoek naar menstruatiestoornissen. Omdat het gaat om  kostbare gegevens en om lichaamsmateriaal willen we daar optimaal gebruik van maken. Het is dan ook lastig om aan te geven hoe lang uw materiaal en gegevens precies bewaard worden.

 

 

U kunt later altijd beslissen uw toestemming voor het bewaren van uw lichaamsmateriaal en gegevens in te trekken. Een paar andere mensen kunnen uw gegevens zien. Deze mensen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is. Mensen die uw gegevens in kunnen zien zijn bijvoorbeeld monitors, auditors etc. Meer informatie kunt u vinden in de VWS brochure ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek; Algemene informatie voor de proefpersoon’. Die krijgt u toegestuurd.    

onderzoekers

Contact en afspraak maken

Aanmelden

Een arts bepaalt of u  mee kunt doen aan het onderzoek. Als u een afspraak wilt maken, bel dan naar  de poli gynaecologie:

088 7558880

Vragen?

Voor vragen over de COLA screening & Biobank kunt u contact opnemen met Drs. C.M.C. Frank

 088-7577253

C.M.C.Frank-2@umcutrecht.nl

Zorgkosten

Het UMC Utrecht maakt ieder jaar afspraken met zorgverzekeraars over de tarieven van zorgkosten. Deze tarieven hebben invloed op de hoogte van uw zorgpremie. Wij vinden het belangrijk dat de tarieven voor u als patiënt zo inzichtelijk mogelijk zijn. Zo kunt u vooraf zien wat uw behandeling bij het ziekenhuis kost. Daarom kunt u hier alle tarieven voor behandelingen van de zes grote zorgverzekeraars bekijken.