Zorgpad aanlegstoornis arm/hand of been/voet/teen of wervelkolom

Uw (huis)arts verwijst u naar het expertisecentrum voor skeletmalformaties in het UMC Utrecht.

Wanneer de aanlegstoornis al vóór de geboorte is vastgesteld, kunnen aanstaande ouders al tijdens de zwangerschap worden verwezen voor voorlichting.

Als de diagnose is gesteld, wordt uw kind ingepland voor een multidisciplinair spreekuur:

• voor arm/hand: het congenitaal handenteam
• voor been/voet: het ledemaatreconstructieteam
• voor de wervelkolom op de wervelpoli of ledemaatreconstructieteam indien gecombineerd met aanleg stoornis benen en of armen
• In principe vindt dit plaats binnen 6 weken.
• Voor kinderen ouder dan 2 jaar streven we naar een eerste consult binnen 3 maanden.

Voorafgaand aan het consult kan het zijn dat u het verzoek om vragenlijsten in te vullen krijgt.

In het patiëntenportaal kunt u uw afspraken terugvinden. Omdat meerdere specialismen betrokken zijn, krijgt u meestal meerdere afspraken op één dag.

Het kan zijn dat wij u vragen om voorafgaand aan het consult de (KLIK-) vragenlijsten in te vullen. Dit helpt ons om het consult goed voor te bereiden.

Op indicatie wordt voorafgaand aan het consult (op dezelfde dag) radiologisch onderzoek verricht. U ontvangt hierover bericht en meldt zich dan eerst bij de afdeling radiologie.

De eerste afspraak vindt plaats met een multidisciplinair team en duurt ongeveer 30 minuten. Afhankelijk van de locatie van de aanlegstoornis kunt u onder andere spreken met:

• plastisch chirurg (met name bij arm/hand)
• orthopedisch chirurg (met name bij been/voet, en zo nodig bij arm/hand of wervelkolom)
• revalidatiearts
• ergotherapeut (met name bij arm/hand)
• fysiotherapeut (met name bij been/voet)
• orthopedisch instrumentmaker (met name bij been/voet)

Tijdens dit consult:

• bespreken we de reden van verwijzing,
• stellen we vragen en verrichten we lichamelijk onderzoek,
• en bespreken we het verdere behandelplan.

U krijgt de gelegenheid om vragen te stellen.

Als er nog geen definitieve diagnose is, kan verwijzing naar de klinisch geneticus volgen.

Het multidisciplinaire team is een nauwe samenwerking tussen professionals van het WKZ en De Hoogstraat Revalidatie.

Niet iedereen heeft behandeling nodig. Als behandeling wenselijk is, bespreken we de mogelijkheden met u en uw kind.

Periodiek worden zo nodig röntgenfoto’s of andere onderzoeken verricht.

Mogelijke behandelingen:

Operaties om de stand en of functie van arm, hand, been of voet of wervelkolom te verbeteren.

Revalidatiebegeleiding gericht op optimaal functioneren in het dagelijks leven, met aandacht voor zelfstandigheid (bijv. aankleden) en participatie (bijv. school, sport).

• Inzet en training in het gebruik van hulpmiddelen zoals een orthese of prothese.

Begeleiding door een multidisciplinair team, waaronder fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk, psychologie en een (orthopedisch) instrumentmaker of schoenmaker.

Bij vragen of problemen buiten de geplande controles kunt u contact opnemen met de coördinator van het betreffende team via de polikliniek (zie contactgegevens).

Voor spoed tijdens kantooruren is de gipskamer van het WKZ bereikbaar. De spoedeisende hulp van het UMC Utrecht is 24/7 beschikbaar.

Een aanlegstoornis van een arm/hand of been/voet en of wervelkolom is een aangeboren en chronische aandoening. De zorg is gericht op begeleiding en ondersteuning in verschillende levensfasen. Met als doel maximale functie en participatie na te streven met een zo normaal mogelijke anatomie.

Afhankelijk van de zorgvraag kunnen verschillende zorgverleners betrokken zijn, zoals de orthopedisch chirurg, plastisch chirurg, revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en instrumentmaker.

Follow-up:
De exacte follow-up hangt af van het type en de ernst van de aangeboren afwijking, maar omvat doorgaans controles op:

• 1 jaar
• 3–4 jaar (voor start basisschool)
• 6–7 jaar
• 11–12 jaar
• 15–16 jaar (vaak inclusief voorbereiding op transitie)

Aanvullend:

Rond operaties gelden aparte controleschema’s.

Bij gebruik van een prothese vindt controle plaats elke 9–12 maanden (in verband met groei en vervanging, via De Hoogstraat Revalidatie).

Revalidatiecontroles vinden plaats rond belangrijke overgangsmomenten, zoals de start van (middelbare) school.

Op indicatie kunnen extra controles worden ingepland.

Voor vragen kunt u terecht bij uw behandelaar of contactpersoon (zie contactgegevens).

De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg is een geleidelijk en persoonlijk proces, meestal rond de leeftijd van 17–18 jaar.

Hierbij spelen factoren zoals zelfstandigheid, school/werk en de veranderende rol van ouders een belangrijke rol.

Doelen van de transitie:

Voorbereiden van patiënt en ouders op de overgang.

Vergroten van zelfstandigheid en zelfmanagement.

Tijdig kennismaken met het behandelteam voor volwassenen bijvoorbeeld in De Hoogstraat Revalidatie maar kan ook lokaal bij revalidatie team in de buurt.

Signaleren van aandachtspunten die extra zorg vragen. Uitleggen wat alarmsymptomen zijn.  

Zorgprofessionals van het WKZ en De Hoogstraat Revalidatie werken samen om deze overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen.

Arm/hand:

• https://www.dehoogstraat.nl/revalidatie/0-3-jaar/amputatie-of-aanlegstoornis-arm/
• https://www.dehoogstraat.nl/revalidatie/4-12-jaar/amputatie-of-aanlegstoornis-arm/
• https://www.dehoogstraat.nl/revalidatie/13-jaar/aanlegstoornis-arm/
• https://www.dehoogstraat.nl/revalidatie/13-jaar/armamputatie/
• 
  

Been/voet:

• https://www.dehoogstraat.nl/revalidatie/0-3-jaar/amputatie-of-aanlegstoornis-been/
• https://www.dehoogstraat.nl/revalidatie/4-12-jaar/amputatie-of-aanlegstoornis-been/
• https://www.dehoogstraat.nl/revalidatie/13-jaar/aanlegstoornis-been/
• https://www.dehoogstraat.nl/revalidatie/13-jaar/beenamputatie/

Patiëntenvereniging:

• https://kortermaarkrachtig.com/