Zorgpad aanlegstoornis arm/hand of been/voet/teen of wervelkolom

In het Zorgpad leggen we uit welke stappen u kunt verwachten als patiënt of als ouder van een patiënt. Dit gaat vanaf het stellen van de diagnose tot en met de behandeling, de nazorg en de controles daarna.

1) Eerste contact/Verwijzing

Uw (huis)arts verwijst u naar het expertisecentrum voor aangeboren afwijkingen van botten en gewrichten (skeletmalformaties) in het UMC Utrecht.
Is de afwijking al vóór de geboorte gezien? Dan kunnen aanstaande ouders al tijdens de zwangerschap naar ons komen voor uitleg.

Als de diagnose bekend is, plannen we uw kind in voor een spreekuur met meerdere specialisten (multidisciplinair spreekuur):

bij een probleem aan arm of hand: het congenitaal handenteam
bij een probleem aan been of voet: het ledemaatreconstructieteam
bij een probleem aan de wervelkolom: de wervelpoli, of het ledemaatreconstructieteam als er ook een afwijking is aan arm of been

We proberen de eerste afspraak binnen 6 weken te plannen.
Voor kinderen ouder dan 2 jaar streven we naar een eerste afspraak binnen 3 maanden.

Voor de afspraak kunt u een verzoek krijgen om vragenlijsten in te vullen.
In het patiëntenportaal kunt u al uw afspraken terugvinden.
Omdat er vaak meerdere specialisten betrokken zijn, heeft u meestal meerdere afspraken op één dag.

2) Voorbereidingsfase

Voor de afspraak kunnen wij u vragen om vragenlijsten (bijvoorbeeld KLIK = Kwaliteit van Leven In Kaart) in te vullen. Deze antwoorden helpen ons om de afspraak goed voor te bereiden.

3) Eerste afspraak

Soms is er voor de afspraak beeldvormend onderzoek nodig, zoals röntgenfoto’s. Dit gebeurt meestal op dezelfde dag. U krijgt hierover een bericht en meldt zich dan eerst bij de afdeling radiologie.

De eerste afspraak is met een team van verschillende zorgverleners en duurt ongeveer 30 minuten.
Afhankelijk van de aandoening kunt u spreken met:

een plastisch chirurg (vooral bij arm/hand)
een orthopedisch chirurg (vooral bij been/voet, en soms bij arm/hand of wervelkolom)
een revalidatiearts
een ergotherapeut (vooral bij arm/hand)
een fysiotherapeut (vooral bij been/voet)
een orthopedisch instrumentmaker (vooral bij been/voet)

Tijdens deze afspraak:

bespreken we waarom u bent verwezen
stellen we vragen en doen we lichamelijk onderzoek
bespreken we samen het verdere behandelplan

U krijgt tijd en ruimte om uw vragen te stellen.

Is de diagnose nog niet helemaal zeker? Dan kunnen we uw kind doorsturen naar de klinisch geneticus (arts gespecialiseerd in erfelijkheid).

Het team werkt nauw samen. De zorgverleners komen uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en De Hoogstraat Revalidatie.

4) Behandelfase

Niet ieder kind heeft een behandeling nodig.
Is behandeling wel nodig of wenselijk? Dan bespreken we de mogelijkheden met u en uw kind.

Zo nodig maken we regelmatig röntgenfoto’s of doen we andere onderzoeken.

Mogelijke behandelingen zijn bijvoorbeeld:

operaties om de stand en/of functie van arm, hand, been, voet of wervelkolom te verbeteren
revalidatiebegeleiding, zodat uw kind zo goed mogelijk kan functioneren in het dagelijks leven, met aandacht voor:
- zelfstandigheid (bijvoorbeeld zelf aankleden)
- meedoen met anderen (bijvoorbeeld op school of bij sport)
het aanmeten en oefenen met hulpmiddelen, zoals een brace (orthese) of een prothese
begeleiding door een team met verschillende zorgverleners, zoals fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog en (orthopedisch) instrumentmaker of schoenmaker

Heeft u tussendoor vragen of merkt u problemen buiten de vaste controle-afspraken?
Dan kunt u contact opnemen met de coördinator van het team via de polikliniek (zie contactgegevens).

Bij spoed tijdens kantooruren kunt u terecht bij de gipskamer van het WKZ.
De spoedeisende hulp (SEH) van het UMC Utrecht is dag en nacht (24/7) open.

5) Herstel- en nazorgfase

Een aanlegstoornis van arm/hand, been/voet of wervelkolom is aangeboren en blijft vaak het hele leven (chronisch).

De zorg richt zich daarom op begeleiding en ondersteuning in verschillende fases van het leven.
Ons doel is:

uw kind zo goed mogelijk laten functioneren
uw kind zo veel mogelijk laten meedoen in het dagelijks leven
met een zo normaal mogelijke bouw (anatomie) van het lichaam

Afhankelijk van de vraag van u en uw kind zijn verschillende zorgverleners betrokken, zoals:

orthopedisch chirurg
plastisch chirurg
revalidatiearts
fysiotherapeut
ergotherapeut
instrumentmaker

Controles (follow-up)
Hoe vaak controle nodig is, hangt af van het soort afwijking en hoe ernstig deze is.

Vaak zijn er controles op de volgende leeftijden:

1 jaar
3–4 jaar (voor de start van de basisschool)
6–7 jaar
11–12 jaar (start middelbare school)
15–16 jaar (vaak ook voorbereiding op de overgang naar zorg voor volwassenen)

Daarnaast:

Rond een operatie gelden aparte controle-afspraken.
Gebruikt uw kind een prothese? Dan is meestal elke 9–12 maanden controle nodig, vanwege groei en vervanging (via De Hoogstraat Revalidatie).
Revalidatiecontroles zijn er extra rond belangrijke momenten, zoals de start van de middelbare school.
Indien nodig plannen we extra controles in.

Voor vragen kunt u altijd terecht bij uw behandelaar of vaste contactpersoon (zie contactgegevens).

6) Overgang naar zorg voor volwassenen (transitie)

Rond de leeftijd van 17–18 jaar gaat de zorg meestal over van het behandelteam voor kinderen naar het behandelteam voor volwassenen.
Deze overgang gaat stap voor stap en is voor ieder kind persoonlijk.

Belangrijke onderwerpen hierbij zijn:

meer zelfstandigheid van de jongere
school en werk
de rol van de ouders, die langzaam verandert

Doelen van deze overgang zijn:

de jongere en de ouders goed voorbereiden op de nieuwe situatie
de jongere helpen om zelf zijn of haar zorg steeds meer te regelen (zelfmanagement)
op tijd kennismaken met het behandelteam voor volwassenen, bijvoorbeeld in De Hoogstraat Revalidatie of bij een revalidatieteam dichter bij huis
op tijd signaleren welke extra zorg of aandacht nodig is, en uitleg geven over alarmsignalen waar u op moet letten

De zorgverleners van het WKZ en De Hoogstraat Revalidatie werken samen om deze overgang zo goed en rustig mogelijk te laten verlopen.

7) Meer informatie

Arm/hand:

Been/voet:

Patiëntenvereniging:

https://kortermaarkrachtig.com/

Verwante onderwerpen

Expertisecentrum voor Skeletmalformaties & Mobility Clinic

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?

Nee

umcutrecht.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid